【Gene思書齋】自閉不是病?豐富人類「神經多樣性」的自閉症科學史

2017-08-13 12:00

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《自閉群像》裡的一位英雄:心理學家伯納・林姆蘭(Bernard Rimland,1928–2006)由於有個自閉症兒子,因而栽入這方面研究,他太太葛蘿莉亞.艾爾夫(Gloria Alf)見他文章越寫越長,勸他乾脆把論文擴寫成書。林姆蘭在1964年出版的書《幼兒自閉症》(infantile Autism)邀得肯納作序,雖然肯納對這自學成材的後輩語多保留,但在自閉症研究混戰幾十年後,這本書總算撥亂反正,極具說服力地證明自閉症是先天認知障礙,並非幼年心理創傷引發的精神失常,也否定了將自閉兒送進機構「對他們更好」的論調。此外他讓這本書成為互動橋梁,向讀者廣收資料,藉著與自閉兒家長建立直接聯繫,廣泛播下了革命的種子,漸漸撼動主流精神醫學界的權威。

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林姆蘭並不孤獨,英國精神科醫師約翰及羅娜・維恩(Lorna Wing,1928–2014)夫婦有個自閉症女兒,因此很清楚自閉兒家庭會遇上哪些難處。他們四處奔走,為這類家庭爭取協助和權益,但發現幾乎得不到支援。由於社會普遍認為精神病童無法教育,自閉兒除了進重度低能兒訓練中心這類安置機構度完餘生,似乎沒有別的路。 

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維恩夫婦持續教育女兒蘇西,並進而關心自閉症成人的照顧與支持問題,從而設立歐洲第一所自閉症成人公寓。當時咸信自閉症盛行率不到萬分之五,但羅娜與自閉兒家長交流十年,早就懷疑肯納診斷標準有問題,她主掌的醫學研究委員會使命是為政府資源分配提出建言,因此自閉症界定過嚴不只是學理問題,更是實務問題。羅娜・維恩也著書宣揚亞斯伯格的發現,也首次用了亞斯伯格症候群這名詞。

羅娜・維恩和同事實地調查時發現自閉症不罕見,於是促成DSM修訂,除了刪除「幼兒自閉症」的幼兒一詞,為了讓更多人獲得服務,第四版DSM亦增列亞斯伯格症。診斷標準放寬加上某處將「及」錯植為「或」等諸多因素,經診斷有自閉症的人驟增,不知內情的人以為自閉症流行起來,做出各種揣測。 

一位英國胃腸科醫生安德魯.威克菲德(Andrew Wakefield)唯恐天下不亂地昭告天下,暗示MMR疫苗會導致自閉症,雖然他在學術期刊上寫得較為保留,但在媒體前推波助瀾。這起疫苗爭議至今誤導著許多人,至到最近在台灣仍有不少有心人士大力發送長輩圖阻撓疫苗的推廣,禍害人間! 

《自閉群像》提到,巴利・摩亞(Barry Morrow)寫《雨人》(Rain Man)劇本初稿時聽都沒聽過自閉症,讓雷蒙這個角色由「智障」精準化為「自閉症」的關鍵人物,是對這齣戲念念不忘的達斯汀・霍夫曼(Dustin Hoffman),他成了《雨人》最執著強悍的守護者,領它度過許多足以讓電影胎死腹中的湍流。

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