4歲兒高燒不退…竟是罹罕見疾病!網紅媽心碎呼籲「孩子出現1狀況一定要送醫」

2023-01-17 23:07
網紅夫妻「Rice&Shine」透露4歲兒子罹患罕見疾病。(圖/翻攝自IG@riceandshine.co)
網紅夫妻「Rice&Shine」透露4歲兒子罹患罕見疾病。(圖/翻攝自IG@riceandshine.co)

YouTube頻道「Rice&Shine」由台灣媽媽周筠(Yun)和南非爸爸金該(Dzingai)一同經營,分享一家六口的生活,累積26萬訂閱數,IG則有超過65萬粉絲追蹤。Yun近日透露,4歲的二兒子「酒及」罹患罕見疾病,她在IG寫下陪伴孩子治療的心路歷程,傾吐身為母親心碎的心情。

Yun在文中表示,酒及先是出現感冒症狀,一直低燒又突然全身發癢,當時帶去看急診,做了X光檢查後,只被認為是一般的病毒感染。但過了幾天後,又發高燒到40度,吃藥後也無法退燒,Yun隔天替兒子做快篩後就帶到急診,這次X光、尿液、抽血檢查都沒找出問題,又去兒童感染科門診掛號。

Yun原先以為是小孩常見的黴漿菌感染,但抽血報告發現並不是,醫生發現孩子有中耳炎,高燒又持續不退,便安排住院仔細檢查,住院期間,4歲的酒及需要不斷地抽血和打點滴,小小的手臂反覆承受針筒,讓Yun在抽血室裡忍不住大哭。

檢查結果出爐後,醫生判定是川崎氏症,然而,川崎氏症常見的症狀有雙眼充血、唇部乾裂、草莓舌,這些狀況酒及都沒有發生,最後是用心臟超音波找出問題,冠狀動脈有些微腫大,確實是川崎氏症的影響。

川崎氏症的治療黃金時期,是發燒症狀開始後的十天,當時的酒及只剩下兩天,讓夫妻倆焦急如焚,隔天就開始連續注射12個小時的免疫球蛋白,所幸療程開始後,酒及身體並沒有出現過敏反應,只是小小的手臂經過連續幾天的針筒,已經開始腫脹疼痛,必須換一邊打,令人看了相當心疼

網紅夫妻「Rice&Shine」透露4歲兒子罹患罕見疾病。(圖/翻攝自IG@riceandshine.co)
網紅「Rice&Shine」紀錄4歲兒子川崎氏症的治療過程。(圖/翻攝自IG@riceandshine.co)

Yun最後寫道,雖然川崎氏症不是特別致命的症候群,但有治療的黃金時間要注意,並且可能衍伸心臟冠狀動脈瘤,酒及在冠狀動脈些微腫大的黃金期就發現並治療了,但往後一路到青春期,都必須定期追蹤心臟功能,她在文末呼籲「希望父母們能多少知道川崎症的存在(畢竟實在算少見),有超過三天的高燒就一定要送醫,不要輕忽啊。」

Yun IG全文:

