樂見島》同病相伴,隨鬱而安—中國精神障礙患者的解困之路

2018-10-29 06:05

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「隨鬱而安」訓練營創辦人查理斯表示,希望夥伴們都能秉持這麼一種信念:即使與抑鬱相伴,也能安心平和坦然地過好生命中的每一天。(示意圖,翻攝自Youtube)

「隨鬱而安」訓練營創辦人查理斯表示,希望夥伴們都能秉持這麼一種信念:即使與抑鬱相伴,也能安心平和坦然地過好生命中的每一天。(示意圖,翻攝自Youtube)

精神障礙患者要獲得救治,傳統上都是求助於生物醫學。對生理原因導致的疾病,生物醫學確有所長;但對障礙主要來自社會/社交的精神和心理疾病,生物醫學事實上越來越捉襟見肘。非醫學模式尤其求助於社會/社交創新的人文模式越來越流行。本文試圖從一個名叫「隨鬱而安」的訓練營入手,探索同伴支援在中國心理健康領域的解困之道。

隨鬱而安——即便與抑鬱相伴,也能坦然過好生命中的每一天。

「從2014年辭職專注同伴支援以來,這四年可以說是我人生中最快樂的時刻」

現年47歲的查理斯平靜卻欣慰地說到。從1995年第一次被診斷為躁狂抑鬱症以來,他與抑鬱的感受相伴而行已經23年。在這23年中,查理斯曾嘗試過4次自殺,2011年之前有過1次,2011年-2014年之間有過3次,服藥和用刀片割頸部動脈都試過,但是都沒能成功。

「那時候真的是太痛苦了,尤其聽到有人在你的耳邊嗡嗡嗡的時候,我那時出現了幻聽,痛苦到就像有人拿著指頭在腦袋裡亂攪一樣。」說話時查理斯情緒非常鎮定,就像回憶一件非常久遠的事情。說到要緊處眉頭會一下皺成一團,並不自覺地用手指在空中比劃。也許是擔心影響到周圍的人,所以幅度控制得很好。

「我們訓練營裡有一部分人都有過自殺的經歷或想法兒。」查理斯聊到現在的訓練營時說。他現在把自己的主要精力都花在了他所在的同伴支持訓練營上面。訓練營的名字叫做「隨鬱而安」,意思是希望參加訓練營的夥伴們都能秉持這麼一種信念:即使與抑鬱相伴,也能安心平和坦然地過好生命中的每一天。

20181026-查爾斯在訓練營。(取自樂見島)
查爾斯在訓練營。(取自樂見島)

查理斯在2017年的11月4日和長風一起創立了這個同伴支持的訓練營。「2011年我第一次認識長風,2014年我辦了病退,此後就跟長風一起組織一些線下的同伴支持活動。最開始我們是邀請一些長風管理的陽光工程論壇上的愈友,一起找個地方,吃個午飯,同時交流一些各自的感受和經歷,互相支持。但之後我們發現這樣的方式雖然普遍,但是做不長久,一來時間太短,交流的資訊太少;二來沒辦法取得什麼更實質的改變。所以才決定以訓練營的形式舉辦一些主題活動」。

今年35歲的長風是「隨鬱而安」同伴支持訓練營的核心創辦人,他同查理斯一樣,有著長期的抑鬱史。「從小我就有驚恐症,大概快到高考的那時候,有天一下子崩潰了,突然間什麼都不能做。此後有7年的時間,我都在嘗試自殺。遺書寫過一百多次,自殺嘗試過幾十次。」長風說起話來語速很快,目光堅毅,異常冷靜與從容,說話的情緒幾乎不會受到自己所說內容的影響。

「所以當時我就上網找一些和自殺相關的東西,找到了陽光工程心理互助的網站。這個網站存在了18年,現在都還有,之後和它相關的陽光工程心理互助論壇就是我一直在領導和運營的。當時其實就是想著和一些病友一起找機會,線上下約起來抱團取暖。」

長風習慣於將自己31歲之前所做的與同伴支持相關的活動稱為「自娛自樂」,前文所說的陽光工程互助論壇,就是他自娛自樂的產物。與「自娛自樂」相對的,他在2012年之後才算進入「專職推動」階段。從2012年底到2014年底的兩年時間內,長風完成了「結婚」、「安家北京」的「現實基礎」;又於2014年底到2018年上半年的三年多時間裡,出任尚善基金會項目總監,創辦社會企業「陽光愛尚」,完成北京大學全日制首屆社會公益管理碩士學業,創辦民非「心晴心理」,以及前面提到的隨鬱而安訓練營,都是長風探索一條通過助人自助打破抑鬱困局之路時所做的嘗試。

