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美國版《我不是藥神》:買得起這種藥才能保命 想保命的她放棄了汽車、家具、公寓、退休金、寵物狗

2019-03-23 21:00

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勞拉在家裡的廚房內,她的胰島素就放在冰箱內(BBC)

勞拉在家裡的廚房內,她的胰島素就放在冰箱內(BBC)

下面這個單子上列出的,是勞拉·馬斯頓(Laura Marston)為了活命被迫放棄的東西:

  • 她的汽車
  • 她的家具
  • 她的公寓
  • 她的退休金
  • 她的寵物狗

勞拉36歲,她已經把家產變賣過兩次了,換來的錢拿去買胰島素。胰島素是控制血糖水平的天然荷爾蒙。血糖太高、太低,都有可能奪命。

大多數人體內自然就會分泌出足夠的胰島素,但是對勞拉這樣的1型糖尿病患者來說,胰島素來自藥店櫃台後面一個個小小的玻璃瓶,如果他們買得起的話。

現在勞拉用的胰島素,沒有健保每一小瓶要275美元。

三大主要品牌的胰島素零售價都在300美元左右

1923年,發明胰島素的科學家象徵性地收了一美元、售出價值連城的專利。他們希望,低廉的價格可以確保任何需要依賴胰島素活命的人都可以買得起。

現在在美國,主宰世界的三大主要品牌的胰島素零售價都在300美元左右。就算把通貨膨脹考慮進去,也相當於價格飆升了1000%。

在美國,已經有患者被迫自行限量使用胰島素、有患者因為用不起胰島素而喪命。過去一段時間,這樣的故事時常成為焦點新聞。

最著名的一起案子,可能要數26歲的亞歷克.史密斯(Alec Smith)。亞歷剋死於2017年,此前不到一個月,他才剛剛因為年齡原因退出媽媽的健保。

即使有份全日制工作,仍然買不起新健保;沒有健保,買不起 每月 1000美元的胰島素。

抗議胰島素價格飆升的集會示威。亞力克的媽媽手裏拿著的是一小瓶兒子的骨灰。
Getty Images 抗議胰島素價格飆升的集會示威。亞力克的媽媽手裡拿著的是一小瓶兒子的骨灰。

這種經歷,勞拉也有切身體會。她也曾有過恐怖的無健保期。

幾年前,勞拉就職的小法律公司突然關張,一夜間,她沒了收入,沒了健保。勞拉說,「我每個月單單為了保命就需要2880美元。我每周工作50個小時,掙的錢都支付不起。」

勞拉被迫離開老家維吉尼亞州的里奇滿,去華盛頓找收入更高的新工作。「我把所有的東西都賣了,包括汽車。我只能把狗狗送人,他才八歲,但我只能把他送人。我要搬去華盛頓了。」

在美國,沒有健保可能有多種多樣的原因,比如沒有資格享受僱主提供的健保、丟了工作、或者買不起。

勞拉14歲時確診患有1型糖尿病。回憶起1996年的事,勞拉哭笑不得。當時胰島素的價格是每瓶25美元說,勞拉說,她一聽,大吃一驚!

20年過去了,勞拉用的還是同一個牌子的胰島素,禮來公司(Eli Lilly)的Humalog,連包裝都沒變。「什麼都沒變,就是價錢從21美元漲到了275美元。」

另外兩種主要的胰島素、賽諾菲(Sanofi)公司 的Apidra和諾和諾德(NovoNordisk)公司 的Novolog也是大同小異。

這一切都是誰的錯呢?

胰島素
BBC 胰島素

大多數患者都指責製藥公司,製藥公司則指責政府規章和保險公司。問題的焦點是:在美國,圍繞胰島素的價格,是一個複雜的謎局。

搞明白這個問題,需要理解以下五個關鍵詞:標價(List price)、淨價(Net price)、折扣(rebates)、自付處方費(Co-payments)和免賠額(Deductibles)。粗略解釋如下:

  • 標價:製藥公司定的價,也是許多沒有健保的糖尿病患者需要支付的價格
  • 淨價:實際上相當於製藥公司的利潤
  • 折扣:保險公司的藥品折扣
  • 自付:有健保的人自己需要支付的處方費
  • 免賠:超過這個上限的部分才由保險公司支付,有時可以高達10000美元

保險公司使用第三方洽談人與製藥公司協商折扣,降低客戶需要支付的處方費。專家指出,問題是缺乏透明度,折扣是如何協商的?患者拿到多少利益?

