# 漸凍人  

台北知名餐飲品牌「初魚」近日因被控向身障者加收「電動代步車占位費」而陷入輿論風暴。一名罹患肌萎縮症（俗稱漸凍人）的胡先生控訴，他與友人訂位時被告知「電動代步車會占用一個座位，因此三人需支付四位的低消」，貼文一出瞬間引發網路強烈反彈。「坐輪椅還要加錢？」身障者貼文掀眾怒 胡先生在社群平台發文透露，原訂於12月7日與友人前往「初魚」用餐，卻在訂位過程被店家提醒其......

政府日前宣布擴大免評巴氏量表得直接申請聘僱外籍看護族群，並宣稱相關政策將於1個月內上路，令許多失能家庭喜出望外。然而在人口老化、少子化與疫情衝擊下，移工人力早就供不應求，如今可以請外籍看護工的人驟然爆增，對於有需求的家庭看起來是好事；但在這麼短的時間內，增加的人力究竟要從哪裡來？政府卻未清楚交代。更別提屆時因疾病嚴重程度高而相對難照顧的病人，請不到外籍看護的困境，恐怕只會更嚴重。

新北市新店區安泰路今天（28日）清晨傳出槍響，據悉當時警方正在追捕「漸凍人」陳志明，因此對空開了2槍，將陳嫌與其共犯逮捕，現場一輛白色自小客車引擎蓋上還有彈孔。陳志明有多起槍砲、彈藥前科，以「不要命」出名的他，過去曾拿著手榴彈和警方對峙，今年5月也在新店地區和警方發生駁火。

他們也曾跟你我一樣，上班下班，追逐人生夢想。可當漸凍症突然降臨時，他們與家人的生活徹底改變；面對如此巨變，生命到底何去何從？

兩名醫生因為給希望安樂死的「漸凍人症」患者服用藥物致其死亡，被京都府警方以委託殺人的嫌疑逮捕。以此事為契機，人們圍繞安樂死展開了各種討論。筆者擔心，如果安樂死在日本合法化，是否會不斷有人出於「對家人和社會的責任」而被迫尋死。

「或許有一天只剩下嘴巴、眼睛能動？我們仍會擁抱閱讀的樂趣！」漸凍人姊妹馬晶瀅、馬凱妮堅定地說著，如同傑出的史蒂芬．霍金博士般，最後只剩下眼珠可以轉動，也不放棄吸收知識的熱情！

2019年11月30日，京都市中京區發生一起俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）患者在自家身亡的事件。

還記得2014年席捲各大社群媒體、吸引無數名人響應的「冰桶挑戰」嗎？這項別開生面的活動讓世人關注罕病「肌萎縮性側索硬化症」（ALS，俗稱漸凍人症）的處境，至今已為相關組織募得逾2.2億美元（約合新台幣67億元）的善款。不過，創造冰桶挑戰熱潮的靈魂人物、ALS患者弗瑞茲，與病魔搏鬥多年後於9日逝世，享年僅34歲。

近來「踢瓶蓋挑戰」的盛行，讓人回想起當初「冰桶挑戰」的全球轟動。冰桶挑戰的成功是所有行銷人的期望，但一年的爆紅，然後呢？重點不在於推出新的冰桶挑戰，而是如何吸引目光，策動群眾為你擴散。

日本參議院大選結果21日出爐，由首相安倍晉三為首的自民、公明執政黨聯盟，雖總共拿下141席的過半席次，但仍未能達到修憲提案的三分之二門檻，投票率也創下戰後第二低的紀錄。這次大選除女性參選人數創新高外，自詡為「全身麻痺的吉他演奏家」、患有漸凍人症（ALS）的舩後靖彥也拿下席次，為全球首位參與議員選舉獲選的漸凍人。

日本21日進行參議院選舉，新國會展現更多元化的樣貌，本次進行改選的124席中，共有28名女性當選，女性勝選人數創新高。除了新政黨「令和新選組」罹患漸凍人症的舩後靖彥、患有腦性麻痺的木村英子順利進軍國會以外，立憲民主黨同志候選人石川大我，也透過比例代表制當選為新科參議員，成為日本首位公開出櫃的國會議員。

