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20171031-SMG0035-快訊小紅條兒

「醜得像條魚!」被言語霸凌的醜男孩,用幽默、勇敢、愛與正直詮釋他的不完美

2016-04-15 17:27

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2006年王菲與李亞鵬成立嫣然天使基金會,要幫助和他們女兒一樣患有唇顎裂的孩子們找回笑容,截至2015年為止,嫣然天使基金會資助的手術案例達到10000例以上,引起社會大眾對唇顎裂的關注。然而,這個世界上,其實還有許多孩子們擁有比唇顎裂還要更嚴重的問題……

「我的醜是最高等級的,醜到可以出國比賽拿冠軍的那種醜」

羅勃・霍奇在澳洲一個小康家庭裡出生,他一生下來臉部就有一棵巨大的腫瘤,壓迫他的鼻子,將他的雙眼遠遠地分開,「像條魚。」他自己這麼說。再加上他的兩隻腳的長度不一,還比一般人的要短,從出生起他就接受大大小小手術,是個醫院的常客,最後甚至還有專屬使用的病房。四歲多的時候,他接受了一個可能攸關性命的手術:截掉腳上萎縮的部分,用腳的軟骨重建他的鼻子,並且切開他的頭蓋骨將雙眼眼窩調整到能夠正常視物的距離。《澳洲人日報》為了羅伯寫了一篇報導,紀錄了他怎麼捱過這個長達十二個小時,存活率只有四分之一的生死一瞬間。

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先天性顱顏缺陷,不過是沒那麼完美

羅勃的缺陷注定了他不能做許多事情,例如坐在圍欄上,其實對他來說是很危險的。(圖/Robert Hoge @Facebook)
羅勃的缺陷注定了他不能做許多事情,例如坐在圍欄上,其實對他來說是很危險的。(圖/Robert Hoge @Facebook)

羅勃絕不是第一個也不會是最後一個在出生時就帶有缺憾的孩子。

先天性顱顏缺陷指的是,出生時在頭顱或臉上有因發育不良而造成的缺陷。有些症狀嚴重則造成兒童的腦部發育問題或先天性心臟缺陷,例如皮爾羅賓症或是口心臉症;而大部分的症狀不會引起其他併發症,常見的如唇顎裂與小耳症。在台灣,根據羅慧夫顱顏基金會的統計,每600人就有一個孩子患有唇顎裂,每6000人就有一例小耳症,每年持續有數百名的患者出生。

對先天性顱顏缺陷患者來說,除了透過手術讓自己能夠擁有正常生理機能以外,最為辛苦的不外乎心理以及社會適應。

以羅勃為例,他在手術過後裝上義肢,義肢讓他甚至能夠奔跑;手術過後的雙眼,讓他能夠正常地視物而不會抓不準距離感。然而即使已經擁有和常人無異的條件,他卻還是要面對來自同儕與社會的好奇或不解。

「每個人都有一些地方和別人不同。我只是不同的地方和別人不太一樣而已。」從不覺得有甚麼的羅勃,在小學一年級第一次被同學取綽號時,就意識到這可能是他人生的一個轉捩點。

到了五年級進入新的學校後,短短一個月內不停地被同學用各種綽號攻擊的羅勃,忽然覺得學校是全世界最孤獨的地方。而這些經歷至今仍然留存並能帶給他影響──負面的、讓人覺得受傷的影響。

站上TED舞台的羅勃,用自身經驗告訴大眾,他和其他人沒有甚麼不一樣。(圖/Robert Hoge @Facebook)
站上TED舞台的羅勃,用自身經驗告訴大眾,他和其他人沒有甚麼不一樣。(圖/Robert Hoge @Facebook)

羅勃在他的著作《醜男孩》(寶瓶文化出版)中提到,在他十四歲那年,他拒絕了能夠讓他的相貌更加普通的整形手術。

坑坑漥漥、不對稱扭曲的臉與人生,或許真的能夠透過一場整形手術來撫平,然而他說:「我們全都有傷疤,那都是我們自己專屬的。」,這些不平整才是他一路走來的樣子。他決定擁抱自己的相貌,決定要勇敢面對這個世界。

羅勃曾擔任記者、科學傳播員,也站上過TED的舞台分享自己的故事,甚至擔任過2000年奧運傳遞聖火的跑者。他如今已婚並且擁有兩個美麗的女兒,他用自身的例子告訴全世界,有缺陷沒什麼,它代表的不過是那麼一點點的不完美。

本文部分內容經授權取材自寶瓶文化出版《醜男孩》。

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