長年在為罕見疾病患者爭取權益的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵接受《風傳媒》專訪時也指出，在二代健保實施之後罕病審核流程變得非常緩慢，從認定、公告到罕藥批准平均需要5年時間。她強調，健保財務問題固然是當務之急，而從健保立法精神來看，服務急重症、醫療弱勢為當務之急，兩者之間是「雞蛋與水果的問題」，如果將資源作為討論的前提，「對我們來講（罕病患者），是情何以堪呀！」
罕病資源絕對沒有浪費！陳莉茵呼籲：應該給臨床醫師多一點機會
「我很確定罕病沒有浪費！」陳莉茵也表示，健保財務困難是多元問題，應該從各方面進行檢討，但不應該影響到任何一種疾病受治療的權益。她舉例，在最近29次共擬會議僅納保3種藥品，其中2種是新藥，另外1種是之前以專案進口現在拿到藥證，也有些藥物已經納保，但是價量協商到現在都還沒過，在罕藥納保程序現在是「踩煞車，踩得很厲害」。
談到共擬會議，陳莉茵嘆了口氣說，通常都是用「療效不確定」的理由無法納保，除了要求提供國外罕病治療的療效外，還要求要有當地案例（local evidence），「但台灣只有2千3百萬人，每年出生的小孩只有18萬人，病例可能就1、2個，要如何拿到當地案例？」
「應該給臨床醫師多一點機會。」陳莉茵認為，在罕藥審核上應該有更大的空間，例如臨床醫生發現國外新研發的罕藥，在美國、歐盟或日韓等國家已經上市，想要在國內嘗試用藥確認治療效果，除了能搶救生機之外，也能增加罕藥的當地案例。
最後，陳莉茵表示，她堅決反對用資源二分法當成是罕病納保的前提，對於任何一種疾病上都不合理。她強調，撙節健保資源應是全民運動，無論是醫界或是民眾都要一起幫忙，「如果以資源作為討論的前提，對我們來講，是情何以堪！」
