出生即癱軟的罕病兒岑岑 登上百岳當畢業禮物

2016-07-01 18:02
罕病兒岑岑登上合歡山東峰,完成人生中第一個百岳,這也是她最難忘的畢業禮物。圖為瑪利亞基金會早期療育中心畢業典禮,台中市長夫人廖婉如頒發「市長獎」與「登頂證書」給岑岑。(取自台中市政府網站)
罕病兒岑岑登上合歡山東峰,完成人生中第一個百岳,這也是她最難忘的畢業禮物。圖為瑪利亞基金會早期療育中心畢業典禮,台中市長夫人廖婉如頒發「市長獎」與「登頂證書」給岑岑。(取自台中市政府網站)

瑪利亞基金會早期療育中心1日舉行畢業典禮,最受矚目的焦點之一便是「市長獎」得獎學生岑岑,她雖然罹患罕見疾病天使症候群(Angleman Syndrome),俗稱「快樂木偶症」,有嚴重心智發展遲緩、肢體運動協調障礙等臨床徵狀,但在爸爸的帶領下,岑岑登上合歡山東峰,完成人生中第一個百岳。

天使症候群患者因身體張力異常,動作有如木偶似行走,且常常看著人發笑,故也被稱為「快樂木偶症」。岑岑剛出生便因早產住進保溫箱,出生後8個月,不正常的放電併發癲癇,心智能力與肢體皆受到嚴重的傷害。快樂木偶症發生率僅約1/2萬5000,但岑岑不僅被判定一生無口語能力,且從小便癱軟、認知連結低落、身體平衡失調,「站起來」對她來說是一項艱難的任務。

岑岑的爸爸帶她進入瑪利亞寶寶啟蒙中心接受極早期療育,針對生活自理、認知連結、職能、物理、語言治療加強訓練學前基礎能力。在上小學之前,岑岑的爸爸決定送給她一個特別的畢業禮物-「勇闖人生中第一座百岳」。岑岑的爸爸利用假日安排鐵人訓練,終於在2016年4月克服困難,牽著身體極度失衡的岑岑,像小蝸牛一樣,一步一步慢慢爬上海拔3421公尺的合歡山東峰。

對於發生罕見疾病的孩童,瑪利亞基金會主任物理治療師劉純晶認為,孩子在發生徵狀、確認或未確認診斷前,發展里程碑有落後同年齡學童情形,就可以考慮進行「早期療育」,劉純晶表示,一旦發現孩子屬於高風險群,就要及早做預防性治療,才能有最佳的改善。

岑岑與18位畢業生1日從瑪利亞基金會早期療育中心畢業,台中市長夫人廖婉如也代替市長林佳龍頒發「市長獎」與「登頂證書」給岑岑,還特別送她一個登山背包。廖婉如認為,孩子離開機構後,人生才剛開始,每個孩子都有某部份的能力與潛力,期望台中市能協助孩子擁有一技之長。 (相關報導: 越美就越致命!台灣高山沿路綻放的豔紫色花朵,有個「一箭封喉」傳說… 更多文章

廖婉如也提到,日前自費到德國參觀治療村,參訪農場、老人照顧、失智老人園區、治療後職場等場域,覺得很值得台灣學習,期待將更多想法帶給台中市政府官員、議員、特教機構工作人員及家長們參考。

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