台大醫院神經部主治醫師楊智超指出，目前已經高達2、30種罕見疾病用藥沒有納入健保，但健保署的態度是「能拖就拖」，每次說法都一樣，以財務衝擊過大為由持續推託。楊智超醫師強調，這種省錢至上的思維，絕對有違當年設立「罕病專法」讓罕病由國家來照顧的扶弱精神。以健保署的角度考量的是儘量不讓費用膨脹，所以在許多制度的設計上和給付的考量上並不是抱著儘快讓罕病的病人能得到治療的出發點，所以國家如果要真的能照顧罕病病人，可能也要想到是否能另闢財源，例如由國民健康署另外編列預算，否則台灣對罕病的照顧會逐漸的落後於先進國家。
楊智超醫師認為，目前制度的設計上及給付的過程上存在著許多障礙。在取得罕病的藥証的時程上應該要考慮如何讓它加快，另外在於健保署審核罕病藥品的「專家諮詢會議」令人質疑，尤其審議專家的背景並未公開、透明。楊智超醫師強調「不可能一個專家就懂所有的藥品及病人的需求；即使是所謂的專家，也應該要站在病友的角度或是國家照顧罕病更宏觀的角度設想，而不是只替健保署傳話，當健保署的守財奴」。許多罕病藥品明明已經通過罕見藥品認定或取得藥證，卻遲遲多年不能通過健保給付，那核發藥證的目的為何？只是讓病友空等希望。楊智超強調，健保署或更高的決策者應保障罕病病友生命權，不是一切考量「划算」就好，應比照國際先進國家，讓已被證實有療效的藥物，盡快通過。
