華爾街日報》我和妻子完美規劃了退休生活,然後她病了

格倫(Glenn)和凱倫・魯芬納赫(Karen Ruffenach)在喬治亞州鄧伍迪與朋友共進午餐後走出餐廳。(華爾街日報)
格倫(Glenn)和凱倫・魯芬納赫(Karen Ruffenach)在喬治亞州鄧伍迪與朋友共進午餐後走出餐廳。(華爾街日報)

常聽人說:人算不如天算。

只是我從沒想到這句話會應驗在我的退休生活上。

十年前,我和妻子凱倫(Karen)辭去了全職工作。僅僅四年之後,凱倫就被診斷出患有阿茲海默症。之後不到一年,我就成了她的全職照護者,直到今天依然還是。我們之前花費大量時間規劃並為之努力的退休生活就這樣陷入停滯。

諷刺的是,我曾在《華爾街日報》(The Wall Street Journal)擔任記者和編輯三十餘年,最後幾年更是專門撰寫和編輯關於退休生活及退休規劃的專欄文章。我還與他人合著了一本關於晚年生活的書,正如副標題所承諾的那樣,這本書旨在告訴讀者「如何規劃、度過和享受晚年」。

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因此,當我離開《華爾街日報》而且凱倫也從教師職位退休之後,我們幾乎和其他所有剛退休的人一樣信心滿滿。我們有規劃,有積蓄,還有健康的身體。剩下的就是舉杯慶祝我們的好運,享受剩下的人生旅程了。

如今,這段旅程充其量也只能說是充滿了挑戰。和許多進行性疾病一樣,阿茲海默症周而復始地讓人陷入心碎、沮喪和精疲力竭的狀態。對我個人而言,我們的經歷徹底顛覆了我過去對晚年生活的諸多認知,或者說,我自以為的認知——比如,我曾經篤定自己可以輕鬆地兼顧休閒、工作和志願服務。

但與此同時,我發現自己也在不斷學習——了解我之前所忽略的退休生活的某些方面,並逐漸發現隨著年齡的增長,對我們來說最重要的東西是什麼。我和凱倫或許遭遇了不幸,但我們依然積極面對生活。

作者夫婦每周在志願服務期間,都會從雜貨店採購烘焙食品,並將這些商品送到慈善機構聖文森特・德・保羅。(華爾街日報)
作者夫婦每周在志願服務期間,都會從雜貨店採購烘焙食品,並將這些商品送到慈善機構聖文森特・德・保羅。(華爾街日報)

照顧病人成了一份全職工作

首先,不誇張地說,我們的生活幾乎完全圍著凱倫轉,她事事都需要人幫忙:吃飯、穿衣、洗漱、如廁、吃藥、刷牙、梳頭、上下床——等等等等。最令人難過的是,凱倫現在很少說話了,阿茲海默症奪走了我和我最好朋友之間的交流。

以上所有情況都發生在妄想症的背景下,這是此類癡呆症的常見症狀。有時,凱倫會認為有「壞人」要來抓她,從而堅持要離開家。兩年前的一個寒冷的夜晚就上演了這樣一幕,她趁我打電話的時候溜出了後門。我擔驚受怕了將近三小時後,警察終於找到了她,當時她正蜷縮在鄰居家的門廊上。(現在我們家安裝了警報系統,只要有外門被打開,就會發出警報。)

魯芬納赫夫婦1978年大喜之日的婚禮照片與日曆頁。(華爾街日報)
魯芬納赫夫婦1978年大喜之日的婚禮照片與日曆頁。(華爾街日報)

對我來說,照顧凱倫是一種榮幸,讓我有機會履行47年前對她許下的承諾——「無論健康或疾病都不離不棄」。至少我的內心是這麼告訴我的。然而另一方面,我的理智卻越來越強烈地提出質疑:你確定你能做到嗎?

疲勞是我面對的最大問題。我總是很累,主要是因為每天要幫助凱倫應對各種情況,但另一個原因是對未來的擔憂讓我夜不能寐。具體來說就是:她的症狀會如何惡化?惡化的速度有多快?(她肯定會惡化。這種病就是這樣。)我還能繼續獨自照顧她嗎?(是的,我可以僱人幫忙,但我總覺得這件事是我一個人的責任,有這種想法一部分是出於原則,一部分是因為愚蠢。)我是否需要在某個時候把凱倫送到記憶護理機構?(或者我現在就該這麼做嗎?一位好友認為,在此環境下,凱倫現在就能從這種機構的專業護理中獲益。)我們的積蓄足夠支付這些費用嗎?(在我們當地,高質量護理的收費起價約為每月12,000美元。)

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