高鐵上狂譙「幹X娘」的男孩,為何讓所有乘客心疼不捨?唐從聖揭實情引十萬人淚崩
妥瑞氏症患者一句句「幹x娘」,聽在唐從聖耳裡反而滿是心疼。(圖/左取自Cheng-en Cheng @Flickr,右取自禮名畫的生活旅遊日記 FB@Flickr,示意圖非本人)
搭高鐵忽然聽到身旁乘客不斷大罵「幹X娘」,你會怎麼樣?2017年9月4日,藝人唐從聖在他的粉絲專頁發文分享自己的遭遇。隔壁一個大概高中的男孩不斷訐譙,他的母親則始終微笑點頭致歉,經過列車長告知,從從才知道,原來那男孩罹患了「妥瑞氏症」。
「直到他們下車還跟我揮手說拜拜然後又聽到了一聲『幹...』」,從從一上網查才發現,妥瑞氏症患者沒辦法控制自己的發音,也因此會有種不斷訐譙的狀況發生。從從並沒有生氣,反而認為「這輩子從來沒有讓人家對我飆髒話,心裡還感覺這麼舒服、這麼溫暖的。」
他PO出這個男孩事後傳給他的道歉留言,他也表示,該道歉的不是他,而是對於這種疾病完全無知的我們。他也PO出當時那位女列車長送來的訊息。她表示,男孩的媽媽在搭車前就很擔心影響其他旅客,希望到時如果有人不喜歡,列車長能夠協助讓其他人換位置,細心的事情規劃讓人感覺到這位媽媽的用心。讓人感動的是,那天所有商務艙的旅客都很體諒,沒有一個人要求換位置,甚至還鼓勵男孩的媽媽。
幾篇PO文底下引起熱烈議論,許多妥瑞氏症與類似疾病的患者家長都站出來分享自己的經驗,期盼社會能更認識這麼疾病,並且多給一些包容與溫暖。
妥瑞氏患者說不出的苦痛:不自覺扭動被當作弊,緊張飆髒話被臭罵
妥瑞氏症的致病原因至今仍不清楚,好發於在學齡前到青春期孩童,其中有部分的患者會在青春期過後舒緩症狀的發生。症狀上主要分成「動作型」和「聲語型」兩種,其中包含了不時搖頭晃腦、做出不雅猥褻的動作、或者發出髒話的聲音(但事實上他們只是發出那個聲音,並無罵人意思)。也有患者會出現注意力不族過動症。健康醫療網也指出,男性孩童發病機率尤其高。
大家最熟悉的例子,或許就是藝人邵庭,她曾因為錄影時經常臉部抽搐,露出奇怪表情,遭到網友謾罵,後來才表明自己其實是「妥瑞氏症」患者。她也在從從的PO文底下留言,表示很多患者也會合併出現穢語症與強迫症,她自己就是三種症狀都有。
在從從的PO文底下,也有網友分享,自己曾在星巴克遇到一個店員,經常講出一字髒話。後來才發現,對方也是妥瑞氏症患者。也有妥瑞氏兒的媽媽分享,孩子在小一時發作,婆家不了解這疾病,甚至責怪是她太常給孩子吃零食造成的。
根據健康醫療網,曾經有5歲孩童因為考試時症狀發作,東張西望又眨眼,被老師誤會是作弊;另外,也有學生被教官抓去,因為緊張而無意識飆出髒話,爆發不小的衝突。患者一個無法自主的舉動,反而因為社會大眾的不瞭解而被放大了。
外界給的壓力,反而是加重症狀的刺激...
像是電影《叫我第一名》就改編自真人真事。,主角柯恩從小因為會發出奇怪的聲音,所以總是受到歧視和欺負,甚至連爸爸都跟臭罵「你何時才能不再任性」,而柯恩也只能無助的回應「那不是我能控制的」。媽媽帶他看遍醫生,最後才得知孩子是得了「妥瑞氏症」。之後,柯恩積極努力實現當老師的夢想,儘管遇上學校連履歷都不看一眼、屢被拒絕的困境,依然透過努力爭取想要的人生。
韓劇《沒關係是愛情啊》由藝人李光洙所飾演的妥瑞氏患者,總是會不自覺做出打噴嚏動作,而遭受到父親的斥責,要他像個正常人,要他控制好自己的舉止,卻不知那是「無法控制的」。
在現實社會中,這樣的情況同樣屢見不鮮,就有網友也在PO文下回應,自己的表弟表妹罹患妥瑞氏症,除了罵髒話、發出豬叫聲之外,膝蓋也會出現不自覺往單邊扭動的狀況,為了壓抑生理動作,十多歲就已經有膝蓋與腰部的疼痛問題。外人短短幾句議論,都可能在他們心裡造成無法抹滅的傷痕。
每個人都自己的「身不由己」,多點體諒更暖心
面對妥瑞氏症,其實沒有可以完全根治的方法,目前大多倚靠藥物治療,來控制病情,舒緩妥瑞氏症的狀況,之後便會根據病人的狀況調整劑量,一般而言是不需要長期服藥的。
而根據醫生的說法,治療妥瑞氏症最重要的並非藥物,而是家人的支持和旁人的接納。就如同一位網友的分享: 「我也是個妥瑞症的人,壓力大的時後症狀更嚴重。」雖然致病機轉仍不明確,妥瑞氏症症狀卻已證實會因為壓力、疲勞、身體不適等因素而加重。因此在面對患者發病時,我們需要做的就是「忽略他的病症」,幫助他轉移注意力;而非責罵、自以為慈悲地想矯正他們。
人們常說,活在世上有許多身不由己的狀況,對妥瑞氏兒來說,這樣的生理動作就是一種身不由己。唯有互相體諒與包容,才能幫助他們,活得更「平凡」一些。
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