17歲的祐嘉是先天性顱骨縫早閉的克魯松症候群患者，一出生就因顱腔過小及顏面後縮造成腦部壓迫及呼吸窘迫，不但危及生命，外觀也異於常人。所幸經過台大團隊17年來20多次大小手術後，才成就他如今的模樣。祐嘉說，成長過程中，常有小朋友嘲笑他像「外星人」，讓他非常難過，決心要勇敢的接受一次又一次的手術變成一個「大帥哥」；面對未來，祐嘉並不嚮往大學生活，反而想早點進入社會工作賺錢。被問到想不想交女朋友，他則有點不好意思地說，「我還沒有想好」。
台大醫院顱醫療暨形態科學發展中心謝孟祥表示，克魯松症候群屬於與家族基因遺傳有關的罕見疾病，若父 或母有相關基因，後代發生機率約2000分之1；若父或母都沒有相關基因，則屬於基因突變，發生機率也只有10萬分之1。
謝孟祥說，因為人臉部發育得比顱骨晚，一般要到7歲中臉才會發育成熟，牙齒咬合部分則要到18歲左右才會發育成熟。克魯松症候群患者就是因為在嬰兒時期時，頭骨的顱骨縫過早閉合（一般人約在2歲左右閉合），導致顱骨的成長受到限制，頭型也跟一般人不一樣，嚴重者甚至會限制腦部的發育。
顱顏發育時間不一 手術伴隨祐嘉「成長」
正因顱顏各部位發育成熟的時間不一樣，而各個部位影響的不只是外觀而已，還涉及呼吸、進食及語音等問題，所以不同部位進行手術的時間，也要配合個案發育的時間。例如1歲前發現有腦部受壓迫症狀，就應立即做顱骨減壓手術，隨即在7歲左右就要做中臉手術，18歲左右再最適合牙顎咬合手術。
在這個過程中，也同時兼顧優先顧及患者的生命，接著再改善他的各項功能，最後才是一步步改善祐嘉這個年紀的孩子最在意的外觀。以祐嘉為例，成長過程，就一路接受多次顱骨及顏面手術，從顱腔、眼睛、呼吸、咀嚼進食、語言及外觀，17年來，他幾乎就是跟著台大醫院顱顏醫療暨形態科學發展中心一起成長，變得愈來愈好。
祐嘉回想，最近一次手術前，單側眼睛突然破裂，幸運的是，手術成功，「現在真的是變成大帥哥了」、「醫師還說他手術後的眼睛有桃花眼，很有魅力呢！」不過好還可以更好，祐嘉說，接下來他會配合醫師的建議，繼續做一些「精修」手術，讓自己變得比現在更帥，然後跟一般人一樣早點進入社會工作賺錢。
顱顏手術健保給付微薄 祐嘉17歲就盼工作賺錢
但才17歲的祐嘉，為什麼會這麼急於出去工作賺錢呢？或許這跟謝孟祥所說的，目前健保對於顱顏相關手術的給付相當微薄，不但醫院賠錢，有些項目家屬也必須自費不低的手術，不久前祐嘉才做了一個手術，家屬就必須自費20萬元，讓他感嘆，「我們做了那麼多，卻常常感覺所作所為，好像都是在懲罰自己。」
所以除了健保檢討不合理的給付，社會也能發揮愛心，踴於捐款給「台大醫院醫療體系顱顏醫學研究發展計劃」專戶。至於貼心的祐嘉，想必也是想靠自己的力量，早點分擔家人的經濟壓力。
謝孟祥說，醫療團隊近年更開始採用高科技電腦輔助技術，如手術導航系統、電腦手術模擬及3D列印等，加上先進醫材及植入物之應用，讓手術更精準、迅速、安全。同時，醫療團隊也發表多年來經跨科部團隊討論及經驗彙整編定的「顱縫過早癒合健康偵測時間表」，涵蓋從出生至成年，針對顱縫過早癒合病人生長各階段所需的檢查及治療項目，是國內第一個跨科部全方位指引。 （相關報導： 幕後》棒球台灣隊拚命打的那個暗號！看懂的人就看懂 Team Taiwan是這樣想出來的 ｜ 更多文章 ）