這樣的體制也意味著,不同的保險公司和不同的製藥公司談定的價格也不同,所以,同樣品牌的胰島素,在一家保險公司可能只需要支付很少的處方費,在另一家保險公司卻要支付標價。

過去許多年,勞拉一直在跟蹤胰島素的價格。根據她的估算,假設她活到70歲,如果她完全自己掏腰包的話,僅僅胰島素,她就需要將近700萬美元。

「沒辦法,我決定不要孩子,因為我自己的財政狀況不夠穩定。」

Laura Marston stands in her kitchen, where she stores insulin in a quarter of her fridge
BBC 勞拉在家裡的廚房內,她的胰島素就放在冰箱內

但是,製藥公司辯解說,需要支付標價的患者非常非常有限。禮來公司在發給BBC的聲明中說,美國使用Humalog的患者中,95%每月支付不到100美元的處方費;使用Humalog的60萬人中,「沒有健保的大約1600名患者迄今沒有使用我們提供的資助。」

諾和諾德和賽諾菲在聲明中也介紹了他們提供類似的資助。BBC訪問的幾名糖尿病患者證實,確是從此類資助計劃中受益,前提是,必須符合條件。

但是,另外一名患者克麗斯頓(Kristen Daniels)說,有一個月她的胰島素價格高達2400美元,因為從技術上講她有健保,所以她無法申請製藥公司的資助。

她說,給保險公司打了電話,給製藥公司打了電話,誰也不能幫助她,因為她的藥費還沒有達到免賠上限。

製藥公司還強調,標價上升並沒有帶來相應的利潤。禮來公司發言人說,過去五年他們的淨價實際上下降了,賽諾菲說,2019年的胰島素利潤比2012年下降了25%。

根據美國糖尿病協會(ADA)和南加州大學健康政策和經濟中心的報告,2007年到2016年間,主要品牌的胰島素標價上升了252%,淨價上升了57%。

部分患者也有其他更加廉價的選擇:比如說沃爾瑪胰島素,是諾和諾德配方之一重新包裝的版本,在美國大多數州都有,零售價大約每瓶25美元。但是那個配方更加老舊、效果比較差,也有患者過敏,比如勞拉。

胰島素價格飆升的辯論中還有另外一個關鍵問題:每一種胰島素對每一個患者所起的作用不同。許多1型糖尿病患者要用很多年,才能適用某一種品牌、一定的劑量。

BBC記者走訪的幾位糖尿病患者因為健保政策所限被迫改換胰島素,有人甚至是違背醫生的建議。原因是,繼續使用他們習慣的品牌需要支付標價。

胰島素
BBC 胰島素

ADA說,這樣被迫換藥不僅僅會給患者帶來不便,而且可能很危險,患者要時刻觀察反應、還要諮詢醫生。如果糖尿病患者反復出現高糖、低糖,可能引起嚴重、永久性的併發症,包括失明、腎臟疾病。

在美國,健保和就業緊密相關,其他選擇有限,許多1型糖尿病患者為了用得起胰島素,會在生活的其他方面作出犧牲,比如,工作壓力再大也必須堅持下去,比如,在健保公司的要求下改換胰島素。

美國1型糖尿病患者中流傳著這樣一句話:我們是人質。

英國情況怎麼樣?

Graph showing average cost for a diabetic (insulin and other supplies) per month in Italy ($19), UK ($65), Japan ($70), India ($112) and US ($360)
BBC 糖尿病患者每月自己支付的平均價錢(包括胰島素和其他用品):義大利19美元,英國65美元,日本70美元,印度112美元,美國360美元

「1型國際」是一家非盈利性組織,致力於推廣廉價、方便獲取的胰島素。創始人羅利(Elizabeth Rowley)是美國人,目前住在英國。

她本人也患有1型糖尿病,對美國和英國的醫療體制有親身體會。她形容,美國的體制「令人費解」,各個層次都有盈利。

「患者總在擔心丟掉健保,擔心用光了胰島素,擔心價格上漲;或者,工作、婚姻再糟糕也不敢離開,以保證自己有健保。」

她說,那還算是好的呢,「最糟糕的,有患者給自己限量,導致多人死亡、或者嚴重併發症。有患者在網上從陌生人那裡買胰島素、和陌生人分享胰島素,有人被迫在吃藥和吃飯、交房租之間選擇。」

