「小鯨魚從出生全身都不會動、到現在可以扶著站幾分鐘，印證辛苦是有回報的，孩子的笑容會告訴每一個人，她活著很有自信、很有價值……這樣的孩子，為什麼不給她機會呢？就算一學期只能上學10天，我們都很珍惜耶！」
沒有任何人希望自己的孩子一生下來就有疾病，但確實，在台灣有太多被隱形的「重症兒童」──今年7歲的小鯨魚（化名）很愛笑、喜歡自拍，任誰看到那笑顏或許都會感受到家人滿滿的愛，愛的背後卻幾乎是小鯨魚媽媽多年苦撐、幾近崩潰的辛酸付出。
小鯨魚媽媽在38歲時懷上孩子，身為高齡產婦，該做的產前檢查當然是都做了，卻也從未料到自己跟孩子都有罕見疾病基因──從小鯨魚出生起，媽媽就要學習氣切抽痰、抽鼻涕抽口水、鼻胃管餵食方法、消毒造口、各種儀器清潔等，一次照顧都是3小時起跳、無限循環轟炸。
生病的小鯨魚，多數居服員不願接、多數學校不敢收，不僅成了「長照邊緣人」，連要受教育都有難度，媽媽也因為照顧孩子而無法找工作、家庭卻要負擔最高一次14萬元的住院費用，曾經因為多重壓力數度有輕生念頭。這樣的重症兒童家庭並非個案，他們也想問政府，要讓他們獨自苦撐到什麼時候？
「一個姐姐到校伴讀30年，是多麼辛苦、多麼犧牲自己的事情？」
2023年6月份，一則「勵志」報導登上各大媒體──患有極重度腦性麻痺患者陳銘哲，歷經苦讀30年終於取得博士學位，背後是大姐陳秀玉的長達30年的「伴讀」付出，從國小開始每天都揹著弟弟上下樓、在校各種照護，一步步陪弟弟取得博士學位。弟弟畢業典禮這天，台中市長盧秀燕還特地錄製祝賀詞。
姐姐的無私奉獻或許賺人熱淚，然而在家有重症兒童、也曾被這個家庭鼓勵過的家長Ryan看來，感受更多的是心疼與憤怒，她在臉書社團發文提到──
「一個姐姐到校伴讀30年，是多麼辛苦、多麼犧牲自己的事情。她沒有自己的生活和工作，不能像一般青春女孩一樣去約會、旅行、看電影，和朋友聚會，也沒有時間成就自己的家庭……在頒獎給她的同時，政府有沒有反思，為什麼連續30年政府都沒有任何作為，而是要姐姐到校陪讀？整整30年，各位爸爸媽媽有想過要拋下自己的工作陪讀30年嗎？即便我們都愛自己的孩子，但是家中生計要交給誰？家中的手足又是誰來照顧？還要再犧牲另外一個姐姐嗎？」
Ryan的孩子出生起就有氣切管、胃造口，儘管她自認不是最辛苦的家長，她很清楚「孤立無援」是什麼感受，媒體與政府往往只能看見「勵志」的重症家庭故事，卻很少過問他們在「勵志」以前的辛酸，以及還未能走到這一步、在日常生活裡苦苦掙扎求生的其他重症家庭。
重症兒童的成因很多，並不是做好產前檢查就能百分之百預防的──小青蛙媽媽（化名）是腦性麻痺兒童的家長，見過有孩子因為心臟驟停而腦受損、出生後因腦膜炎與高燒而損害大腦，至於罕見疾病，小鯨魚媽媽是生了患有罕見疾病「肌肉強直症」的孩子以後才知道，原來自己有基因缺陷。 （相關報導： 赴美留學卻返鄉投身24小時「身心障礙孤兒院」！見證無數底層悲歌 他們一家搶救台灣最絕望家庭 ｜ 更多文章 ）
孩子出生前，小鯨魚媽媽就深知自己長年開骨科手術、走路不便、還是在38歲懷孕的高齡產婦，該做的產前檢查與基因檢測都做了，怎樣也沒想到孩子會早產、一出生就呼吸窘迫做氣切手術、往後來來回回加護病房與手術室：「產檢也無法確知全部的狀況，該做的正規檢查我都有做、羊膜穿刺什麼的，但如果你全部基因在產前檢查完，100多萬跑不掉……」
