我們不是異類!被問「為何戴面具嚇人」,顏面傷殘者的心碎回答值得社會深思…

2016-10-04 18:02

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因為與眾不同的外貌,黃昶瑾在成長過程中遇上許多挫折。(圖/翁志豪攝 ,大塊文化提供)

因為與眾不同的外貌,黃昶瑾在成長過程中遇上許多挫折。(圖/翁志豪攝 ,大塊文化提供)

因為患病,黃昶瑾的臉上長了一顆大腫瘤,外貌也因此變得特殊。儘管與眾不同的外貌讓她的人生道路遇上不少挫折,她還是喜歡這樣的自己。一位長期關注弱勢的彩妝師馬家駒,為幾位和她一樣的傷友進行彩繪,希望讓社會看見這些傷疤背後的堅強與美麗...

出生的時候,我右邊的臉上就多了與眾不同的記號。原先家人認為慢慢就會變小不見,但這個記號卻隨著我的年齡逐漸的長大了。

我該慶幸,國中小遇到的同學都對我很友善,所以不太會被霸凌。一旦我被欺負,反而會有同學挺身而出。同學們也會主動找我出去玩。因為他們,讓我更加勇敢走出來面對社會大眾。但多數民眾看到我的臉依舊會嚇到退避三舍,甚至口出惡言⋯⋯但對我而言早已習慣了,就假裝沒有聽到與看到。印象最深刻的,是跟著陽光基金會的朋友出去玩時,有一個清潔阿嬤看到我的臉並問志工:「她為什麼要戴著面具嚇人?」當聽到志工的回答:「她並不是戴著面具,而是疾病影響的關係。」此時阿嬤也請志工向我道歉了。

黃昶瑾因罹患疾病,臉部長了腫瘤。(圖/翁志豪攝 ,大塊文化提供)
黃昶瑾因罹患疾病,臉部長了腫瘤。(圖/翁志豪攝 ,大塊文化提供)

大約九歲時,才知道自己的疾病是「多發性神經纖維瘤第一型」。它不但影響到我的臉型,到後來甚至影響了我右眼視力僅剩下光感。到了高中,進長庚醫院準備完全切除有如籃球般大小的它時,才發覺它早已影響我右耳的聽力。此時才知道,為什麼上課老師在我右邊叫我名字的時候我沒有聽到。真的很謝謝老師當時的體諒!

現在的我,如果出門遇到不友善的眼光,我會回應給對方一個微笑,通常對方看到後也會跟著微笑。只可惜腫瘤在我身上又開始作威作福了!現在我每天都要跟頸部的腫瘤努力抗衡,大多數時間只能在家裡休息。我一直期許著自己的身體可以恢復健康,好讓我可以再出門讓人們看見我的疤痕。不論是臉上的疤痕,還是大腿上的疤痕,都是陪伴著我走過這些日子的好朋友。以前被人說過:「你大腿受傷這麼嚴重為什麼還要穿熱褲?」為什麼受傷就不可以穿?至少我喜歡我自己。我可以接受這不完美,也希望這不完美,可以讓更多人看見,學習到我們並不是異類,我們也是一樣生活在這世上的芸芸眾生。

在彩妝師的妝點下,傷疤不再可怕

得知美麗姐的疤痕彩繪化妝的時候,我就想自己臉上的疤痕其實不多,到底化出來會如何?又擔心要去化妝忽然不適怎麼辦?所幸那天痠痛感沒有那麼劇烈。

化妝那天,我其實相當緊張,因為要拿掉右眼的紗布讓彩妝師彩繪。而我的眼睛如果受到風吹等原因就會不舒服,生怕突然的不適會影響大家的進度。當看到彩妝師的完整作品時,自己深感驚訝,有小兔子、蝴蝶結,還有杯子蛋糕⋯⋯OMG這真是太幸福了!原本擔心閃光燈會讓右眼很不舒服,結果擔心是多餘的,因為我玩得很開心!

在彩妝師的彩繪下,她臉上的特殊記號成了藝術品。(圖/翁志豪攝 ,大塊文化提供)
在彩妝師的彩繪下,她臉上的特殊記號成了藝術品。(圖/翁志豪攝 ,大塊文化提供)

本文經授權轉載自網路與書出版《破繭重生的美麗》

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