腦炎患者睡了30年才等到清醒藥,他們的救命恩人卻是一個備受壓迫的同志醫生

2016-05-17 15:51

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1920年代初,世界曾流行一種怪病,染上疾病的人一睡不醒,他們一睡就是三、四十年,很多人因此被家人拋棄,超乎尋常的病症也讓醫院束手無策。一名醫生深信在這些病人雕像般的外表下,其實心智仍是清醒的,他對一名已經沉睡30年的病患用藥,竟然奇蹟似地將他喚醒了。這名醫生也用了同樣的方法,讓其他病人紛紛從長眠中甦醒,死氣沉沉的病房被久違的歡樂填滿。但事情並沒有就這樣美好地發展下去,幾個月後,就在甦醒的病患好不容易重新適應社會、決定好好把握下半輩子做些什麼的時候,他們又一個一個重新陷入無盡的睡眠......這是電影《睡人》的故事,知名影星羅賓威廉斯和勞勃迪尼洛主演,但《睡人》聞名的最大原因,是全片都來自真人真事。

1916 至 1927 年間,歐洲爆發大規模疫情,科學家將其命名為「嗜睡型腦膜炎」,症狀包含高燒、昏睡、癲癇等,成千上萬人因此死亡,有些病患卻留下可怕的後遺症,如嚴重巴金森氏症、肌肉僵直等,甚至喪失行動能力,意識也陷入猶如植物人的靜止狀態,一睡不醒。

「你的病人已經幾十年沒有動過一根手指了。」
「我相信,在這些沈睡的身軀裡,這些人都是清醒的,」
「你怎麼能肯定,醫生?」
「我就是知道。」                                    ——《睡人》,1990

直到 1966 年,醫學界終於找到藥物左旋多巴(levodopa)以喚回他們的清晨,只是,奇蹟甦醒的病患面臨巨大考驗——長達 3、40 年的沉睡讓他們身體老去,記憶卻還停留在多年之前。更晴天霹靂的是,醫生發現新藥物的藥效有限,不管多努力幫病人追回失落的時間,最後仍然只能看著他們,一個又一個再次陷入無盡的長眠⋯⋯

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電影《睡人》描寫嗜睡性腦炎病人的經歷,全球獲獎無數。(圖/《睡人》預告

醫學界桂冠詩人  助世人了解腦神經疾病

以上故事你也許覺得耳熟,它曾在 1990 年被拍為電影《睡人》(Awakenings),由知名影星羅賓威廉斯(Robin Williams)、勞勃迪尼洛(Robert De Niro)分別飾演醫生和病患。但《睡人》聞名的最大原因,是全片都來自真人真事,腦神經科醫師奧利佛·薩克斯(Oliver Sacks)在參與藥物實驗之際,以優美文筆記錄下數 十位腦炎後型病人醒轉、詫異、重新適應、最後又陷入昏迷狀態的完整歷程。

除了嗜睡型腦膜炎之外,薩克斯終其一生致力於記錄腦神經疾病對人類的影響,包括自閉症、妥瑞症、視覺辨識失能、色盲症等等,寫下《錯把太太當帽子的人》、《火星上的人類學家》、《腦袋裝了 2000 齣歌劇的人》等 13 部著作,讓艱澀、神秘的醫學病例更為人所了解,也被譽為「醫學界的桂冠詩人」。

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薩克斯多年來致力於分享醫療臨床病例的種種故事。(圖/Bill_Holsinger-Robinson@flickr

來自醫生世家 卻最不受拘束的醫師

詩人、小說家、腦神經科醫師、重機騎士、業餘舉重選手、旅行家,種種看似衝突的身份在奧利佛・薩克斯身上合而為一,雖然出身英國猶太醫生世家,薩克斯卻一直是個活在常軌之外的人,也許是不羈的性格加上熱愛人類的好奇心,讓薩克斯一生歷經各種冒險,更能同理因疾病被社會拋棄的邊緣人。

在他臨終前出版的自傳裡,薩克斯毫不隱瞞所有人生細節,也大方分享出櫃經歷。在同性戀還被醫學視為疾病的 1950 年代,薩克斯就向父母坦承性向,招來醫生母親嚴厲一句「你真是可憎!」雖然他從不覺得可以用「症狀」來描述自己的情感,但他也幽幽承認,母親的批判讓他從此不敢自在地表達歡愉。

成年後,薩克斯離開家鄉,遠赴美國,但是對同性戀傾向的壓抑最終還是反撲,一段曖昧關係的終結帶給他難以抹滅的傷痕,失意的薩克斯醫生追上了 1960 年代嬉皮風潮,長達好幾年間,他都沈迷在安非他命等毒品帶來的解離狀態。不過,這對醫學界或讀者來說可能不完全是壞消息,因為在 2012 年的著作《幻覺》裡,薩克斯把自己經歷的各種毒品副作用統統公諸於世,親身經歷加上醫學專業背景,讓更多人了解藥物如何控制、扭曲人的感官世界。

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電影《最後的嬉皮》改編自薩克斯著作《火星上的人類學家》裡〈最後的嬉皮〉一文。(圖/最後的嬉皮粉專

不只醫「病」 還要醫「人」 

除了自身「非常人」的經驗之外,薩克斯對身邊所有人都充滿深刻的熱情和同情,但這也許不是他與生俱來的能力。薩克斯在自傳中回憶起熱愛閱讀、對世界充滿奇思妙想的哥哥麥可,在學校遭受霸凌後患了思覺失調症(舊稱精神分裂)成為家族汙點。服用藥物後麥可卻因此喪失清晰的感知能力,甚至造成嚴重巴金森氏症、走路都走不好,薩克斯哀傷地表示,麥可說自己「就像是被溫柔地殺害了。」

薩克斯承認,27 歲的他遠赴美國,某種程度也是為了逃離哥哥的悲慘際遇,60 多年過去了,薩克斯仍然懊悔於當年沒能給哥哥更多耐心、幫助,這樣一份愧疚也深深影響了他,始終提醒自己要關注「腦-心」的關係。他曾在著作中說道:「高層次的神經學和心理學與病患本質密切相關,患者的個人特性融於疾病之中,所以研究疾病與本人是分不開的⋯⋯透過故事,可以拉近兩者的距離,引領我們到機械與生命交會之點,看到生理歷程與人生的關係。」

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奧利佛薩克斯直到臨終仍熱愛閱讀與寫作。(圖/Marco_Raaphorst@flickr

經歷豐富的一生,奧利佛·薩克斯也在 2015 年 8 月與世長辭,留下眾多著作和珍貴研究記錄,繼續為受疾病所苦的人類帶來貢獻。世界各地都對他致上敬意,羅賓威廉斯的女兒也在推特哀悼(他與羅賓威廉斯因戲結緣成為摯友):「奧利佛,謝謝。謝謝你像對待一個人那樣對待病人,希望你跟我的父親能在天堂相聚、繼續討論世界的樣貌。」

本文部分內容經授權取材自天下文化《勇往直前:腦神經科醫師奧立佛‧薩克斯自傳

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