2歲那年我被確診了「脊髓性肌肉萎縮症」，今天想和你們分享一個小小的故事，是關於我的求學經歷。幼稚園開始，因為父母要上班的緣故，讓我去了幼兒園就讀，心裡期待又緊張，好開心可以交朋友！
「今天班上有新同學，大家要好好相處喔！」原以為上學是一件很快樂的事情，但沒想到這是一場惡夢的開始；因為四肢比一般人還要無力的狀態，走路的樣子小朋友們稱為我怪物：「欸，你走路的樣子怎麼那麼奇怪啊」、「好好笑喔，你的動作都好奇怪！」
也因為這樣，讓我每天受到小朋友之間的霸凌，把我推在地上、動手打我、言語攻擊、惡作劇故意誣賴給我讓老師責罵我，種種原因讓我害怕去學校；怕同學會更討厭我，所以選擇不告訴父母、老師，直到有一天：
那天早上一如往常到了學校，在我要準備下樓時被一位同學推了下去，當時我意識不清，我只想著：該不會父母要去學校罵那位小朋友了吧，這樣其他小朋友會不會更不敢靠近我呢？
想當然，最後的結果是父母去學校罵人了，對方和我道了歉、他被他的父母逼著轉學了，之後也沒有小朋友願意和我當朋友，霸凌也沒有結束 ; 唯一不同的是，霸凌我的對象變多了。
國小
我開始想著「嗯！今天開始我就是小學生了，要學會開始照顧自己了！也要交到很多好朋友」、「會不會我把自己的病情告訴同學，他們能夠理解我、接納我呢？」、「我太天真了嗎？我又被討厭了嗎？」
「你好噁心喔，不要靠近我們，我們會被當成怪人啦」、「你看他走路的姿勢好好笑喔」，分組的時候，沒人願意和我一組，最後老師把我安排組別的時候總是會聽到「吼....很衰欸！怎麼又要跟XXX一組」、「老師！我不想跟她一組啦！」
每天去上學我都會發現，我的東西不見了；鞋子、課本、鉛筆盒、筆記本、勞作作業... 找到時已經是被破壞完以後的樣子了。也因為這樣，媽媽幫我買了好多雙鞋子，因為總是在學校鞋櫃裡面消失，也沒有人願意承認是誰做的。
常常有人會丟爛掉的營養午餐水果在我的抽屜、櫃子裡 ; 有些同學看我不爽就推我，而我因為重心不穩、雙腳沒力的關係整個人往後倒去撞到頭，老師也馬上來關切「你為什麼推她？你知道這樣做是不對的嗎！受傷怎麼辦！」
：「我只是輕輕碰她一下而已好不好！是她在裝啦，怎麼可能碰一下就摔成這樣啊！」當下我痛到不發一語，但也因為這件事情，大家認為我只會跟老師裝可憐，也認為老師對我特別好，而更加討厭我。
接下來就是一連串的霸凌事件，但我選擇不說，怕父母、老師擔心 ; 直到後來分班，這些事情也才好轉，也遇到一些能夠理解、幫忙我的熱心同學們。
國中
又是一個成長的階段，但我思考的是「我該把我的病情讓班上同知道嗎」、「不，我不敢！以前我說了大家都把我當怪物，現在我不要說了！」我請老師幫忙轉答給班上「就說我的腳受傷不太方便，老師我不想讓大家知道我的病，你不要說好不好？」
但現實上，我的四肢動作是很明顯的，有些人也會覺得「你不是說受傷？啊怎麼那麼久沒好」、「你體育課怎麼能不跑步啊，我們都有跑欸！」
但我怕受到異樣眼光，只能笑著說「我腳還沒好啦！」但這種事，也隱瞞不久的吧。到國二時，學校把我們班的教室安排在有電梯的新大樓四樓（到國二初期是還可以走路爬樓梯的，只是速度會比一般人慢，也沒辦法長時間走）一個月左右，學校告知「電梯要做檢查，一星期才會好，這星期要麻煩妳辛苦一下爬樓梯了。」
雖然很累，但我還是努力爬完了，一星期也過去了，學校表示「電梯故障，要再一個星期維修。」就這樣，拖了一個星期、一個月、三個月。「最近...好像有點累」我每天回家都告訴媽媽「我好累，我真的好累，每天要爬四層樓梯，還要體育課、升旗、課外課，一直上下樓梯，我真的走不下去了！」
我們也有試著評估要轉學，但最後因一些原因沒有轉（包含交通方面）就這樣，我開始發現我走路開始會走走停停、上廁所沒有辦法自己站起來，也變得很容易跌倒 ; 跌倒後只能坐在原地等人來扶我。一學期過去了，但電梯始終還沒有好。
「今天是回診的日子」，我連捷運站到醫院門口短短的距離都走不到，爸爸跟捷運站借了輪椅來推我，醫生問：「最近還好嗎？有沒有發生什麼事，你的狀態看起來不太好喔！」我把學校的事情告訴了他，醫生說：「你的身體狀況沒有辦法長時間做這樣的事情，因為你這樣長時間一直花費力氣，已經算是運動過度了，也造成你疾病上的加速惡化，你都沒有發現最近身體比以前還要沒力氣嗎？」
：「我以為是自己太累了，我以為我做多一點身體就不會惡化那麼快了。」醫生：「那你需要有心理準備，因為接下來你會惡化的很快，以後會不能走路，我幫你轉診到離你家最近的醫院吧 ; 之後不用跑那麼遠來看診了，對你也不方便。」
當下我只想著「我想去死，我連走路都不能了，我怎麼這麼爛，有什麼資格活著，反正在大家眼裡我就是個怪物。」但我不敢，我連自殺都不敢，自己沒有勇氣去死，實在是爛透了。
最後學校電梯經過了一整個學年都還沒有好，中間一直有去問進度，學校給的回應就是「還沒修好，你再努力一下」升上國三時，我也坐上了輪椅，每天父母推著我步行去上學（家裡在學校旁邊）我發現整個走廊上的人都在看我...
