18日晚間10點，位於北京的瓷娃娃罕見病關愛中心辦公室依然人聲鼎沸，工作人員都在加班，一場風靡美國的冰桶挑戰來到中國。「小米」的雷軍、「果殼網」姬十三、「鎚子科技」羅永浩、「360」的周鴻禕等網際網路名人紛紛在現場挑戰冰水澆頭，讓這個公益活動成為中國網路熱點，也讓捐款國內主要接受方瓷娃娃關愛中心一夜成名。
瓷娃娃關愛中心發起人、主任王奕鷗說：「18日是第一天，參與的名人比較積極。不過，我們不希望冰桶挑戰變成名人互相玩的活動，它的目的是想讓大家都可以參與，都來關注罕見病患者。」
瓷娃娃關愛中心成立於2008年5月，由成骨不全症（台灣俗稱「玻璃娃娃」）等罕見疾病患者發起，致力於為罕見病人士開展關懷救助、能力培養、社會融入等工作，促進社會公眾對罕見病的瞭解。中心的口號是：「還好，我們的愛不脆弱。」
據世界衛生組織（WHO）的定義與統計，罕見病患人數約佔總人口6.5/1000至1/1000。王奕鷗說：「之前罕見病群體出現在公眾視野裡也會有，但是很少能達到一個社會的熱門討論話題這麼一個程度，沒有這樣一個機會。這次我們興奮的是這個活動很有意思、誰都可以參加並感受這個過程，門檻很低又易於傳播。」
現年32歲的王奕鷗，本人也是一位「瓷娃娃」，她說從16日開始，國內出現一些關於「冰桶挑戰」討論，次日，新浪微博找到瓷娃娃關愛中心，希望一起推動這個活動。
對於有網友質疑冰桶挑戰「炒作大於公益」，王奕鷗認為，至少這個活動很有趣，不會讓普通人感覺公益就是「苦哈哈」，離自己很遠，沒心情關注。她說：「冰水澆下來的那一刻，你能不能感受到在你的身邊還有一個萬分之一的群體受罕見病困擾？這是我們的初衷。」她說已經有普通網友開始參與進來，並詢問如何上傳影片。
冰桶挑戰第一天，瓷娃娃關愛中心共收到捐款3到4萬元人民幣（新台幣15至20萬元），微博粉絲也突破2萬的門檻。在瓷娃娃關愛中心官網上，記者看到在「助力罕見病一起『凍』起來」項目一欄，被挑戰者如不應戰，可向瓷娃娃罕見病關愛基金捐款100元人民幣（新台幣500元）。
王奕鷗說：「捐款不是最重要的。根據世界衛生組織統計，全球有幾千種罕見病。目前，我們關注的有30多種，這在中國已經是一個很大的群體，人數可以達到千萬級。99%的罕見病在世界範圍內都沒有有效藥物治療，我們怎麼去給這麼龐大的群體創造一個接近正常生活的氛圍，怎麼理解他們的感受，希望社會都來關注這個話題，這是冰桶挑戰在中國最大的意義。」
曾獲「黑龍江省優秀志願者」的黑龍江大學研究生路高明認為，中國的一些社會公益活動過往較難引發年輕人的真正興趣，而此次「冰桶挑戰」至少在宣傳推廣上十分「接地氣」，不過在傳播熱潮過後還應為罕見病患者群體多做實際工作。他指出中國目前對罕見病群體的制度支持還在從無到有的階段，很多患者處境極端艱難、亟須幫助。