哈囉大家~~整整一個星期沒有跟大家見面,我剛剛連剪片都覺得卡卡的哈哈哈哈。-是的我終於可以從心底好好笑出來了啊,經過了一整週酒及住院時的忙東忙西,我們現在能夠這樣好好一家人一起在家裡吃頓飯一起聊天,簡單的讓我感到很滿足。-(文巨長請小心服用)-事情是這樣的,我們在南非的時候酒及就有點感冒了,一直有低燒又突然全身發癢的情況下我們有帶他去掛了急診,但照了x光檢查過後覺得他應該是一般的病毒感染,給了處方就回家了。-後來他吃了藥後好了好幾天一直到我們回來,到台灣第二天後他突然又會一陣高燒到40度,吃了藥也壓不太下來又燒起來的那種,隔天我覺得情況很不妙就帶他快篩衝了急診,急診室給他做了x光,尿液跟抽血檢查都沒看出問題(抽血那時候必須要等),於是醫生就幫他掛了週一的兒童感染科門診去看報告。-等待看報告的那兩天他依舊持續高燒不停,我們兩個根本只要摸到他身體就是在發燙,時刻都坐立難安啊啊啊。-週一我本來以為會聽到是很多人都有的黴漿菌感染,殊不知抽血報告出來並不是,但醫生發現他有中耳炎,又覺得持續的高燒感覺真的很不妙(一般來說病毒感染最多燒三天),於是他立刻說請安排住院吧,我們需要仔細檢查他怎麼了。-一聽到要住院我整個人口罩內眼淚狂滴,我想著是不是很嚴重但他還不想跟我說他的猜測?各種可能跟胡思亂想狂跑腦海一百圈,只希望能用我的一切換取他的健康平安。-住院了之後的檢查又是重打再來一遍,抽血跟點滴簡直讓酒及哭到崩潰,看著那個小小的手臂因為他血管很細又用力過度而爆掉,我真的跟他一起在抽血室裡爆哭。(有夠糗-在等各種檢查結果出來前他開始打了抗生素好一陣子,希望如果是中耳炎引起的話能讓他的燒先降下來,後來醫生是從他鼻腔內發現有腺病毒,但那依舊讓他存疑,因為腺病毒跟中耳炎還是不該讓他高燒這麼久,抽血報告的數值顯示他的白血球跟發炎指數也都很高,而那符合了醫生的猜測,他覺得酒及應該是得了川崎氏症。-但由各種檢查一直無法定案的是,酒及並沒有大部分川崎症有的症狀,他沒有雙眼充血,沒有唇部乾裂跟草莓舌,就連在南非時他即便有全身發癢的情況都跟應該有的症狀不太相同,但最重要的是,我們很擔心如果是川崎的話,他的黃金治療期已經剩下兩天。(從發燒開始的十天計算是黃金治療期。)-而用最後一個檢查確診川崎症,是他的心臟超音波結果,顯示出酒及冠狀動脈有些微腫大,而那的確是符合是川崎症會造成的影響。-於是隔天他終於開始了治療,就是連續注射12個小時的免疫球蛋白,還好這個治療酒及身體並沒有出現過敏反應,只是連續了超級多天的各種點滴,他的小手已經開始腫脹疼痛,必須換一邊打了。(他聽到有多崩潰-在治療的過程中他依舊有發燒的情況,我們能做的只有等待(完全度日如年啊啊),還好免疫球蛋白打完後他還真的就不燒了,天知道我每十分鐘就摸他額頭時發現沒有熱了之後有多感動。-川崎症雖然不是什麼致命的症候群,但他有治療的黃金時間要注意,並且會有可能衍伸心臟冠狀動脈瘤的可能,我在住院期間的各種搜集資料都讓我心跳加速,擔心那會發生在酒及小小的身體內,光想到我都心碎。-雖然他這次在冠狀動脈些微腫大的黃金期就發現並治療了,但往後一路到青春期他都需定期追蹤心臟功能,確保沒有出現可能的合併症。-儘管這週大部分時間我陪伴酒及的時候都可以用手機,但請大家體諒我實在沒有心思在當下分享我的感受,只想好好專注在回應他每分每秒的需求,而從他出生後第一次,這也是我們難得能長期單獨相處的時光。-從第一天他發瘋要爸爸,第二天我們交換後他改要媽媽,到大部分的時間都是我在醫院(因為金該一打三比較強),我們看了各種電影玩了各種遊戲讀了各種書,能夠意外得到這樣陪伴他的時間我其實很珍惜,在病床上抱著他入睡時,我感覺他還是那個我懷裡小小的酒及啊。-一直到剛剛下午剪完片後他晃過來看了一下說:「我想回去醫院,想一直跟媽咪一起。」我都能脆弱到即刻落淚,哈哈天啊不用回醫院啊親愛的,媽媽現在開始會想盡辦法把我有的時間都給你們。(抱緊緊)-2023我只希望,我們全家人都能健健康康,平平安安就好了。-好啦,這就是我們這一週發生的事情,現在終於一切平安落幕回來社群跟大家分享了,希望父母們能多少知道川崎症的存在(畢竟實在算少見),有超過三天的高燒就一定要送醫,不要輕忽啊。-願大家永遠永遠都不需要經歷我們所經歷的擔憂。(抱

