遭同學推下樓、東西總是憑空不見,還曾被譏笑是怪物!肌萎症輪椅女孩搖身一變最美模特兒

2021-04-13 15:18

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(圖/取自輪椅女孩雪莉粉專)
(圖/取自輪椅女孩雪莉粉專)

國中

又是一個成長的階段,但我思考的是「我該把我的病情讓班上同知道嗎」、「不,我不敢!以前我說了大家都把我當怪物,現在我不要說了!」我請老師幫忙轉答給班上「就說我的腳受傷不太方便,老師我不想讓大家知道我的病,你不要說好不好?」

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但現實上,我的四肢動作是很明顯的,有些人也會覺得「你不是說受傷?啊怎麼那麼久沒好」、「你體育課怎麼能不跑步啊,我們都有跑欸!」

但我怕受到異樣眼光,只能笑著說「我腳還沒好啦!」但這種事,也隱瞞不久的吧。到國二時,學校把我們班的教室安排在有電梯的新大樓四樓(到國二初期是還可以走路爬樓梯的,只是速度會比一般人慢,也沒辦法長時間走)一個月左右,學校告知「電梯要做檢查,一星期才會好,這星期要麻煩妳辛苦一下爬樓梯了。」

雖然很累,但我還是努力爬完了,一星期也過去了,學校表示「電梯故障,要再一個星期維修。」就這樣,拖了一個星期、一個月、三個月。「最近...好像有點累」我每天回家都告訴媽媽「我好累,我真的好累,每天要爬四層樓梯,還要體育課、升旗、課外課,一直上下樓梯,我真的走不下去了!」

我們也有試著評估要轉學,但最後因一些原因沒有轉(包含交通方面)就這樣,我開始發現我走路開始會走走停停、上廁所沒有辦法自己站起來,也變得很容易跌倒 ; 跌倒後只能坐在原地等人來扶我。一學期過去了,但電梯始終還沒有好。

今天是回診的日子」,我連捷運站到醫院門口短短的距離都走不到,爸爸跟捷運站借了輪椅來推我,醫生問:「最近還好嗎?有沒有發生什麼事,你的狀態看起來不太好喔!」我把學校的事情告訴了他,醫生說:「你的身體狀況沒有辦法長時間做這樣的事情,因為你這樣長時間一直花費力氣,已經算是運動過度了,也造成你疾病上的加速惡化,你都沒有發現最近身體比以前還要沒力氣嗎?」

:「我以為是自己太累了,我以為我做多一點身體就不會惡化那麼快了。」醫生:「那你需要有心理準備,因為接下來你會惡化的很快,以後會不能走路,我幫你轉診到離你家最近的醫院吧 ; 之後不用跑那麼遠來看診了,對你也不方便。」

當下我只想著「我想去死,我連走路都不能了,我怎麼這麼爛,有什麼資格活著,反正在大家眼裡我就是個怪物。」但我不敢,我連自殺都不敢,自己沒有勇氣去死,實在是爛透了。

最後學校電梯經過了一整個學年都還沒有好,中間一直有去問進度,學校給的回應就是「還沒修好,你再努力一下」升上國三時,我也坐上了輪椅,每天父母推著我步行去上學(家裡在學校旁邊)我發現整個走廊上的人都在看我...

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