觀點投書：因為罕見而被無視？賴總統的「健康台灣」沒有罕見疾病

我們很高興台灣誕生了第一位醫師總統，也很期待賴總統「健康台灣」的理念可以幫助台灣在經濟發展的同時，也讓每一個人活得更健康。

在賴總統成立「健康台灣推動委員會」後將通過「健康憲章」，推動「健康台灣深耕計畫」；我們看到的是五個政策的面向：

1）提升環境，留才增才

2）優化健保、永續經營

3）推動全人健康照護模式

4）智慧醫療加速應用

5）成立百億癌症新藥基金，全力推動國家癌症防治計畫

這樣大規模投注在癌症新藥上是必須的，因為台灣在癌症治療上已經落後韓國了。相信全台灣人民對癌症新藥基金受總統關注而得到進一步發展都會感到開心，畢竟誰都有可能罹患癌症。

但我們也不禁回想起英國《經濟學人》雜誌在2022年公布的研究，分析8種罕病藥物在7個國家（澳洲、英、法、德、日、韓、台）當中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，雖然台灣是全世界第5個有罕病法的國家，但最終卻與南韓敬陪末座，被核准給付的罕藥少且給付耗時，平均等待30個月，不知道賴總統有沒有看到？ 

不曉得賴總統是不是忘了選前承諾，關於健康台灣政策中「不遺落任何一個人」的核心理念是否還算數？罕病和癌症一樣都可能發生在每個人身上，因此我也希望賴總統能夠用心聆聽罕病病患的心聲，了解他們是罕見的，但並非不存在社會之中。

從罕見疾病基金會的報告中提到，截至2023年10月，等待健保給付的罕藥已累積有25種，可治療28種不同的罕病，能改善6,053名病人的健康及生活品質，甚至挽救生命（其中已有2,020位病人因等不到給付已經離世）。另外在這25種罕藥中，更有12種是目前該病的唯一治療方式，約有1,591位病友正在等待這僅有的續命機會。罕見疾病治療本屬不易，一個藥物研發平均10-15年，加上目前尚有七成以上的罕病仍在等待治療的契機，能有藥治療的病患堪稱罕見幸運兒。但有藥而不可得，又是何其的痛苦。不知道這6,000多位罕病病患或是無藥可醫的1,591位罕病病患，能不能有幸被納入健康台灣的一份子。不要因為罕見而被無視。

520就職後至今不過3個月，賴總統便展現魄力，大刀闊斧進行改革，包含將通過保障醫師點值來提昇醫療環境，以及敲定百億癌症新藥基金期程，並確定以公務預算挹注其中。但是，對於身處社會邊緣的罕病病友們，他們的需求卻沒有得到重視。

若說這位醫師總統的決心還缺了點什麼的話，我想那肯定就是在將推動的「健康憲章」中，清楚描繪出台灣醫療政策Leave No One Behind（不遺落任何一個人）的輪廓。 （相關報導： 公孫策專欄：美中爭鋒不是冷戰，是什麼？ ｜ 更多文章 ）

＊作者為社福工作者