我低著頭、不敢直直看著前方，但更意外的是學校這次把我們教室安排的地方，是在沒有電梯的舊大樓二樓，於是我還是要爬樓梯。暑假時學校說：「除非你們今天馬上拿出近期的醫療診斷證明，不然不能換教室！」沒想到這次真的還是排在二樓，但我那時的狀況，真的很難在走樓梯了，同學每天也要幫我扛著輪椅上樓，過了一個月左右，學校才重視到問題的嚴重性，決定換教室。
但我怨恨的是，我原本的身體回不來了，而且不會更好、只會更糟，因為一旦加速惡化，惡化的速度就很難控制了 ; 但同時慶幸的是，還是有一些願意去協助我的同學，雖然也有不能理解我的同學，不過我畢業後開始思考，我的個性也有些問題。
或許有些同學是因為我的個性才討厭我的，我也正視自己的問題所在，決定不要再悲觀、好好愛自己、改變自己的個性，這也讓我在高中碰到願意對我無私付出的朋友們。
高中的求學過程算是很順利的，也很感謝那些朋友的幫助，在過程中還碰到了以前的國中同學，他還告訴我：「我覺得你變好多喔，以前都不怎麼說話很憂鬱的感覺，現在變得好樂觀活潑，怎麼做到的啊？」
上大學
因為想學習獨立，所以選擇了到臺北讀書（老家在新竹）但又是辛苦的路程了，學校說：「我們宿舍沒電梯，所以你要自己想辦法。」於是變成我每天要從新竹搭車去台北，要提早四個小時起來做準備，畢竟我的動作比一般人還慢（雖然過幾個月以後有設置電梯了）但中間那個過程真的是很辛苦的。
在大學也交到了幾個朋友，但後來漸漸發現，他們會嫌棄我。比如說去到餐廳發現有台階，輪椅上不去就會說我很麻煩，帶給他們困擾；但我也清楚，不是每個人都要對我付出的。之後一些原因我也轉學了，來到了人生地不熟的台南「又離家鄉更遠了呢，這邊交通也好不方便呀，希望我趕快適應這裡的生活！」
來到這邊，認識了好多願意去協助、理解我的朋友，也讓我了解到，其實交到這些朋友是非常不容易的，所以我真的很幸福；雖然生活上有很多不便的地方，但也因為有他們的陪伴，而讓我的生活更加美好。
現在的我，雖然還有很多事情沒有克服，但是有身邊的人的陪伴，也是形成一種無形的力量，默默的在鼓勵你，謝謝身邊那些為我付出，或是陪伴我的人；是你們的陪伴，才有今天這麼好的我，
我是雪莉，分享我的故事給你，在我們的生活中，其實有很多你看不見的辛苦或是不便之處、經歷；但我相信，人生路上的碎石，終究能堆砌出美好的風景。
而我的努力，是希望未來會有一個更好的自己。
脊髓性肌肉萎縮症介紹
脊髓性肌肉萎縮症是一種四肢及軀幹逐漸軟弱無力的疾病，連帶影響心肺功能 ; 嚴重會造成器官衰退。這是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病，會影響患者行走、進食、呼吸能力，甚至死亡，目前在台灣醫學上沒有確切根治的治療方式。
本文經授權轉載自輪椅女孩雪莉。
責任編輯／焦家卉
