印度罕病垂頭男孩 術後可望「正視」世界

2015-05-14 16:54

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12歲的印度男孩馬亨德拉·阿伊瓦(Mahendra Ahirwar)多年來飽受全身肌肉萎縮之苦,頭部也只能垂搭在肩膀或胸前。他的父母為其先天頸部畸形與罕見怪病四處求醫,卻始終未能減輕愛子病痛。他的故事經媒體披露,終於有醫生願意為他免費醫治,讓這個僅有16公斤的歪頭男孩有機會「正視」這個世界。

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3歲發病 飽受肌肉萎縮之苦

馬亨德拉。
馬亨德拉肌肉萎縮情況嚴重,四肢十分纖細。

馬亨德拉在印度中部出生長大,他的頸部從3歲起出現異狀,加上全身肌肉萎縮,目前16公斤的體重,甚至不到同齡者的一半。隨著年齡增長,疾病狀況越來越嚴重,甚至開始威脅到他的生命。

馬亨德拉跟他的媽媽。
馬亨德拉跟他的媽媽。

他的父親穆克什(Mukesh Ahirwar)說,「他的脖子只能朝三個方向移動,雖然頸部骨頭非常強壯,但是卻不能支撐他的頭部。現在他的脖子已經比正常人的長了,隨著年齡增長,脖子仍在慢慢變長。我一點都不想失去他,但是他正在一點一點離開我們。」

四處求醫無果 旁人稱「詛咒」、「怪胎」

穆克什一家以務農為生,為了養活一家6口,穆克什還會去其他村落做工補貼家用,他們每天的收入差不多200盧比(約新台幣96元)。雖然一家清貧,穆克什還是不遺餘力四處求醫,希望有人能夠救助他的孩子,但每次檢查都沒有結果。

「有的醫生說他得了小兒痲痹症,有的醫生又說他是癱瘓,但沒有一個人能真正找到原因。」「我們雖然貧窮,身為父母,誰希望失去自己的孩子呢?可是因為窮,我們沒有辦法幫助他。」

馬亨德拉與他的爸爸。
馬亨德拉與他的爸爸。

穆克什說,在2010年,他們帶著馬亨德拉到首都新德里的全印度醫學研究院(AIIMS)接受檢查和治療。因為沒有錢,他們只能睡在馬路邊超過一個星期,當時正值冬天,他們只能通過焚燒垃圾取暖。

比冬天更寒心的是,即使做了全方面的檢查,全印度醫學研究院也無法診斷馬亨德拉究竟得了什麼病。更糟的是,這一家人已經為此花光了所有的積蓄。穆克什痛心地說,「我們花光了整年的積蓄,所有的錢都花在食物和治療上面...我害怕兒子和我兩個人餓死在街頭,最終我們還是回到了家鄉。」

馬亨德拉與他的家人。
馬亨德拉與他的家人。

穆克什表示,他們曾向政府和村長求助,希望他們能為兒子提供一張輪椅,但是如此小的要求卻也得不到滿足。母親曼塔(Mamta)甚至悲痛地說:「如果孩子得不到救助,我情願他放棄生命,來終結一切苦難。」

「看到他現在這樣,我真的心如刀絞。別的同齡孩子正在享受他們的童年,而我的兒子卻承受這一切,我甚至想,是不是只有死,他才能真的解脫。」

雪上加霜的是周圍人的不解,他們認定這個孩子受到「詛咒」,這個家庭是「不幸」的起源,所以紛紛遠離他們,或是在背後奚落這位母親生了一個「怪胎」孩子。不過,還是有一些好心人,願意幫助這位男孩,但他們的幫助在疾病面前顯得有點微不足道。

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