「媽媽,為什麼我的嘴巴跟手長這樣?為什麼別人可以踢足球?」非洲馬達加斯加6歲男童Boum,因雙側唇裂、左手併指與右腳沒有腳掌等先天多重異常,自幼受盡他人異樣眼光。所幸有台灣路竹會牽線,Boum與媽媽橫跨半個地球到台北醫學大學附設醫院,歷經長達6個月治療,終能正常吃飯喝水、跑跑跳跳,媽媽Rose表示回到馬達加斯加第一件事,就是鼓勵兒走進校園,跟別的孩子般努力學習。
去年(2025)2月路竹會至馬達加斯加義診,發現了可愛的Boum,由於Boum病況複雜無法在當地治療,經路竹會連繫決定安排到北醫附進行手術。
北醫附醫由顱顏中心主任陳國領軍,邀住麻醉科、耳鼻喉科、神經外科、兒科部、護理部、兒童牙科、復健醫學部、國際醫療中心共9個單位組成醫療小組,於Boum抵台前召開跨科會議,擬訂三階段治療計畫,Boum抵台後隨即展開治療,希望能於有限停留時間內達到最大的療效。
Boum去年9月抵台,歷經11次門診及3次手術後,唇顎外觀與口腔功能皆明顯改善,不僅發音能力提升,也能正常進食與飲水;手部併指經分離重建後可進行基本抓握,右腳透過義肢裝設與復健訓練,也逐漸能穩定行走、跑跳,一路陪伴在旁的Rose回憶起治療過程,難掩驚喜地說,這樣的轉變「遠遠超出預期」,而Boum看著自己的變化,也常忍不住驚呼「WOW」。
由於Boum是3月壽星,北醫附醫今(18)日特別舉辦慶生會,曾參與治療的各科團隊齊聚一堂為他慶生。醫院也準備他最愛的足球作為生日禮物,期盼他帶著這份來自台灣的溫暖,返國後勇敢邁向足球員的夢想。
北醫附醫院長施俊明表示,醫療最珍貴的價值,不只是克服高難度的手術,而是看見一個孩子在醫療團隊的陪伴下,跨越身體限制,從此展開一段完全不同的人生。
負責統籌此次跨國醫療計畫的顱顏中心陳國鼎主任指出,Boum雙側唇顎裂、顱縫早閉,羊膜帶症候群導致左手手指併指與右腳發育不全,下肢沒有腳掌。除了外觀異常外,也面臨進食以及手腳行動能力的生存考驗。
一般而言,唇裂與顎裂修補的黃金治療期為嬰兒出生後3個月及9至12個月內,但受限於馬達加斯加的醫療資源且Boum居住偏遠地區,錯失最佳手術時機,再加上多重先天異常,手術與麻醉風險皆高於一般唇顎裂個案,對醫療團隊而言是一項相當艱鉅的挑戰。
陳國鼎說,醫療團隊在半年內完成3階段關鍵手術,包括雙側唇裂與顎裂修補、鼻部重建、左手併指分離重建,以及右腳羊膜帶鬆解手術,讓右腳得以裝配義肢。
整體治療不僅著眼於外觀重建,更希望讓Boum恢復進食功能、改善發音清晰度,提升手部精細動作,同時透過義肢裝配與復健訓練,建立行走能力,讓Boum有機會像其他孩子一樣奔跑、玩耍,踢他最喜歡的足球,讓Boum後續的成長,不會再有心靈的創傷。
「以前他常常哭著問我,為什麼嘴巴跟手長這樣,為什麼別人可以踢足球?」Rose透露,一直以來很擔心Boum遭受異樣眼光,因此總是寸步不離陪伴在旁。隨著Boum日漸長大,逐漸感受到與同齡孩子的差異而變得低落,讓她既心疼又不捨,也因此在得知有機會接受治療時,毅然決定陪著孩子遠渡重洋,希望為他爭取一個改變的機會。
看著Boum的轉變遠遠超出預期,Rose形容母子都「超級開心」,她也特別感謝台灣路竹會、麥當勞叔叔之家及北醫附醫於費用方面的協助,讓她在異鄉能安心陪伴孩子完成治療。而Boum的年紀已該上小學,如今終於有信心讓他走進校園,盼能盡快為他安排入學,展開新的生活。
北醫附醫副院長王偉表示,此次除了手術的挑戰外,語言溝通也成為重要課題。由於病童與媽媽僅能透過馬達加斯加語溝通,除了路竹會安排當地擅長英文的翻譯全程陪同外,北醫附醫國際醫療中心同仁也全程協助,讓病童母親與醫療團隊即時交流;術後照護期間,也透過翻譯與國際醫療團隊遠距連線,每日提供傷口照片供醫療團隊評估,確保照護品質不中斷。 (相關報導: 華爾街傳奇示警「台灣將成金融風暴引爆點」!謝金河這樣看:不然坐在家等危機降臨? | 更多文章 )
陳國鼎強調,顱顏與肢體重建並非治療的終點,未來隨著Boum成長,仍需持續追蹤語言發展、牙齒咬合及義肢調整情形,北醫附醫也已聯繫馬達加斯加當地義肢廠商,協助後續的保養與調整服務,提供Boum更多協助。














