「兩次總統教育獎得主」是一個讓我看似風光的頭銜，但在我獲獎之前，「漸凍人」早已成為我的代名詞……

跌宕起伏的2018年即將過去，這一年的世界並不平靜，也有許多名人永遠離我們遠去。他們曾在這個世界寫下燦爛的一頁，創造許多令世人折服的事蹟，風傳媒國際中心整理今年與世長辭的12位名人及其生命故事，帶您一窺他們不平凡的人生。

日本東京赤坂開張了一家獨特的咖啡廳，踏進店裡，你會看見一隻隻「分身機器人」來回走動、接待客人。這些機器人們由日本各地的漸凍症患者、癱瘓者等，行動不便的人們遠端遙控，透過高科技向螢幕另一端的你，獻上真摯的服務。

「處男」在社會的眼光中總是容易被視為魯蛇，必需破處才被當成「轉大人」。反之女性如果有婚前性行為，則讓人覺得「不乾淨」，會嫁不出去。對男人來說，性行為究竟有何魅力，直教人生死相許？

知名卡通「海綿寶寶」原作者史蒂芬海倫伯格因漸凍人症過世，享年57歲。許多美國年輕人上網哀悼，懷念童年那個樂觀、友愛與想像力馳騁的「比奇堡」世界。

1999年播出至今，受到全球觀眾喜愛的《海綿寶寶》原創者海倫伯格，26日因俗稱「漸凍人症」的肌萎縮性脊髓側索硬化症過世，享年57歲，去年3月海倫伯格便曾坦言罹患該病，然而歷經一年多的對抗仍不敵病魔，尼可國際兒童頻道27日證實海倫伯格離世消息。

Karma康揚輔具繼2015年以高階電輪EvOLECTUS獲得德國iF產品設計獎後，今年再傳捷報!德國紅點設計獎（RedDotDesignAward）於2018年4月9日公布全球獲獎名單，今年Karma康揚輔具首次報名參賽，與全球59個參賽國、6300件參賽作品共同角逐，最終以全新高階站立式電動輪椅EvOAltus奪下醫療照護類2018年度紅點產品設計大獎紅點獎，成為台灣醫療輔具業第一個積極參與國際設計競賽，並摘下兩座國際設計大獎之業者。

英國理論物理學大師霍金於今年3月14日逝世，享壽76歲。他的葬禮於當地時間31日下午2時在英國劍橋大學大聖瑪麗教堂舉行，上千人在教堂外夾道觀看送葬隊伍步入教堂，送霍金最後一程。他的骨灰將在6月15日安放於倫敦西敏寺，與牛頓、達爾文等偉人為鄰。

英國物理學家史蒂芬·霍金（StephenHawking）在本周逝世享壽76歲，霍金在接受氣切手術後，有將近30多年的時間失去說話能力，靠著電腦與外界溝通的形式，也彷彿成為他個人的獨有標誌。

物理學家霍金過世，他和漸凍人症共處55年。專家今天說，漸凍人發病後平均壽命約5年，霍金可能是「絕無僅有」非常特殊的狀況。台灣也有很多患者活10、20餘年，持續貢獻社會。

香港銅鑼灣書店股東及員工失蹤事件，在2015年曾經喧騰一時。其中作為股東的桂民海日前傳出於北京再度被抓，而且是在兩名瑞典外交官眼前被中國警方帶走。《紐約時報》稱，「桂民海已是中國政府決意壓制海外批評的一個象徵」，此事可能也會讓北京跟瑞典甚至歐盟的關係惡化。

57歲陳姓婦人長期因頭暈、肩頸痠痛四處求診，直到出現複視、講話不清，經神經內科醫師診斷為重症肌無力，醫師施予血漿交換術治療後，症狀才大幅改善。

曾獲得總統教育獎的「漸凍人」胡庭碩，日前在臉書上直播自己搭公車的日常，他在影片中向司機喊話，勇敢揭露身障者搭公車的不便，期間還一度痛哭崩潰，過程讓人鼻酸。

極受歡迎的美國卡通《海綿寶寶》創造者、漫畫家海倫伯格日前傳出俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，這種病會讓病患因運動神經元逐漸退化，造成全身肌肉萎縮無力、無法進食、無法言語、無法自主呼吸，但思維、記憶、智力始終保持清晰，是一種非常殘酷的不治之症。

