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漸凍人協會 文章列表
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漸凍人協會
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6月21日全球漸凍人日! 急遽惡化的SOD1突變基因型! 發病到確診平均得熬14.8個月
俗稱漸凍症的肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS),雖是罕見疾病,但卻是其中相對常見的類型之一。罹病的名人除了霍金以外,還有《海綿寶寶》之父史蒂芬‧海倫伯格、《實習醫生》演員艾瑞克·丹恩、《艾蜜莉在巴黎》演員皮耶德尼等。臺北榮民總醫院神經醫學中心周邊神經科李宜中教授攜手中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍......
唐可欣
2026-06-25 14:21
漸凍症
肌萎縮性側索硬化症
李宜中
評論
國際
風書房
老闆要你推出自家的「冰桶挑戰」?品牌快速爆紅的新力量原則:《動員之戰》選摘(3)
近來「踢瓶蓋挑戰」的盛行,讓人回想起當初「冰桶挑戰」的全球轟動。冰桶挑戰的成功是所有行銷人的期望,但一年的爆紅,然後呢?重點不在於推出新的冰桶挑戰,而是如何吸引目光,策動群眾為你擴散。
傑洛米‧海曼斯
2019-08-16 05:10
冰桶挑戰
漸凍人
漸凍人協會
新聞
國內
訴求漸凍人之家 協會:連柯可以做更多
台北市長參選人連勝文、柯文哲紛紛響應為漸凍人募款的「冰桶挑戰」,但以2人身分,從頭頂潑下冰水的同時,也應扛起實際責任;漸凍人協會18日下午表示,盼市府未來設立「漸凍人之家」,提供完善的照護系統,並於市立醫院建立漸凍人專屬病房,也該改善公園等開放空間的無障礙設施,鼓勵飯店增加無障礙房間,維護病友的休閒品質,而不是只能往返醫院和家中。
王立柔
2014-08-18 19:08
連勝文
漸凍人
漸凍人協會