「當時自殺了七八年也死不了。又做了一次大手術,全麻,讓我對於身體痛苦和精神痛苦也有了一個全新的認知;同時換了一個大環境,從山東來了北京。火車過了黃河大橋,突然出現了一道光,一下就不想自殺了。到了北京,巧的是抗抑鬱的藥也只剩下最後一顆,我第二天就想著,不吃藥了,也不再自殺了。我是5月11號來的北京,第二天就是汶川大地震,當時想著地震發生在北京就好了,當時就這麼陰暗。」

分享起自己過去驚心動魄的經歷,長風不徐不疾,娓娓道來,給人一種別樣的感受,仿佛當初坐火車來北京的和現在坐在眼前的他,是完全不容的兩個人。

 病恥感—為什麼中國大多數患者 選擇隱而不說?

「隨鬱而安」訓練營的地點固定在大興區的覓蜂咖啡店,去年11月4日舉辦了第一期,最開始的時候大概一個月有2-3次,後來基本穩定在一個月一次。每次的活動都持續一整天,從早上9:30到下午4:30,每次參加的人數不固定,多的時候能有40-50人。

每次活動都有一個固定的主題,最近幾次的主題包括「如何發展成長型關係?」「所謂的遺傳可以打破嗎?」「如何避免一次次墜入深淵?」「如何走出失衡人生?」都與抑鬱或者是同抑鬱的解困方法相關。

活動會需要費用,每次活動的費用是每人125元,包含全天的課程以及中午的午餐。「大家對於這個訓練營反響都很好,說這個課程、這種分享真的太寶貴了,普遍表示下次還會再來。有一個河南農大的孩子,第一次是和媽媽一起來,第二次是爸爸陪著來,他每次都是活動前一天晚上坐火車到北京,第二天參加完活動再回去」。隨鬱而安訓練營的另一位創辦人高岑不無興奮地說到。

參加訓練營的人有各色不同的背景。有剛才提及的河南農大的大學生,有曾經的故宮解說員,還有正在做博士後的青年。那位博士後來了兩次之後,自己主動寫了一個自己病史的PPT,將他生病的原因,看病的歷程,自身的體悟,周圍人的支持,都分享給了大家。

他住在岳父岳母家,他們知道他的病情,卻裝作不知道,就像對待其他人一樣來對待他。這讓他非常感動,同時這樣的做法也極大幫助了他自身的康復。他將自己的負向的、痛苦的一些經歷,變作正向的能量和資訊,傳遞給更多的人。談到這點,高岑感慨萬端:「這種事在中國真的是太少了,整個中國對於心理疾病,對於抑鬱症,還是只有三個字——病恥感」。

高岑來自臺灣,本來學的是企業管理。進入心理健康及公益領域之前,做的工作跟抑鬱完全不沾邊。2014年左右一個偶然的機會,她在工作和生活中認識了一男一女兩個患有抑鬱症的朋友,從此給了她對於人生一種全新的認知。「他倆都有抑鬱症,都有極低的自我評價和深深的無價值感,在他們身上,我真正感受到了病恥感給人帶來的傷害。這位女性朋友應該還有遺傳的原因,她媽媽上吊自殺了,她自己也抑鬱。他們讓我覺得病恥感這件事很不公平。」

之後,高岑開始自己研究心理學,學習已經被美國心理學會認證通過的EFT(Emotion Focused Therapy)情緒釋放法,創立微信公眾號「終結抑鬱新指望」,以期能夠改變病恥感充斥世上的現狀,緩解病友的痛苦感。

但高岑萬萬想不到的是,這反而給她的生活帶來了意想不到的「反轉」。「我寫公眾號的時候,我就發現我沒朋友了,我的朋友和同事全都以為我得了抑鬱症,逐漸就沒了來往。後來我想,我一個沒有抑鬱症的人都會受到這樣的待遇,也許我自己扛得住,但那些真正的抑鬱患者,他們得多難受。」