漸凍人治療露曙光，陽明大學耗時多年，找到抑制漸凍人發病的關鍵基因，登上國際期刊「科學」，目前已將該成果投入藥物開發，可望預防發病、延緩惡化，盼2年內能有初步成果。陽明大學與美國科學團隊耗時多年，2012年發現一種名為「Spt4」的蛋白質，可抑制小腦萎縮症及亨氏舞蹈症發病基因，成功在實驗中延後小鼠發病年齡，團隊近年沿用研究成果，發現將該基因竟同樣可用於抑制漸凍人發病風險。參與研究的陽明大學生化暨分子生物研究所長鄭子豪今天表示，「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（ALS）是一種因基因變異而導致運動神經元凋亡的疾病，病人發病後會逐漸喪失運動能力，因此俗稱「漸凍人」。研究發現，漸凍人之所以會發病，是因致病基因「C9ORD72」碰上蛋白質「Spt4」，導致體內有毒蛋白質不斷生成、殺死細胞，研究團隊檢測漸凍症患者大腦也發現，Spt4濃度越高、病情也會惡化得越嚴重。

榮獲周大觀文教基金會「全球熱愛生命獎章」得主的鋼琴家彭怡文，在罹患了俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊側索硬化症（AmyotrophicLateralSclerosis，ALS）後，一直希望能夠再用音樂的力量，溫暖更多人，基金會在4日為彭怡文實現夢想，邀請彭怡文老師的友人及學生，在台北市立聯合醫院忠孝院區舉辦音樂會，彭怡文在旁全程聆聽，也吸引許多病友一同前往聆賞這場特別的音樂會。

還記得冰桶挑戰募款活動（IceBucketChallenge）嗎？15日剛好屆滿週年，過去1年來全球共計1700萬人參與這項活動，美國國內的捐款人數達250萬人，捐款金額為1億1500萬美元（約36億8000萬新台幣）。漸凍人協會（ALSAssociation）表示，四成捐款（約4710萬美元）已支用，而剩餘款項也已經做出詳盡的用途規劃。

今年夏天，社群網站的使用者恐怕已被冰桶挑戰（IceBucketChallenge）的影片淹沒。冰桶挑戰的規則早已家喻戶曉──如果被點名，必須在24小時內將一桶冰水倒在自己頭上，或是捐款給漸凍人相關的慈善機構。

為漸凍人募款的「冰桶挑戰」（IceBucketChallenge）從美國體育圈開始風行，延燒到科技圈後，近日傳進台灣，許多名人紛紛被指名參加挑戰，柯文哲、連勝文和林書豪、劉德華都在19日完成挑戰，引發熱潮。

ALS冰桶挑戰發燒，政商名流一一被點名，鴻海董事長郭台銘19日上午接受完成挑戰，並捐出20萬美金為漸凍人作公益。而朝野政治領袖馬英九總統和民進黨主席蔡英文，分別被完成挑戰的宜蘭縣長參選人邱淑媞和卡神楊蕙如點名接棒，兩人一致敬謝冰桶只捐款。

台北市長參選人柯文哲18日晚間完成「冰桶挑戰」，並回應漸凍人協會的訴求表示，不會只針對漸凍人去蓋「漸凍人之家」，因為社會福利是完整一整套，不會只針對漸凍人去處理，且「漸凍人只是種種需要幫忙的弱勢團體之中的一個，也不是全部，終究要有一個完整的社會福利政策。」

台北市長參選人連勝文、柯文哲紛紛響應為漸凍人募款的「冰桶挑戰」，但以2人身分，從頭頂潑下冰水的同時，也應扛起實際責任；漸凍人協會18日下午表示，盼市府未來設立「漸凍人之家」，提供完善的照護系統，並於市立醫院建立漸凍人專屬病房，也該改善公園等開放空間的無障礙設施，鼓勵飯店增加無障礙房間，維護病友的休閒品質，而不是只能往返醫院和家中。

國民黨台北市長參選人連勝文18日上午響應冰桶挑戰做公益，並捐出100美元，成為台灣政壇第一個完成任務者。事實上，連勝文長期投入公益活動，包括協助漸凍人協會，並擔任今年漸凍人日公益大使，而他的國小同學陳大謀，也是罹患漸凍人症（肌萎縮性脊髓側索硬化症的簡稱）的病友。