打破十萬異膚困境!異位性皮膚炎不會傳染,中重度患者迎接「清零」世代
異位性皮膚炎不是單純的皮膚問題,是由遺傳與環境間複雜的交互作用,而觸發週期性的免疫反應失調的慢性疾病,患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。
根據健保資料庫,全台有近30萬人罹患異位性皮膚炎,約占全人口的1.28%,是國人常見的皮膚疾病。異位性皮膚炎是全世界最癢的疾病之一。患者因不分晝夜的嚴重搔癢,持續搔抓導致皮膚破損,流湯、流血,皮屑散落如同「麵粉人」,洗澡、睡覺、穿衣服都疼痛不已,尤其在夜間更是影響睡眠,而明顯外觀變化也會影響人際、生活與工作學業。旁人異樣眼光與防「異」距離,更讓患者身心受挫。
異位性皮膚炎病友協會為減緩病患長期心理壓力,彙整「國人常見五大異膚迷思」,呼籲民眾正確認識異位性皮膚炎。許多民眾因見到異膚患者脫屑、搔癢,誤以為是「傳染性疾病」,無形中表現出排斥言行。許多家屬存有「孩童專屬」、「食物過敏導致」等不正確觀念,甚至以為異膚是免疫力低下導致,需多加進補免疫系統,不僅如同提油救火越補越糟,更忽視青少年與成人異膚患者的處境,以及尋求正規治療的重要性。
異位性皮膚炎病友協會理事長、台灣皮膚科醫學會常務理事、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜教授指出,異位性皮膚炎不是單純的皮膚問題,是由遺傳與環境間複雜的交互作用,而觸發週期性的免疫反應失調的慢性疾病,患者易面臨「癢-抓-更癢」的惡性循環。部份患者病情延續到青少年與成人,10歲以上有高達37%屬於中度與重度患者,他們一年會面臨三、四次的嚴重發作,一次就持續好幾個月。因為無法治癒,需終生用藥控制,長期跟疾病抗戰。國外研究亦發現,中重度異膚孩童成長為青少年後,出現憂鬱、易怒與社會退縮行為的風險增加,除長期影響病患人格、社交與職涯發展,更增加家庭與社會負擔。
異位性皮膚炎病友協會理事暨中山醫學大學附設醫院皮膚科主治醫師賴柏如醫師以診間一位42歲重度病患黃先生為例,他全身百分之百的皮膚佈滿嚴重病灶,皮膚如長期泡水般泛紅、充滿皺褶,部分傷口持續流血、滲出組織液。除了難以言喻的燒灼痛,更有如上萬隻螞蟻在身上攒動的嚴重搔癢,還會散發組織滲液的腥臭味。不僅讓黃先生自卑地與人保持防「異」距離,陌生人不經意言語也成為利刃狠刺他心中。他曾在公眾場合遇到孩童對著他大聲說道:「媽媽!這個人好臭!」黃先生並非單一個案,而是10萬名中重度病友的真實經歷。
賴柏如醫師表示,所幸,隨著醫藥界對異位性皮膚炎的致病機轉更佳瞭解,找到致病的特定細胞激素並積極研發創新療法,異位性皮膚炎治療進入有效止癢與病灶「清零」時代。除了上市數年的生物製劑,政府今年也核准兩款口服標靶小分子藥物。採用新一代口服標靶小分子藥物的病患,用藥1至2週內可大幅改善癢感,將近8成患者成功改善75%皮膚症狀、6成達到症狀幾乎完全清除,尤其對於頭頸部症狀亦有良好改善。相較針劑型僅半數病患達75%皮膚症狀緩解、3成8達幾乎完全清除,可謂突破性的進展。
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兩位醫師同聲呼籲病友應清楚認知異位性皮膚炎如同高血壓與糖尿病一般,是需要長期穩定用藥的慢性疾病。此外,民眾也應正確認識異位性皮膚炎,給予患者多一點同理、少一些異樣眼光,病友的心願不過是像「你我」一樣擁有正常肌膚的生活。現在已有多元治療選擇,病患除了日常塗抹保濕乳液、維持居住環境清潔、避免濕熱環境,積極主動與醫師討論適合的治療方式更是重要。
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