高岑是一個無拘無束叛逆慣了的人,只要她認為該做的,無論別人是不理解還是反對,她都要去嘗試,都要去做。她將EFT情緒釋放法做成了教材,並由於一個偶然的機會,聯繫到了一直在北京做同伴支持和自宣導的長風。「長風不會預設立場說,這個事情可以做或是不可以做,他都會首先見你。

當時是他和另一個患有精神分裂症的朋友一起見的我,我帶著這套EFT情緒發洩法,直接讓他們進行體驗,做下來以後,他們的情緒困擾程度真的有降低。於是,長風和我就決定一起來推進這個事情。去年9月,我們舉辦了第一次的情緒工作坊。又過了兩個月,就開始了我們現在的隨鬱而安訓練營。」高岑說,她和長風在做訓練營時,有一種天然的默契。

高岑、長風、查理斯,素昧平生的三個年輕人,本來隔了千山萬水,命運仍讓他們相遇,讓他們最終走到了一起,致力於他們共同的事業。

20181026-高岑與長風在訓練營中配合默契。(取自樂見島)
高岑與長風在訓練營中配合默契。(取自樂見島)

世界衛生組織2017年全球心理健康報告顯示,目前不同程度的抑鬱症患者,全球總數約為3.2億,至於中國,則不下於5400萬,等於每20個人中,就有一個抑鬱症患者。而這還僅僅是官方統計,是已被確診的患者數量。但在整個中國,身患抑鬱症而不自知,雖自知而不就醫的患者,大有人在,因此,中國實際的抑鬱症患者人數,只會比官方統計的還要多。

為什麼中國大多數患者選擇隱而不說?為什麼普羅大眾對於去醫院看心理或者精神疾病,接受長期心理治療和諮詢的人會投以異樣的眼光?相信這與長期以來的文化社會土壤及世俗定見不無關係。

「文化和制度排斥幾千年積澱下來,現在都把自己看作平頭老百姓,很怕跟別人不一樣。遇見跟自己不同的人就會自然地把他隔離出來,這就在大環境上給我們設立了一條壁壘。」說到這一點,高岑不禁意氣難平。

正如他們訓練營中的默契一樣,她這個想法與長風不謀而合:「社會上很少看到抑鬱症患者露面,都不敢說自己是抑鬱症患者的。因為大環境是這樣,還是有病恥感。很多人覺得公開的話確實對自己不利。」

破局之法—也許,同伴支持與自宣導正是打開困境之盒的那把金鑰匙?

面對充滿病恥感的精神與心理健康大環境,在藥物與諮詢之外,我們還能做些什麼?不僅要問患者能做些什麼,更該追要問的,是作為公眾一分子的我們還能做什麼?

「長風總結過一個五維療法。求醫問藥、心理諮詢、家庭支持、興趣培養、社會支持。這五個維度越多維度能夠得到滿足,對於患者的康復就越有好處。同伴支持屬於社會支持,它是獨立于心理諮詢而存在的,是病患康復所不可或缺的。中國有一種很強烈的病恥感,消除病恥感的很好的方法,就是你看到有和你一樣的患病的人,你會看到別人是怎麼對待怎麼處理類似問題的。」

查理斯在談及同抑鬱和躁鬱相伴的二十多年的經驗時,這樣說到。「我真正意義上得到社會層面的支持,那都是2011年以後了。1995年患病後的十幾年都沒有得到過這種的支持,基本全是獨自奮戰,非常痛苦」。

也許,同伴支持與自宣導正是打開困境之盒的那把金鑰匙?它們使得有著共同需求和問題的人聯合起來組成團體,以更好地應對這些需求和問題,這或許是其現在開始時尚的原因?

幾條基本的準則如下:組織在處理問題時對成員提供幫助和支持;組織生存的動力主要來自團體成員而不是外在機構;組織主要依靠其成員的努力和技巧,並作為重要資源;成員共用主要的生活經驗和問題,並用自身的經驗去互相支持和幫助;參與成員共同控制組織。這些準則,無疑是他們集體經驗的昇華。

每當提及同伴支持,長風眼中總是充滿自信,語氣也愈發堅定:「並不是說同伴支持比心理諮詢本身更有用,而是通過這兩者的結合,讓傳統諮詢更好地發揮它們的作用。我們通過小組的形式,把心理諮詢師請過來,患者對於諮詢師的信任感一下就會不同。在未來甚至要通過小組、社區,把不同領域的人都聯結進來。因為在一個領域中浸潤太久的人,他的目光會被阻礙,思維也就固化了。把眾多的智慧和頭腦加在一起,反而能幫他打開腦洞,更好地解決問題。」