根據1型國際2016年的調查,美國糖尿病患者每月胰島素平均開支超過210美元。在印度這一數字還不到50美元,在一些歐洲國家,胰島素根本就是完全免費的。

羅利女士說,「在英國,我走進藥店,拿出我的醫療免費卡,領取必須的藥品。」羅利女士承認,其他一些體制並不完美,但是依她所見,對患者來說還是更有利。

「我不是藥神」

勞倫(Lauren Hyre)今年30歲,住在亞利桑那,是1型國際的成員。她用胰島素已經20年了。

9歲時勞倫的父親去世,公司取消了給他家人的健保。在美國推出所謂的「歐巴馬健保」之前,糖尿病患者有可能買不到健保。所以,勞倫好多年沒有保險。

當時她住在印第安納州,當地的醫療資助項目並不深入、普及,勞倫也不符合領取政府救助的要求。

好多年來,勞倫一直依賴醫生診所裡過期的胰島素、或者到加拿大去買廉價胰島素。第一次在加拿大藥鋪買到胰島素的時候,她的媽媽哭了。

在美國南部鄰近邊界的地區,BBC記者也聽到許多類似的故事。

27歲的艾米莉(Emily Mackey)聽說,一些患者要組團去墨西哥的蒂華納(Tijuana)買廉價胰島素,她立刻上網入了團。

艾米莉當時在加州工作,搭車從聖地亞哥去蒂華納往返車票5美元,6個月的胰島素100美元,遠遠低於她用健保需要支付的1300美元。

但是,沒多久,她的興奮就轉化成了氣憤。就算她從老家費城飛去蒂華納買藥,仍然還能省錢。「我真生氣,必須要去墨西哥買救命的藥。

家門口就有一家美國藥店,我卻要費3000英里去另外一個國家買藥,就是因為便宜。」

你要錢還是要命 ?

Ziplock bag of insulin vials
BBC 瓶子裡裝的是過期的胰島素,勞拉存著,應急用。

那麼,如何解決問題呢?

美國糖尿病協會統計,美國糖尿病患者總數超過700萬,其中27%說,花錢買藥影響了他們的日常生活。

協會的首席科研、醫療官克菲魯(Dr William Cefalu)說,缺乏透明度是問題的根源。「體制不工作了,胰島素供應鏈的每個層面、每個利益方都存在問題。不能只把矛頭指向某一方。」

他說,關鍵在於要解決免賠額過高的問題、保證病人從與保險公司拿到的折扣中受益。

競爭通常是導致價格降低的最好辦法,那麼為什麼沒有競爭呢?和可以簡單複製的化學藥品不同的是,胰島素是生物材料,每一個配方都是獨特的。

諾和諾德、禮來和塞菲諾的胰島素都略有差別,沒有這些公司的專利材料和工藝流程,無法做出「通用」的或者非名牌的複製品。

儘管存在本質上的不同,胰島素一直被歸類為化學藥物來管理。12月美國食品藥物管理局FDA宣佈,2020年將把胰島素調整歸入「生物產品」類。FDA說,這將成為胰島素的「分水嶺」時刻。

這些所謂的生物製劑獲得批准更加容易,這將推動研發,找到與現有胰島素相似、或者可互換的產品。受調控的藥品很多,但是,能決定病人生死的卻不多,胰島素就是其中之一。

勞拉說,很難理解為什麼胰島素曾經與其他藥品同等對待。

「胰島素是天然荷爾蒙,每個人的身體都會製造,除了我們這些患者。價格應該有封頂,和其他一些人存活必須要有的東西一樣,比如水費,電費。你也可以說,相比那些東西,(患者)可能更加離不開胰島素。」

藥品價格已經引起社會高度關注、國會反覆聽證,製藥公司也感受到了壓力。禮來已經宣佈,將推出一種新版「通用」Humalog,價格減半。但是,新藥137美元的價碼仍然不低,遠遠高出其他國家。

這樣的舉措或許可以讓某些人少花一些錢,但是卻無法解決胰島素定價的體制性問題。

有意參加2020總統大選的參議員華倫(Elizabeth Warren)以及民主黨另外一名眾議員夏考斯基(Jan Schakowsky)提出了一個方案:廉價藥品生產製造法案,推動競爭。

儘管此法案獲得通過的可能性並不大,但是,提議至少顯示出美國立法人對改變現有體制的關注和決心。

另外一條路是同樣有意參加2020總統大選的參議員桑德斯(Bernie Sanders)提出的「全民健保」方案。該方案的保障是提高稅收。

美國政界、業界仍在辯論、摸索,勞拉說,她要繼續為那些因為各種各樣的原因丟了健保的人發聲。

「突然,需要付標價了。付不起,死了。」

「即使只有一個人付標價,也是不公平的。」

「真好像有人拿槍指著你的頭說:要錢、還是要命。」

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