「醜得像條魚!」被言語霸凌的醜男孩,用幽默、勇敢、愛與正直詮釋他的不完美

2016-04-15 17:27
羅勃的母親生下他後,曾經一度打算放棄這個孩子。然而在一個擁抱後,她變成了世上最愛他的人。(圖/Robert Hoge @Facebook)
羅勃的母親生下他後,曾經一度打算放棄這個孩子。然而在一個擁抱後,她變成了世上最愛他的人。(圖/Robert Hoge @Facebook)

2006年王菲與李亞鵬成立嫣然天使基金會,要幫助和他們女兒一樣患有唇顎裂的孩子們找回笑容,截至2015年為止,嫣然天使基金會資助的手術案例達到10000例以上,引起社會大眾對唇顎裂的關注。然而,這個世界上,其實還有許多孩子們擁有比唇顎裂還要更嚴重的問題……

「我的醜是最高等級的,醜到可以出國比賽拿冠軍的那種醜」

羅勃・霍奇在澳洲一個小康家庭裡出生,他一生下來臉部就有一棵巨大的腫瘤,壓迫他的鼻子,將他的雙眼遠遠地分開,「像條魚。」他自己這麼說。再加上他的兩隻腳的長度不一,還比一般人的要短,從出生起他就接受大大小小手術,是個醫院的常客,最後甚至還有專屬使用的病房。四歲多的時候,他接受了一個可能攸關性命的手術:截掉腳上萎縮的部分,用腳的軟骨重建他的鼻子,並且切開他的頭蓋骨將雙眼眼窩調整到能夠正常視物的距離。《澳洲人日報》為了羅伯寫了一篇報導,紀錄了他怎麼捱過這個長達十二個小時,存活率只有四分之一的生死一瞬間。

先天性顱顏缺陷,不過是沒那麼完美

羅勃的缺陷注定了他不能做許多事情,例如坐在圍欄上,其實對他來說是很危險的。(圖/Robert Hoge @Facebook)
羅勃的缺陷注定了他不能做許多事情,例如坐在圍欄上,其實對他來說是很危險的。(圖/Robert Hoge @Facebook)

羅勃絕不是第一個也不會是最後一個在出生時就帶有缺憾的孩子。

先天性顱顏缺陷指的是,出生時在頭顱或臉上有因發育不良而造成的缺陷。有些症狀嚴重則造成兒童的腦部發育問題或先天性心臟缺陷,例如皮爾羅賓症或是口心臉症;而大部分的症狀不會引起其他併發症,常見的如唇顎裂與小耳症。在台灣,根據羅慧夫顱顏基金會的統計,每600人就有一個孩子患有唇顎裂,每6000人就有一例小耳症,每年持續有數百名的患者出生。

對先天性顱顏缺陷患者來說,除了透過手術讓自己能夠擁有正常生理機能以外,最為辛苦的不外乎心理以及社會適應。

以羅勃為例,他在手術過後裝上義肢,義肢讓他甚至能夠奔跑;手術過後的雙眼,讓他能夠正常地視物而不會抓不準距離感。然而即使已經擁有和常人無異的條件,他卻還是要面對來自同儕與社會的好奇或不解。

「每個人都有一些地方和別人不同。我只是不同的地方和別人不太一樣而已。」從不覺得有甚麼的羅勃,在小學一年級第一次被同學取綽號時,就意識到這可能是他人生的一個轉捩點。

到了五年級進入新的學校後,短短一個月內不停地被同學用各種綽號攻擊的羅勃,忽然覺得學校是全世界最孤獨的地方。而這些經歷至今仍然留存並能帶給他影響──負面的、讓人覺得受傷的影響。

站上TED舞台的羅勃,用自身經驗告訴大眾,他和其他人沒有甚麼不一樣。(圖/Robert Hoge @Facebook)
站上TED舞台的羅勃,用自身經驗告訴大眾,他和其他人沒有甚麼不一樣。(圖/Robert Hoge @Facebook)

羅勃在他的著作《醜男孩》(寶瓶文化出版)中提到,在他十四歲那年,他拒絕了能夠讓他的相貌更加普通的整形手術。

坑坑漥漥、不對稱扭曲的臉與人生,或許真的能夠透過一場整形手術來撫平,然而他說:「我們全都有傷疤,那都是我們自己專屬的。」,這些不平整才是他一路走來的樣子。他決定擁抱自己的相貌,決定要勇敢面對這個世界。