20181026-「隨鬱而安」訓練營—覓蜂咖啡廳。(取自樂見島)
「隨鬱而安」訓練營—覓蜂咖啡廳。(取自樂見島)

近二十年與抑鬱的相伴和抗爭中,長風嘗試了幾乎所有可用於緩解抑鬱的方法。「我覺得藥物對我沒用,吃了7年的抗抑鬱藥,但該自殺還是想自殺,一直處於痛苦當中。」發現藥物作用不大,正好成了長風最初參與和推動同伴支持的動力。

「治病的最好方式就是疾病本身。同伴支持和自宣導其實就是一回事,咱們有抑鬱了,還能怎麼辦?也得活下去啊。怎麼可能通過單一的方法就能對抗抑鬱?對我來說,從前給予我最大幫助的就是同伴支持,現在則多了來自跑馬拉松和我妻子這兩方面的支持。」

多彩訓練營—哪怕是同伴支持, 也能有千姿百態

去年啟動的「隨鬱而安」訓練營,於今年9月30日迎來了自己的第十三期活動。每月至少一期的訓練營,並不會鼓勵營員們去關注抑鬱或者其他心理與精神疾病的成因。長風他們相信成因是多維度的:生理的,心理的,環境的。所以不同的人就會有不同的病因,這通常難於瞭解,或短時間無法瞭解。因而不能一直停留在對於原因的思考中,而應把重點著眼在解決上。

查理斯負責活動的組織,長風與高岑負責相關話題的選擇和課程的設計,創新的課程小遊戲讓每一次的活動都妙趣橫生而同時又令人回味無窮,哪怕是同伴支持,也能有千姿百態。

大家在上以「堅持」為主題的課程時,高岑會鼓勵營員們同她一起選擇一件自己希望堅持的事,用打卡100天的方式,把它們堅持做下來。

「我們有一些比較好用的小工具,比如打卡100天,從100打到1,而不是1打到100,不然就沒人能完成了,這裡用到了一個心理學的小訣竅」,高岑說完,不禁得意地笑了起來,「這事常常是一個人做堅持不下來,但是一群人一起做的話,就能堅持下來了,誰都不願落後他人,這正好可以被我們用來作為促進他們康復的辦法。每次的堅持對於營員來說都是一次正向的回饋,抑鬱症的患者太容易否定自己了,我特別希望能創造一些他們可以記住的、肯定自己的積極事件。

而在「成長型關係」為主題的課程上,營員們則會被要求完成一些看似不可能完成的任務,比如要求用不間斷的四筆串聯一個3*3的點陣;又比如有一個由11個點組成的十字,橫線5個點,分隔號6個點,如何在只移動一個點的情況下,使得兩條線上都有6個點。

「我在黑板上寫完後,就問他們,誰會覺得這些任務不可能被完成。大概7、8個人舉了手。等到謎底揭曉,我們再反過來讓那些說不可能的人聊聊自己的感受」,看到營員真正意義上的改變,是高岑最開心的事,「這是一次改變他們看待世界和看待自身角度的經歷,讓他們明白那些所謂的不可能之事,其實是有可能的,他們才不會拒絕改變。」

更巧妙的是一個拼圖的小遊戲。營員們被隨機分成幾個組,每個組都分到一樣的拼圖,但是有的組可能被拿走了1-2塊,有的組卻多出1-2塊。每個組都被要求盡自己的可能去完成拼圖。組織者設計這個遊戲的初衷是想讓每個人知道,人生其實也像拼圖一樣,我們當下拼的某一塊拼圖,在當時並不知道它的意義,只有拼到最後才會知道,拼圖其實一塊都不能少。

抑鬱正是對我們最好的提醒,讓我們知道自己的「拼圖」失衡了。故意拿掉或替換掉1-2塊的原因,則是希望營員們明白,人生並不是剛剛好你什麼都會擁有。當你發現通過你自己沒法兒完成拼圖的時候,應該做些什麼呢?是去別人那兒求,還是怨天尤人?這都不是最好的方法,最好的方法是你去幫別人,一起把他們的拼圖拼完,你自然就能拿到屬於自己的那塊拼圖。

