明日（1月7日）立法院將逐條審查行政院提出的《身心障礙者權益保障法》（下稱《身權法》）草案，其中，「自立生活支持服務」攸關當前重度障礙者的人力支持制度變革，我們曾參與推動自立生活運動，卻深受目前自立生活支持服務重重限制所苦，正在對台北市社會局進行行政救濟，我們當然期待此次修法能一舉解決當前制度問題。
當我們看到114 年 12 月 18 日政院提出版本，卻實在是相當擔憂，尤其院長卓榮泰對外宣稱這次的修法版本是「社會參與及活動支持，可由個人助理協助」，恐將讓不了解相關制度的人，誤以為這是全新的障礙福利。事實上，我們認為政院版草案大開倒車，不僅收回重障者在社區生活的一項重要照顧資源，更戕害障礙者自立生活運動的精神。
現行的個人助理服務制度在建置之初，其實包含家內的日常生活協助、以及出門進行各項社會參與等，全方位協助障礙者在社區中居住並發展自立生活。然而，從十多年來的行政實務可以看到，個人助理制度被衛福部和各地社會局逐步限縮成只做「社會參與」，導致許多障礙者自力救濟，紛紛提起行政訴願、行政訴訟。假如目前的政院版草案通過，相當於明文規定、全面禁止障礙者使用個人助理協助生活照顧，在現行居家照顧資源嚴重不足的情形下，根本是要叫障礙者回去依靠家人和外籍看護照顧，或是住回機構！
即便衛福部在115年1月2日的公聽會表態，自立生活服務會回歸到全面生活的方向來「進行檢討」，但相關細節仍未看到。令人不禁懷疑，明天立法院逐條審查《身權法》真的會徹底修正政院版草案嗎？
資源結合被操作成切割分流，銜接責任變成了難以究責的缺口
政院版新增條文第五十條之一寫道：「為保障身心障礙者自立生活及融入社區......應結合社會福利、醫療、長期照顧、交通、教育、就業、住宅、輔具、無障礙環境等各項支持服務資源，提供協助。」結合各項資源來協助障礙者，這本身沒有問題；問題在於政府把「資源結合」操作成「服務切割」，洗澡、餵食、就醫、復健這類生活需求屬於照顧性質，所以切給長照系統提供；但是，居家照顧並不提供的過夜翻身、外出街賣過程的如廁需求，全都變成三不管地帶，實質的生活需求被懸置在不同的政策系統之間，本該由政府承擔的服務銜接責任變成了難以究責的缺口。
政院版的修法邏輯，乍看之下是以「結合各項支持服務資源」營造「整合」想像，實質上更像是從母法層級就先做分流：把「社會參與」的人力支持指向個助，把「生活照顧」推回長照等資源，讓生活支持在制度上被拆解、分送到不同部門。這在第五十條之一的說明欄位第三點更清楚揭示：「……其計畫中如有社會參與及活動支持之人力協助需求，得由個人助理協助。至其生活照顧需求，得依第一項規定結合長期照顧服務等資源予以協助。」換言之，母法層級已預設把生活拆成兩套軌道：
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這樣的「分流指引」，是叫障礙者在不同窗口、不同方案規則、不同審查邏輯之間自行拼裝生活，拼不起來和服務不足的風險，依舊回到個別家庭承擔，絲毫未見行政部門應盡的責任！
疲於拼裝資源求生，如何奢談生活自主？
現實的情況是，障礙者被迫「拼裝兩套服務」求生，愈來愈多人走上訴願、走進法院。近一兩年，許多障礙者在申請個人助理服務時，不斷被社會局用「長照優先」與「個人助理僅協助做社會參與」由，駁回申請時數，長照居服和個人助理被切割成兩套涇渭分明、互不銜接的支持方案。以筆者為例，我們兩人自114年5月起即因自立生活支持時數不足而向臺北市社會局提起訴願，近日更進一步提起行政訴訟，但走到這一步的早已不只我們。當障礙者被迫以曠日廢時的救濟程序手段來求生，顯示問題早已不是個案，而是制度性缺口正在擴大。
