拆葉克膜小耳症女孩奇蹟倖存！母盼：希望可以被叫聲媽媽

將滿18歲的蘋果，是個雙側小耳症的顱顏患者。由於天生聽不太到聲音，至今無法學會回應跟表達，蘋果媽媽始終希望有天蘋果可以叫她一聲「媽媽」。然而除了小耳症以外，蘋果還有其他合併症狀，如：喉頭軟化、心臟病和智能障礙等。六歲以前，蘋果幾乎在病床上度過，因為腦麻和脊椎側彎關係只能仰賴輪椅移動，但是蘋果未曾放棄努力復健，最近終於能慢慢行走。

去年蘋果在看牙醫時突然心律不整而休克，緊急裝上葉克膜維持生命，但是四肢卻開始出現發紫變黑的況狀，蘋果媽媽與爸爸討論後，不忍心蘋果遭受折磨，選擇拆除葉克膜讓蘋果舒服得離開，奇蹟卻在此刻出現讓蘋果活了下來。經歷與死神的拉鋸，讓蘋果媽媽更珍惜與蘋果相處的每個時刻，就算蘋果媽媽忙於美髮工作，也要把蘋果帶在身旁。

臉上始終帶著微笑的蘋果，罹患有雙側小耳症、半邊小臉等合併多重症，外貌明顯與眾不同。努力照顧她的媽媽因為旁人異樣目光而心如刀割，更曾經在工作的美髮店飽受客人當面批評孩子的外貌及行為，蘋果媽媽只能強忍心中的淚水和難過，帶著蘋果離開現場。出門時，總是遮遮掩掩，害怕路人的指指點點。

直到得知羅慧夫顱顏基金會有徵選說故事志工後，蘋果媽媽決定走進人群，擔任基金會說故事志工，為像蘋果一樣的孩子發聲！蘋果媽媽說：「與其遮掩逃避不如讓大家可以認識了解不一樣的生命。希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命，這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長。」

據基金會調查指出，近五成先天顱顏缺陷孩子曾遭受霸凌。顱顏缺陷的患者在校園裡可能會因為差異帶來的不理解，進而被取笑、欺負，因此應該要從小建立友善環境及正確觀念，否則顱顏患者可能在成長過程中遭受霸凌，成人後減少就業等狀況發生。

日前，基金會為顱顏患者建立平等且友善的觀念，從每一個尊重差異、喜歡自己的孩子為起點。宣布將於6/4在台北市大直美堤河濱公園舉辦《喜歡自己！親子野餐派對》，現場有大型球池、兒童劇團及魔術表演，亦有闖關遊戲，盼孩子能從中學習。 （相關報導： 快訊》陸軍體能鑑測「中校跳繩突倒地休克」　急救一晚…仍裝葉克膜搶救中 ｜ 更多文章 ）

活動負責人黃柏儒表示：「野餐，就是不管你是什麼身份，每個生命都可以在草地上平起平坐的享用餐點和陽光」，希望透過此次具教育意義的野餐活動，讓孩子從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命，也邀請社會大眾一起守護顱顏孩童的成長環境，攜手為「平等、友善、尊重」的和諧社會努力。