力行5%哲學 為病友力爭的俠女

2014-02-27 14:22

鏗鏘玫瑰——優勢女性臉譜》突破框架,挺身而進!

有的女性重視家庭,有的女性重視事業,有的女性更希望在人煙罕至的小徑中,走出一條自己的路,她們如何用柔軟的力量改變世界?

她是台大社會系女教授,卻不甘於只在講堂上課教書;她研究醫院,進而想改善醫病關係,從校園走入社會,這位社會運動的實踐者,就是醫療改革基金會創辦人張苙雲,說起台灣醫病關係的不對等,她隨口舉出好幾個例子。

「你不要問我怎麼治療,你應該問你還能活多久!」一位上有寡母、下有幼子的獨子,在病床上聽到醫師這樣的死亡宣判,心中的衝擊難以言喻。醫師說的雖然是實話,卻沒有顧及病患的心情,讓病房氣氛霎時降到冰點。

一句話、一個小動作,都可能使得醫病關係充滿不信任感,對此,張苙雲希望改變這道鴻溝:「就像教授設定一段時間讓學生來諮商一樣,醫師也可以留一個小時詳細地說明病情,並且由家屬自行決定誰要參與,就能避免不愉快。」

推動醫療改革爭取病患權利,被醫師大罵也不退縮

張苙雲在美國約翰霍布金斯大學攻讀博士時,論文題目就和醫療社會學有關;另一方面,父親一九八九年生病住院十八個月,和父親感情非常好的她,花了很多時間陪伴,在醫院近距離觀察醫療生態,發現了許多課題,還因此寫了幾篇論文。同年,她還獲聘為衛生署(衛福部前身)醫事審議委員會委員,兼醫療糾紛鑑定委員會等委員,看到更多醫病之間的問題。

到了二○○○年,張苙雲從報上得知政大勞工研究所教授劉梅君因醫療疏失喪子,主動致電關切。她們都希望不再有人因醫療疏失受害,於是號召一群學者專家○一年成立醫改會,擁有多年醫療研究和觀察經驗的張苙雲,就成為第一任董事長。

現在看起來很理所當然的事,例如藥袋上標明藥品的適應症、作用、警語或副作用等項目,或是病患有權拿到病歷等,都要歸功於醫改會不屈不撓的努力,張苙雲一三年也因此得到吳尊賢愛心獎「社會服務獎」。

劉梅君指出:「醫改和其他社會運動不一樣,不能只有議題或點子,一定要用證據來說話。張苙雲利用她的醫界人脈和學術知識,透過不斷討論和溝通,使所有參與者達成共識,找出明確方向,提出訴求時佐以證據,讓對方心服口服。」

劉梅君最佩服她的一點是,「推動改革時,甚至有醫師指著她大罵!即使壓力很大,她還是毫不退縮。」張苙雲知道,她在做的事不是要和醫師對立,而是希望醫病雙贏。

天生俠女性格探訪弱勢族群,啟動關懷社會開關

曾和她共同從事研究的政大社會系副教授關秉寅,形容她是一位俠女。張苙雲記得她考上台大社會系後,大一開始去基隆、宜蘭等地進行貧戶調查,讓很少去外地的她非常興奮。同時,她心中「關懷社會」的開關也因此啟動,因為她發現,原來社會上有一些生活非常辛苦的獨居老人。「看到他們顫顫巍巍地走出來,我的眼淚就奪眶而出,恨不得自己有很多錢可以捐給他們!」

從此,只要是有意義的工作,張苙雲就會義不容辭地參與。除了醫改會,其實同一時間,她還號召學者建立了「台灣教育長期追蹤資料庫」(TEPS)。這是一個資料蒐集的調查計畫,○一年起至○七年間,針對全台灣當年為國一及高中職和五專二年級的學生、學生家長、老師和學校蒐集資料,對象共六萬人左右,參與的學校達到六百所,工程非常浩大。

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