他讓全世界認識「ALS」!與漸凍人症纏鬥多年的棒球健將 「冰桶挑戰」發起人與世長辭,享年34歲

2019-12-10 16:30

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還記得2014年席捲各大社群媒體、吸引無數名人響應的「冰桶挑戰」嗎?這項別開生面的活動讓世人關注罕病「肌萎縮性側索硬化症」(ALS,俗稱漸凍人症)的處境,至今已為相關組織募得逾2.2億美元(約合新台幣67億元)的善款。不過,創造冰桶挑戰熱潮的靈魂人物、ALS患者弗瑞茲,與病魔搏鬥多年後於9日逝世,享年僅34歲。

弗瑞茲(Pete Frates)曾是一名運動健將,就讀波士頓學院(Boston College)期間擔任棒球校隊的隊長,畢業後持續在業餘聯賽效力。2011年,他在球賽中被擊中手腕,傷勢卻遲遲無法痊癒,最後在27歲的盛年確診為ALS。雖然全身肌肉變得軟弱無力,身體機能日益退化,但弗瑞茲與病魔對抗的精神卻始終強健。

他讓比爾蓋茲與貝克漢響應冰桶挑戰

2014年,弗瑞茲號召友人一同參與為ALS研究募資的活動:將水桶裝滿冰水倒在頭上,再將過程影片上傳至社群媒體,捐款給ALS相關機構,並指名其他人接受挑戰。其實,「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)發源自紐西蘭,弗瑞茲並非首位參與活動的病友,卻是造就全球冰桶挑戰風潮的大功臣。

隨著微軟(Microsoft)創辦人比爾.蓋茲(Bill Gates)、川普(Donald Trump)、足球名將貝克漢(David Beckham)到影集《辛普森家庭》主角荷馬(Homer Simpson)都參上一腳,也讓ALS與弗瑞茲本人跟著聲名大噪。

美國有線電視新聞網(CNN)指出,全球有超過1700萬人響應冰桶挑戰活動;而據美國ALS協會的說法,拜冰桶挑戰所賜,協會在2個月內就獲得1.15億美元(約合新台幣35億元)的捐款。弗瑞茲當時表示:「冰桶挑戰代表了這個國家的所有美好之處:有趣、朋友、家人,也對所有與ALS共處的患者造成改變。」

冰桶挑戰在2014年席捲全球,也讓世人關注肌萎縮性側索硬化症(ALS)患者的處境。(AP)
冰桶挑戰在2014年席捲全球,也讓世人關注肌萎縮性側索硬化症(ALS)患者的處境。(AP)

8日,弗瑞茲的家屬透過波士頓學院發表聲明,證實弗瑞茲已安詳辭世:「在與ALS英勇奮鬥後,我們的天使今日在家人陪伴下安詳離世。」家屬也在聲明中表示,希望大家為弗瑞茲及他日日抱持的信念喝采—熱情、真誠、勤奮並追求卓越,「重要的是,他從未抱怨過自己的疾病,還反過來把它當作為其他患者及他們的家人帶來希望的機會。」」

漸凍人症迄今無藥可治 棒球名人堂球星也是患者

ALS是一種運動神經系統的退化性疾病,隨著患者的運動神經元退化、肌肉會逐漸無力、萎縮,變得不良於行,進一步將失去說話及自主進食的能力,最終因呼吸衰竭而死亡,但患者的思維與智力仍與發病前無異。

冰桶挑戰發起人弗瑞茲與世長辭,他在罹患肌萎縮性側索硬化症(ALS)前曾是名棒球健將。(AP)
冰桶挑戰發起人弗瑞茲與世長辭,他在罹患肌萎縮性側索硬化症(ALS)前曾是名棒球健將。(AP)

弗瑞茲在罹患ALS前是名棒球健將,而ALS過往正是因美國職棒大聯盟(MLB)球星賈里格(Lou Gehrig)罹病而為世人所知—這位紐約洋基隊(New York Yankees)的當家一壘手在1939年被診斷出ALS而退休,並於兩年後過世,也讓ALS擁有「賈里格氏症」( Lou Gehrig's disease)的別名。

迄今為止,ALS仍無有效治療方式,但冰桶挑戰帶來的善款已使數十間機構受益,著手研究ALS的致病成因與與潛在的療法。

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