YouTube頻道「Rice&Shine」由台灣媽媽周筠（Yun）和南非爸爸金該（Dzingai）一同經營，分享一家六口的生活，累積26萬訂閱數，IG則有超過65萬粉絲追蹤。Yun近日透露，4歲的二兒子「酒及」罹患罕見疾病，她在IG寫下陪伴孩子治療的心路歷程，傾吐身為母親心碎的心情。
Yun在文中表示，酒及先是出現感冒症狀，一直低燒又突然全身發癢，當時帶去看急診，做了X光檢查後，只被認為是一般的病毒感染。但過了幾天後，又發高燒到40度，吃藥後也無法退燒，Yun隔天替兒子做快篩後就帶到急診，這次X光、尿液、抽血檢查都沒找出問題，又去兒童感染科門診掛號。
Yun原先以為是小孩常見的黴漿菌感染，但抽血報告發現並不是，醫生發現孩子有中耳炎，高燒又持續不退，便安排住院仔細檢查，住院期間，4歲的酒及需要不斷地抽血和打點滴，小小的手臂反覆承受針筒，讓Yun在抽血室裡忍不住大哭。
檢查結果出爐後，醫生判定是川崎氏症，然而，川崎氏症常見的症狀有雙眼充血、唇部乾裂、草莓舌，這些狀況酒及都沒有發生，最後是用心臟超音波找出問題，冠狀動脈有些微腫大，確實是川崎氏症的影響。
川崎氏症的治療黃金時期，是發燒症狀開始後的十天，當時的酒及只剩下兩天，讓夫妻倆焦急如焚，隔天就開始連續注射12個小時的免疫球蛋白，所幸療程開始後，酒及身體並沒有出現過敏反應，只是小小的手臂經過連續幾天的針筒，已經開始腫脹疼痛，必須換一邊打，令人看了相當心疼。
Yun最後寫道，雖然川崎氏症不是特別致命的症候群，但有治療的黃金時間要注意，並且可能衍伸心臟冠狀動脈瘤，酒及在冠狀動脈些微腫大的黃金期就發現並治療了，但往後一路到青春期，都必須定期追蹤心臟功能，她在文末呼籲「希望父母們能多少知道川崎症的存在（畢竟實在算少見），有超過三天的高燒就一定要送醫，不要輕忽啊。」
Yun IG全文：
哈囉大家～～整整一個星期沒有跟大家見面，我剛剛連剪片都覺得卡卡的哈哈哈哈。
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是的我終於可以從心底好好笑出來了啊，經過了一整週酒及住院時的忙東忙西，我們現在能夠這樣好好一家人一起在家裡吃頓飯一起聊天，簡單的讓我感到很滿足。
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（文巨長請小心服用）
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事情是這樣的，我們在南非的時候酒及就有點感冒了，一直有低燒又突然全身發癢的情況下我們有帶他去掛了急診，但照了x光檢查過後覺得他應該是一般的病毒感染，給了處方就回家了。
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後來他吃了藥後好了好幾天一直到我們回來，到台灣第二天後他突然又會一陣高燒到40度，吃了藥也壓不太下來又燒起來的那種，隔天我覺得情況很不妙就帶他快篩衝了急診，急診室給他做了x光，尿液跟抽血檢查都沒看出問題（抽血那時候必須要等），於是醫生就幫他掛了週一的兒童感染科門診去看報告。
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等待看報告的那兩天他依舊持續高燒不停，我們兩個根本只要摸到他身體就是在發燙，時刻都坐立難安啊啊啊。
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週一我本來以為會聽到是很多人都有的黴漿菌感染，殊不知抽血報告出來並不是，但醫生發現他有中耳炎，又覺得持續的高燒感覺真的很不妙（一般來說病毒感染最多燒三天），於是他立刻說請安排住院吧，我們需要仔細檢查他怎麼了。
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一聽到要住院我整個人口罩內眼淚狂滴，我想著是不是很嚴重但他還不想跟我說他的猜測？各種可能跟胡思亂想狂跑腦海一百圈，只希望能用我的一切換取他的健康平安。
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住院了之後的檢查又是重打再來一遍，抽血跟點滴簡直讓酒及哭到崩潰，看著那個小小的手臂因為他血管很細又用力過度而爆掉，我真的跟他一起在抽血室裡爆哭。（有夠糗