助人自助的概念,就在這個過程中融入了營員們的內心。抑鬱症的患者正是在幫助其他人的過程中,獲得了自助的方法。

20181026-訓練營中營員們一起拼圖。(取自樂見島)
訓練營中營員們一起拼圖。(取自樂見島)

營員們在這樣一次又一次的活動中逐漸發生著改變。前文提到的前故宮解說員,就是一個很好的例子。

「我們有一個連續來了13次的營員,他的兒子以前是故宮的解說員,後來不知為什麼成了口吃患者。但他只有講話的時候才會口吃,唱歌的時候不會。我們有一個環節是他負責唱歌,其他人一起練手語。聽他爸爸說,在家裡他會睡一整天,除了起來吃一頓飯,其他時間全在睡覺。但在我們的訓練營,他可以精神飽滿地參與一整天的活動。每次來了他都一定會問:下次訓練營是什麼時候?」高岑說。

長風破浪會有時—為中國所有精神障礙患者,走出一條坦蕩的新路

目前訓練營的規模仍很小,一次活動的參與人數還沒有超過50人的。不過長風、高岑以及查理斯還是打算把這個訓練營、把同伴支持一直做下去。說到對於未來的期望時,查理斯笑容滿滿:「我希望‘人滿為患’,希望每次活動都能達到上限,這樣我們的活動才有意義。讓更多的人進行瞭解,多瞭解一點沒壞處。我希望它能夠一直辦下去。」

高岑則想把成長性思維一直做下去。她說:「希望把我學到的、會的東西都梳理出來,並把它們傳播出去。想要改變病恥感,那些患了抑鬱症的人群也要從自身做起,雖說整體看來還是一個病恥感的大環境,但是如果有時社會沒給你敵意,你也不要自己把自己封鎖起來,要打開那扇通向社會的門。如果自己不去突破,那麼就算有人伸出了手,也同樣幫不到你。

除了這些對未來的願景,高岑還有一些很實際的期盼:「11月4號是我們訓練營一周年的日子,我們準備做一期和唱歌有關的慶祝活動,活動名稱我都想好了,就叫‘唱所鬱言’。這算是我的一個大夢想,我希望能開一個給抑鬱患者和關懷者的演唱會。患者中有很多很會唱歌的人,可惜沒有一個讓他們去展現自己的機會。我們要打造一個安全的、可以增進他們自信心的地方。」

長風對於同伴支持和自宣導的期望還不止于此,「同伴支持我想實現的是整體協作,它要能夠不斷發展,其價值就必須可以計量、可以被看到。其實每個人都是生產者,不是只有一兩個英雄人物、領軍人物來做事;而自宣導呢,我想實現的是患者群體和普羅大眾層面上真正意義的‘打通’,通過分享自己的感受,讓別人理解,破除阻礙,做到社群規模化,消除病恥感。而不是整天都自己和自己玩。」

不只是患者和他們的家屬一起參與同伴支援,未來能夠擴展更多的人,甚至是整個社會一起加入進來,這才是長風真正的「野心」所在。到那一天要多久?長風自己其實也不知道,也許很久很久,但無論多久,他說,他都想用他的一生來賭一把。

後記

採訪長風的地點定在了一家金融機構底層的咖啡廳裡。快結束時,長風告知筆者第二天還要趕著去衡水跑馬拉松。跑步現已成了他生活不可或缺的一部分。筆者同長風一同走出金融大廈底部的玻璃門。

門口行人三三兩兩,進進出出,個個西裝革履,裝束嚴整。穿著運動裝的長風及筆者顯得格格不入。在出口的地方,一個拿著紙質咖啡杯的女孩兒同我們擦肩而過,女生仿佛是在和同事抱怨最近的生活,巨大的壓力,做不完的案例,失去的睡眠和紊亂的內分泌,一旁的同事不停點頭,說不上到底是漫不經心,還是感同身受。

筆者同長風在地鐵站中分別。看著長風的背影越走越遠,越變越小,最終混入滾滾人流,消失不見。

他顯然是要去跑馬拉松了。衡水的馬拉松很快會有終點,但他的同伴支持的馬拉松,不會有盡頭,相信會伴隨他和他的夥伴們的一生。但願他和他的夥伴們,能為他們自己、為中國所有精神障礙患者,走出一條坦蕩的新路。

*作者為樂見島專欄作者,本文原刊《樂見島》微信公號。

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