責任編輯/邱苡瑄

更多文章
再為「火山布雷系統」辯護 陸軍參謀長提2特點:台灣不會成為地雷島
必去歐洲小鎮推薦》10個背包客最愛的景點!每個都像走入明信片,一生至少要去過一個
高中女老師情慾理智快斷!「班上男學生」乖巧好學主動 她陷清純暗戀掙扎:靠近心跳都變快
諾羅病毒潛伏期只有短短1天!醫師揭5大關鍵症狀,只要1人中標全家都會中
菜鳥年終爽領3個月,6位前輩卻有5人要離職!網見原因一面倒勸快逃
與台灣主要政黨交流 日本立憲民主黨國會議員這樣看
雨天衣服曬不乾怎麼辦?家事達人教3招室內晾衣法,除濕機加1物效果加倍!
走春最熱門10大廟宇出爐》想招財補財庫快收藏,Google上這1間廟最多人搜!
商業熱議》Toyota CEO豐田章男首次鬆口:「電動車需要被單獨考慮」;將徹底拋棄油車思維,真心擁抱電車?
上週狂爆近14萬人腹瀉跑急診!諾羅疫情拉警報 醫曝:噴酒精也沒用…「這神物」有效消毒
「各種同學」合作潘君侖 手把手空降三民高中開課培育接班人
稅收超徵》普發現金6000元何時可以領到?國發會曝最快發放時間,3管道都能領
科技熱議》擋風玻璃大變身!瞬間變成電玩巨型螢幕,車載娛樂進入「次世代」
春節加班「別忘了這是你該有的」!過年上班雙倍薪這樣算 3類假別要特別注意
2022年Google地圖搜尋熱點出爐》台灣2景點登上「全球熱搜前10名」,超越羅浮宮!
發錢了!店家連續5天送200元現金,不限條件、沒有門檻,發放時間地點一次看
萬家香童言童畫徵選比賽 鼓勵兒童用創作感受家的獨特味道
TVBS民調》決戰2024!藍推侯友宜、郭台銘皆捷 賴清德有「唯一勝算」
今日新增19658例本土、30例死亡!春節兒童急診數恐創3年新高,醫師示警「輕症看病要等4小時」
VOA專訪》前國務卿萊斯:美國應提供烏克蘭所需一切軍援,為烏克蘭防衛做出全面承諾
你有「台積DNA」嗎?女員工揭台積電「內部3風氣」 哀嘆做得好痛苦:怎做才能適合這裡?
媽媽突然要開刀,高三生「學測沒錢吃午餐」!作家秒匯10萬救急,超暖舉動讓萬名網友讚翻
轟行政院6張紙打發千億預算 洪孟楷怒批荒唐:想要空白授權是不尊重國人
日本店家等不到「爆買的陸客」 發簽證條件竟藏「年收入千萬日幣」網傻眼:這標準太狠
蘇貞昌自比袁崇煥不忘謝盧秀燕送暖 游淑慧酸蘇更像這宦官:說給英皇聽的
金融熱議》「紅色金屬」開局超紅火!銅價走勢10天揚升8%,已經預告中國經濟大回溫?
究愛燕窩典藏燕窩禮盒 年節伴手禮送出不凡新意
習近平治國有方:中國去年經濟繳出毛澤東死後第二糟成長率,人口總量罕見萎縮
金融熱議》美元多頭正式告終!美元指數瀕臨近三年以來,首次「死亡交叉」;台幣會因此轉強?
移民署高官被控「坐領10萬薪」上班爽睡 凹員工幫繳罰單「用基層獎金請吃飯做公關」
再提「火山機動布雷系統」台成地雷島 陳玉珍放話:總統府先布雷再說
路上撿到麥當勞點點卡!他盜用發現餘額不足「慘遭法院找上門」,最後判決出爐
影評/《灌籃高手》電影票房稱霸全台!他曝必看亮點,球員登場就讓人爆哭
新年新目標總是眼高手低?專家建議6個竅門讓你實現願望
2023點燈祈福該怎麼點?光明燈、太歲燈、姻緣燈...功能大不同,想發財點這1個!
台灣首位企業家!蔡明興登「世界經濟論壇」官網倡議ESG,金融業應加速永續轉型
侯友宜訪新加坡等同放棄親美路線?林濁水酸:幸好有「好好做事」萬靈丹
《木曜4》受傷工讀生家長提告品子,「過失傷害」告得成嗎?網分析3關鍵,最倒霉的是她
屏縣空污管制績效優異 空品改善再創歷年最佳
2024仍有總統夢?朱立倫農曆年前拜會國民黨前主席
過年出門記得拔電源插座?台電解釋1關鍵因素:沒拔恐會傷害電器
志願接受教召機會來了!第5次起還發「召集獎金5000元」
花蓮MaaS平台食宿遊購一碼搞定 「Hualien Yo真行」交通套票開賣
過年紅包錢來了!412萬人搶先領到「年前救命金」,一鍵快速查詢可以領多少
紓壓療癒!花蓮舉辦『植』感生活美學工作坊
嘉義縣表演藝術中心賀新歲 藝童趣迎遊子回嘉