羅勃曾擔任記者、科學傳播員,也站上過TED的舞台分享自己的故事,甚至擔任過2000年奧運傳遞聖火的跑者。他如今已婚並且擁有兩個美麗的女兒,他用自身的例子告訴全世界,有缺陷沒什麼,它代表的不過是那麼一點點的不完美。 (相關報導: 家貧又受盡奧客羞辱,農場之子成迪士尼度假中心副總裁!他這3招讓刁民都懺悔 更多文章

本文部分內容經授權取材自寶瓶文化出版《醜男孩》。

因為你,我們得以前進,你的支持是我們的動力
更多文章
當年…顏色不對沒成馬政府科技部長 如今…李世光成新政府經濟部長
台灣每5分18秒就有1人罹癌!十大癌症 大腸癌連8年奪冠
網路重度上癮者體驗72小時不用手機的日子是什麼感覺?
使用非法工業色素 中市驚爆2家業者製造「黑心麵龜」
邀民眾集思廣益 中市3搜救犬有中文名字了
去年房價,深圳大漲近5成居冠,台北下跌4.8%
接見AIT理事 洪秀柱:國民黨一貫「親美、友日、兩岸和平」
急阻大馬將52名台人遣至中國,政府三管道叫停
陸首季經濟成長率6.7% 7年以來新低
財經領袖示警 全球經濟烏雲籠罩
從頭到腳無微不至的呵護 貴妃也比不上的奢華禮遇
騎鐵馬參拜大甲媽卻遇爆胎 窘迫男子叩員警求助
翁啟惠向馬總統澄清絕無炒股,未再提請辭
轉型正義條例付委 69比0通過 綠委首嘗多數黨勝利滋味
新政府人事》許虞哲任財政部長、丁克華任金管會主委 都是林全同學
交涉肯亞案,陸委會下週率團登陸
「有人想溺水,誰都救不了他」 俄羅斯總統普京參加年度連線節目 回答各式嗆辣提問
新政府人事》科技內閣:李世光任經濟部長、楊弘敦任科技部長、吳政忠任科技政委
大納言紅豆為什麼叫大納言?關於京都和菓子的二三事
新政府人事》李大維任外交部長、馮世寬任國防部長、張小月掌陸委會
韓國老人性交易:地獄朝鮮年輕人自身難保, 80歲老奶奶靠賣身餬口
全中運聖火傳遞 新北祥獅獻瑞迎接祝福
「阿爆」老師精心編導 永平工商「萬花鏡」舞出全國特優
籲支持黃彥毓 詹永龍退出民進黨高市主委選舉 
新政府人事》李登輝時代大將林碧炤 出任總統府祕書長
候機也能好療癒,連日本人都直呼感動的桃園機場「隱藏版」服務
許怡先談生普:普洱茶五大茶廠之一的海灣茶業登台交流 文化跨界 開啟普洱茶新局面
YouBike車尾貼紙 宣傳新北國際少年運動會 
桃市違規小廣告泛濫 議員謝彰文促加強取締
說好的噪音回饋金呢? 議員閻中傑籲桃市府承諾別跳票
明道高中國際部傳捷報 多名學生錄取世界前50大名校
熊本大地震 蔡英文:朋友有難、願全力襄助
中研院研究員連署聲明:徹底檢討科技移轉利益揭露原則
肯亞案立院發表聲明 要中國立刻放人
翁啟惠返國 強調絕對沒有內線交易
美國司法部秘搜公民雲端資料 微軟告聯邦政府違憲
讀者投書:我是自學生!請問楊照先生,誰說不去學校就交不到朋友?
郝龍斌痛批柯市府拿刀叉吃市民的肉,圖利遠雄
確保生命尊嚴》加拿大安樂死將合法化 醫師可協助病患自殺
羅瑩雪身家上億 朱立倫遺產繼承4千萬
52名滯馬台人將遣中國?外交部:積極交涉中
全球財經掃描:凍產協議可期,油價高檔有撐,估美元回穩偏上
33次被捕、2度自殺,飆車族為把妹苦練繪本,意外成為日本最會說故事的男人!
翁啟惠返國發公開信致歉 「雖無意圖,但錯誤卻已造成」