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在等各種檢查結果出來前他開始打了抗生素好一陣子，希望如果是中耳炎引起的話能讓他的燒先降下來，後來醫生是從他鼻腔內發現有腺病毒，但那依舊讓他存疑，因為腺病毒跟中耳炎還是不該讓他高燒這麼久，抽血報告的數值顯示他的白血球跟發炎指數也都很高，而那符合了醫生的猜測，他覺得酒及應該是得了川崎氏症。
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但由各種檢查一直無法定案的是，酒及並沒有大部分川崎症有的症狀，他沒有雙眼充血，沒有唇部乾裂跟草莓舌，就連在南非時他即便有全身發癢的情況都跟應該有的症狀不太相同，但最重要的是，我們很擔心如果是川崎的話，他的黃金治療期已經剩下兩天。（從發燒開始的十天計算是黃金治療期。）
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而用最後一個檢查確診川崎症，是他的心臟超音波結果，顯示出酒及冠狀動脈有些微腫大，而那的確是符合是川崎症會造成的影響。
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於是隔天他終於開始了治療，就是連續注射12個小時的免疫球蛋白，還好這個治療酒及身體並沒有出現過敏反應，只是連續了超級多天的各種點滴，他的小手已經開始腫脹疼痛，必須換一邊打了。（他聽到有多崩潰
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在治療的過程中他依舊有發燒的情況，我們能做的只有等待（完全度日如年啊啊），還好免疫球蛋白打完後他還真的就不燒了，天知道我每十分鐘就摸他額頭時發現沒有熱了之後有多感動。
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川崎症雖然不是什麼致命的症候群，但他有治療的黃金時間要注意，並且會有可能衍伸心臟冠狀動脈瘤的可能，我在住院期間的各種搜集資料都讓我心跳加速，擔心那會發生在酒及小小的身體內，光想到我都心碎。
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雖然他這次在冠狀動脈些微腫大的黃金期就發現並治療了，但往後一路到青春期他都需定期追蹤心臟功能，確保沒有出現可能的合併症。
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儘管這週大部分時間我陪伴酒及的時候都可以用手機，但請大家體諒我實在沒有心思在當下分享我的感受，只想好好專注在回應他每分每秒的需求，而從他出生後第一次，這也是我們難得能長期單獨相處的時光。
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從第一天他發瘋要爸爸，第二天我們交換後他改要媽媽，到大部分的時間都是我在醫院（因為金該一打三比較強），我們看了各種電影玩了各種遊戲讀了各種書，能夠意外得到這樣陪伴他的時間我其實很珍惜，在病床上抱著他入睡時，我感覺他還是那個我懷裡小小的酒及啊。
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一直到剛剛下午剪完片後他晃過來看了一下說：「我想回去醫院，想一直跟媽咪一起。」我都能脆弱到即刻落淚，哈哈天啊不用回醫院啊親愛的，媽媽現在開始會想盡辦法把我有的時間都給你們。（抱緊緊）
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2023我只希望，我們全家人都能健健康康，平平安安就好了。
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好啦，這就是我們這一週發生的事情，現在終於一切平安落幕回來社群跟大家分享了，希望父母們能多少知道川崎症的存在（畢竟實在算少見），有超過三天的高燒就一定要送醫，不要輕忽啊。
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願大家永遠永遠都不需要經歷我們所經歷的擔憂。（抱
完整全文：IG@riceandshine.co
責任編輯／邱苡瑄
