罕見病友相見歡　嘉義基督教醫院舉辦小威小利家庭聯誼會

記者張朝福／嘉義報導

為了讓普瑞德威利症候群患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項，嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」，本身有嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老板娘兩種身分的黃秀莉醫師，大方提供店內場地讓家長能好好交流育兒經，黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議，現場醫師、協會社工與小胖威力家庭，互相聯誼分享非常熱鬧。

普瑞德威利症候群，俗稱『小胖威利症』是一種罕見疾病，但一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王怎麼吃都吃不飽，甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃，常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊，造成親子關係緊張，如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

黃秀莉醫師指出，自民國99年以來嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子，絕大部分都在一歲前被發現，其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致，其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象，但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康，同時有智力發展遲緩等問題。黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病，但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀，這些都有可能是疾病徵象，要盡速到醫院檢查，千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念，才不會延誤早期療育的最佳時機。

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英說到，目前協會服務有170多個家庭，小胖威力症雖然無法治癒，但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入，可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望，但是過程會非常辛苦，所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要。