我低著頭、不敢直直看著前方，但更意外的是學校這次把我們教室安排的地方，是在沒有電梯的舊大樓二樓，於是我還是要爬樓梯。暑假時學校說：「除非你們今天馬上拿出近期的醫療診斷證明，不然不能換教室！」沒想到這次真的還是排在二樓，但我那時的狀況，真的很難在走樓梯了，同學每天也要幫我扛著輪椅上樓，過了一個月左右，學校才重視到問題的嚴重性，決定換教室。
但我怨恨的是，我原本的身體回不來了，而且不會更好、只會更糟，因為一旦加速惡化，惡化的速度就很難控制了 ; 但同時慶幸的是，還是有一些願意去協助我的同學，雖然也有不能理解我的同學，不過我畢業後開始思考，我的個性也有些問題。
或許有些同學是因為我的個性才討厭我的，我也正視自己的問題所在，決定不要再悲觀、好好愛自己、改變自己的個性，這也讓我在高中碰到願意對我無私付出的朋友們。
高中的求學過程算是很順利的，也很感謝那些朋友的幫助，在過程中還碰到了以前的國中同學，他還告訴我：「我覺得你變好多喔，以前都不怎麼說話很憂鬱的感覺，現在變得好樂觀活潑，怎麼做到的啊？」
上大學
因為想學習獨立，所以選擇了到臺北讀書（老家在新竹）但又是辛苦的路程了，學校說：「我們宿舍沒電梯，所以你要自己想辦法。」於是變成我每天要從新竹搭車去台北，要提早四個小時起來做準備，畢竟我的動作比一般人還慢（雖然過幾個月以後有設置電梯了）但中間那個過程真的是很辛苦的。
在大學也交到了幾個朋友，但後來漸漸發現，他們會嫌棄我。比如說去到餐廳發現有台階，輪椅上不去就會說我很麻煩，帶給他們困擾；但我也清楚，不是每個人都要對我付出的。之後一些原因我也轉學了，來到了人生地不熟的台南「又離家鄉更遠了呢，這邊交通也好不方便呀，希望我趕快適應這裡的生活！」
來到這邊，認識了好多願意去協助、理解我的朋友，也讓我了解到，其實交到這些朋友是非常不容易的，所以我真的很幸福；雖然生活上有很多不便的地方，但也因為有他們的陪伴，而讓我的生活更加美好。
現在的我，雖然還有很多事情沒有克服，但是有身邊的人的陪伴，也是形成一種無形的力量，默默的在鼓勵你，謝謝身邊那些為我付出，或是陪伴我的人；是你們的陪伴，才有今天這麼好的我，
我是雪莉，分享我的故事給你，在我們的生活中，其實有很多你看不見的辛苦或是不便之處、經歷；但我相信，人生路上的碎石，終究能堆砌出美好的風景。
而我的努力，是希望未來會有一個更好的自己。
脊髓性肌肉萎縮症介紹
脊髓性肌肉萎縮症是一種四肢及軀幹逐漸軟弱無力的疾病，連帶影響心肺功能 ; 嚴重會造成器官衰退。這是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病，會影響患者行走、進食、呼吸能力，甚至死亡，目前在台灣醫學上沒有確切根治的治療方式。
本文經授權轉載自輪椅女孩雪莉。
責任編輯／焦家卉
