台北市長參選人連勝文、柯文哲紛紛響應為漸凍人募款的「冰桶挑戰」，但以2人身分，從頭頂潑下冰水的同時，也應扛起實際責任；漸凍人協會18日下午表示，盼市府未來設立「漸凍人之家」，提供完善的照護系統，並於市立醫院建立漸凍人專屬病房，也該改善公園等開放空間的無障礙設施，鼓勵飯店增加無障礙房間，維護病友的休閒品質，而不是只能往返醫院和家中。
替漸凍人募款而發起的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge），最近從國外流傳到台灣，台北市長參選人柯文哲、連勝文也被之初創投共同創辦人林之晨點名參加，根據規則，被指名者須在24小時內回應，選擇整桶冰水潑身，或捐款100元美金，完成後再指名3位朋友參加。連勝文18日上午已私下完成並上傳影片，柯文哲預計晚間7點半公開進行，再捐款給漸凍人協會。
但作為市長參選人，潑冰水及捐款以後，顯然還有更多事情可以做。漸凍人協會秘書長林韻茹下午接受電訪時表示，「他們所在的位置可以貢獻得更高！」她從空間規劃、機構設立、醫療系統等方面提出幾點具體訴求與建議，期待2位參選人擬定相關政見，並表示2人既然投入了關注漸凍人的活動，協會未來也將拜會他們，提出訴求。
林韻茹說，漸凍人到了最後完全不能動，平均需要2位看護和1位家人的24小時照顧，看護費、耗材費加一加，每個月至少要花10萬元，漸凍人協會一直有個夢想，即設立「漸凍人之家」，提供完善的照護系統，讓漸凍人家屬有喘息空間，「但那勢必需要幾億的金錢，從土地的取得、建築物的興建、相關環境無障礙設施，如電動門以及環境控制系統，讓病友眨動眼睛就可以控制燈光、空調冷熱等」。
但林韻茹說，不一定要從零興建，市府可釋出既有空間、建築物來改裝，或擴增護理之家的床數，若採取前者作法，漸凍人協會1年服務350位病友，桃園以北的北部地區就占一半，她保守估計最重症的病患需要20床，呼吸衰竭、需要呼吸器的病患有1/3，大概是這樣的規模，倒還沒估計土地或建物需要多大。
林韻茹也提到，市立醫院可建立漸凍人的專屬照顧病房，「台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房本來是漸凍人專屬病房，但現在醫院虧錢，床數也在減少，這是一個很大的危機，讓許多病友很慌張。」若有病友想待在家裡被照顧，漸凍人協會也盼市府補強長期照護系統。
針對台北市空間規劃，林韻茹強調，身心障礙者唯有自主性提高，不必什麼事都需要他人協助時，生活品質和尊嚴才可能提高，而她對捷運跟火車站的無障礙空間給予肯定，表示還還不錯，但這2處之外，病友可能在路上行走都不方便，公園有些路阻也讓輪椅難進出，有些狀況在立委修法下漸漸改變，但有時候一些阻礙仍顯得急迫、巨大，「目前面臨很大、很大的困境是，我們每年嘗試帶病友出門，進行2天1夜的『春遊』，沒有飯店可以住！因為沒有一個飯店，有40間的無障礙房間。」
林韻茹說，依照營建署的建築法規，1間飯店超過100個房間，至少要有1間無障礙房間，但大家只會迎合最低限度，「無障礙房間少到每年我們要做這個，都找破頭，讓病友無法維持一般的休閒品質，大部分就被關在家裡，不然就是去醫院。」她指出，台北市政府若沒有修法權限，至少可以採取鼓勵、獎勵措施，來鼓勵飯店改善環境。
話說回來，致病原因如今仍不明，且無藥可癒的漸凍症，患者在3到5年內會從手或腳，甚至口開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能說話，退化到全身癱瘓、呼吸困難，只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動……這樣的病症，真的可以藉著「潑冰水」來「體驗」嗎？
林韻茹表示，「確實不容易，因為病友就是逐漸不能動，被冰水潑了之後，則是最初幾秒鐘渾身發抖、說不出話來，從這個角度來說可能有一點點味道，但很多人嘗試時可能沒感覺到那幾秒，只有一種刺激的感覺，與『實際體驗疾病狀態』有蠻大一段距離」，但協會一直都在努力，讓更多人了解這種病症。
林韻茹也笑說，協會目前還在觀察，這波活動的實際效果到底如何，不知道是不是真能收到捐款，怕大家忙著潑水、一個接一個挑戰覺得好玩，然後就忘記要捐款了，漸凍人協會每年經費2千多萬，可說匱乏，而金錢額度不一樣，能做的事就不一樣。
