單身美女醫師跨6年難關收養罕病兒 用愛解開結節硬化症

2025-02-10 19:00

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當柴柴(左)黏在媽媽身邊說「愛媽媽」時,所有目睹的人心都溶化了。(黃天如攝)

當柴柴(左)黏在媽媽身邊說「愛媽媽」時,所有目睹的人心都溶化了。(黃天如攝)

看著柴柴黏在媽媽王杏安身邊,撒嬌的說「愛媽媽」時,大家的心都溶化了。完全看不出柴柴患有罕病結節硬化症,而中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王杏安,原是柴柴的主治醫師;因為愛,她自認「這世界上沒有人比我更適合當柴柴的媽媽」。為了收養柴柴,她排除一切困難,甚至犧牲了一段論及婚嫁的感情,只因對方及對方的父母無法接受柴柴。現在她除了照顧柴柴,還要照顧前段感情中留下的3個孩子,偉大的母愛令人動容。

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柴柴原是個受虐兒,才17天大就被送進醫院,而王杏安為他進行診療時,意外發現他患有顯性遺傳的罕病結節硬化症。所幸結節硬化症有藥物可緩解症狀,所以,柴柴從兩個月大,就開始服用藥物,並接受各種早期療育。

王杏安說,她心裡很清楚柴柴不可能留在醫院一輩子,但以台灣的收養文化,每個收養人都只願意收養健康、聰明、可愛,毫無「缺陷」的孩子,像柴柴這樣的孩子,最終的歸宿可能就是育幼院。而就在柴柴7個月大,社會局決定暫時將他送給保母照顧時,王杏安便暗自下定決心,她一定要收養柴柴,讓柴柴成為自己的孩子。

20250210-結節硬化症症狀複雜,所以特別需要跨團隊照護,讓大家一起用愛「解開」結節硬化症。(黃天如攝)
結節硬化症症狀複雜,所以特別需要跨團隊照護,讓大家一起用愛「解開」結節硬化症。(黃天如攝)

歷經多年繁瑣的程序,去年7月王杏安與6歲大的柴柴終於成為一對合法的母子。然而在6年期間,也發生了好多事,包括王杏安與男友又為柴柴添了3個弟妹(其中一對是雙胞胎);也包括因為王杏安即使有了3個自己親生的孩子,還是不願意放棄收養柴柴,導致她與男友情感破裂分手。

王杏安說,要當4個孩子的媽確實很辛苦,尤其是柴柴縱有藥物與早療,與一般同齡的孩子比較起來還是明顯發展遲緩,所以必須密集的去上更多的課程,但正如台灣結節硬化症協會常務理魯賢龍所說:「 愛,就是在別人的需求裡,看見自己的責任」;她看到了自己的責任,也充滿喜悅的去承擔它。

中山醫學大學附設醫院兒童發展聯合評估中主任蔡政道表示,結節硬化症是一種會影響多種器官的罕見疾病,主要因為病友體內類似控制細胞生長的煞車基因出現了結節硬化,導致神經組織與髓鞘形成不良,於身體多處出現「結節」般的小腫瘤。文獻資料顯示,約每6000名活產寶寶就可能有一人罹患此症,推估台灣病友超過3萬人;但健保資料庫登記僅792人,可能與疾病表現非常多樣化,容易延誤診斷有關。

蔡政道進一步補充,結節硬化症病徵多,部分病童於胎兒階段,心臟或腦已長出腫瘤;雖然多為良性腫瘤,但發在腦部可能造成癲癇,影響智力與身體成長;若病灶發生在肺臟,可能導致咳血、氣胸。目前國內北中南等區均設有整合性門診,民眾一旦發現有皮膚白斑合併癲癇等症狀。應及早就醫。

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