國際罕見疾病日　新北市圖舉辦罕見病友畫作特展

記者黃村杉／新北報導

每年2月的最後一天為國際罕見疾病日，新北市立圖書館為了讓更多人可以一起認識這些生命鬥士，蘆洲集賢藝文中心特別邀請「罕見心靈繪畫班」49位學員展出特展，讓民眾可以透過50幅畫作認識罕見疾病，且罕病歌手張瓊玉Seven25日下午並將帶來精采生命分享。

新北市立圖書館表示，罹患罕病的病友每天都面臨著疾病帶來的無情考驗，也常容易遭受外界誤解與排擠，蘆洲集賢藝文中心於國際罕見疾病日前夕，邀請「罕見心靈繪畫班」前來展出，希望讓社會大眾有機會接觸並更加了解他們，藉由畫展作品來與罕病病友做互動，共同爲照顧罕病病友盡一份心力。

市立圖書館指出，「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展，展出49位病友50幅作品。    參展的李柔萱和李佳諭姐妹兩人都是先天性肌肉失養症的患者，肌肉失養症是一種遺傳性疾病，肌肉隨著時間退化，造成肌肉逐漸無力及萎縮，平時需乘坐電動輪椅，生活瑣事亦需別人幫忙打理。

李媽媽說，姐妹倆手腳都不靈活，平常都只能待在家裡，沒有機會認識朋友，當初參加繪畫班，是為了讓她們復健，訓練手部的靈活度，沒想到畫畫之後，不但為兩姐妹帶來自信，也認識了很多朋友，彼此交流心得，生活變得更加豐富。

臺灣首位罕病街頭藝人張瓊玉老師，將分享身為馬凡氏症患者如何克服她人生中大大小小的麻煩。瓊玉老師是罕見疾病馬凡氏症患者，視力僅存左眼0.1，歷經八次重大手術及兩度心臟停止，馬凡氏症候群影響她的視力、骨骼及心臟功能，異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀，讓她成長過程飽受歧視與折磨。