一、基本生活支持被推向長照，卻留下「接不上」的空窗：
以筆者周志文為例，身為重度肌肉萎縮症患者，最核心的需求是「夜間協助」睡覺翻身，以避免壓迫神經形成褥瘡。然而，社會局並未給足8小時夜間協助時數，理由是該項目屬長照專業範疇，但事實上長照居服並不提供夜間協助服務。生活支持的需求一旦被定性為照顧性質，個人助理服務往往不再補位，制度遂形成「支持真空」，迫使當事人獨自承擔無人協助翻身、如廁與因應緊急狀況的生存風險。
二、制度把生活拆成「社會參與」與「其他」，否定生活的連續性：
以筆者重度腦性麻痺的賴宗育為例，由於以街賣維生，但街賣屬非典型就業，無法運用勞政體系的職場助理，但要申請個人助理服務又會因「屬工作性質」而被駁回。另一方面，家內生活所需同樣被推去申請長照居服，無視居服額度早已用罄仍不敷支撐每日的照顧需求。筆者一整天生活被拆得支離破碎，在人力銜接空窗期必須憋尿數小時，生活只能在制度縫隙中被迫自行拼裝、忍耐。
三、當「專業」只剩建議與轉介，就會成為替代當事人做決定的工具
在「臺北市身心障礙者自立生活支持服務需求評估專家諮詢會議」中，賴宗育更遭遇到體制透過「專業」來規避提供協助的責任。
他在自立生活計畫中明確陳述：隨著年齡增長與體力急遽衰退，無法長時間駕駛電動輪椅，僅靠自己移動會面臨安全風險。然而，專家會議在審查時完全無視他真實的「體力負荷極限」，更在未先進行實地查核、未先確認市面上是否存在可由他人代為操作電動輪椅的情形下，僅憑空泛的「建議連結輔具」為由，就逕行否決賴宗育所需要的移動協助。
如果「專業意見」只剩下配合政策作服務切割，而不必檢證建議本身是否可行，更未協助障礙者做出具體生活安排，這和自立生活的精神是背道而馳的。
訴求：長照未到位前，不得用「分流」合法化缺口，個人助理應回到「整體生活支持」
障礙者的生活被切割成多套制度拼裝：長照居服只做照顧、個人助理服務只做社會參與屬、學生助理只處理校園求學、職務再設計只負責典型就業，但每種服務的時數都不充足、僵化且缺乏彈性，導致障礙者的生活節奏破碎、銜接斷裂。我們認為生活是不可切割的整體，當如廁、洗澡、夜間翻身等基本安全門檻都無法獲得穩定支持時，任何「社會參與」的宣示都只是空中樓閣。因此，面對當前的《身權法》修法，我們認為有兩項基本底線不能退讓：
- 不得限縮個人助理支持範圍：在長照尚未做到「時數充足、高度彈性、可承接夜間與突發」之前，不得以「分流」排除個助的生活照顧與夜間支持功能，應允許不同系統重疊以彈性運用，避免把缺口推回個人與家庭。
- 個人助理服務應支持整體生活的各種面向：個助制度應回歸初衷，以「生活連續性」為原則，支持障礙者在社區中的家內生活、外出行動、工作／求學與社會參與，而非被切割成只剩陪同外出參加活動。
根據官方統計，自立生活運動在台灣推動近二十年，直到2023年，全台灣120萬名身心障礙者中，仍只有1084位障礙者運用，個人助理總服務時數共22萬5113小時，平均下來，每人每月只有17小時。我們作為障礙運動的一員，又是實際使用個人助理的當事人，更面臨障礙者在支持不足下加劇身體功能退化的窘境！在基本生活需求都無法滿足的現實下，將個人助理限縮於社會參與，將使自立生活成為「看得到、吃不到」的口號！我們將持續監督，也呼籲各界與障礙者站在一起，檢視修法條文是否能真正補足障礙者的需求，落實自立生活的精神！
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＊本文作者為為重度障礙者、人民民主黨障礙權益小組成員
