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20171031-SMG0035-快訊小紅條兒

你知道台灣醫療把臨終病人折磨得多慘嗎?罕病天使:等時間到了 我想自然善終

「罕病天使」楊玉欣表示,《病人自主權利法》對於生命已邁向盡頭,且拒絕「加工醫療延長生命」折磨的民眾來說,是一種進步。(楊玉欣提供)

「罕病天使」楊玉欣表示,《病人自主權利法》對於生命已邁向盡頭,且拒絕「加工醫療延長生命」折磨的民眾來說,是一種進步。(楊玉欣提供)

「當初推動《病人自主權利法》時受到極大阻力,就是因為有一大批人認為此法是安樂死,因此堅決反對;又有一批人認為此法不是安樂死,無法幫助他們解決問題,所以也反對。」有「罕病天使」之稱的前國民黨籍立委楊玉欣表示,無論如何,此法對於生命已邁向盡頭,且拒絕「加工醫療延長生命」折磨的民眾來說,仍是一個好的開始、一種進步。 

42歲楊玉欣在將滿雙年華的那一年,被診斷罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,她的肌肉從腳趾、腳掌、腳踝、小腿…,一路向上逐漸萎縮,外顯症狀也很快地從經常跌倒,惡化到必須仰賴輪椅行動。但命運並未擊倒楊玉欣對生命的熱情,她從不自怨自哀,人前人後總不忘展露甜美的笑容,且長期熱心公益,因此贏得了「罕病天使」的封號,2012年更當選全國不分區立委。

天如專題1216》前國民黨籍不分區立委「罕病天使」楊玉欣及夫婿台大哲學系教授孫效智全家福。(楊玉欣提供)
9年前與台大哲學系教授孫效智結婚後的楊玉欣說,「等時間到了,我想自然善終,不要任何的加工醫療。」(楊玉欣提供)

為何輕言放棄生命?「沒生病的人永遠無法瞭解」

不諱言自己的疾病從發病那一刻起,就在持續不可逆的惡化中,加上曾擔任立委,楊玉欣對「安樂死」這樣的想法,自是瞭若指掌。她說,或許有些人會覺得病人怎麼那麼「狠心」,明明還有機會就想輕言放棄生命,但試想:是怎樣的痛苦才會讓病人有安樂死的盼望?沒有身在疾病中的人,恐怕永遠無法瞭解。

她說,基於台灣社會長期根深蒂固的父權心態,即使《病人自主權利法》並非安樂死,推動過程亦困難重重,關鍵在於「還是有很多人不相信民眾有能力為自己生命的『結局』,做出最好的選擇。」然而正如有「台灣安寧舵手」之稱的陳榮基教授所言:「沒有幫助病人善終,才是醫療的失敗。」這樣的信念支持著楊玉欣不斷努力,直到法條終於三讀通過。

濫用延命醫療 台灣在國際有惡名

陽明大學附設醫院加護病房主任陳秀丹更分享了她切身的經驗說,台灣醫療技術舉世聞名,但對於延命醫療的濫用,以及對生命尊嚴的漠視,國際上也時有所聞。數年前她至紐西蘭參加一場醫學講座,在介紹台灣醫療現況時,就曾被一群英國、澳洲、紐西蘭醫師公開質疑:「妳雖然是好醫師,但台灣醫師為什麼這麼壞,把臨終病人折磨得這麼慘?」

天如專題1216》陽明大學附設醫院加護病房主任陳秀丹(取自陳秀丹臉書)
陽明大學附設醫院加護病房主任陳秀丹表示,台灣醫療技術舉世聞名,但對於延命醫療的濫用,以及對生命尊嚴的漠視,國際上也時有所聞。(取自陳秀丹臉書)

為什麼這些外國醫師會這麼說?陳秀丹說,一般人可能很難想像,在上述這些全球死亡品質指數排名前段班的國家,是絕對不會幫末期病人進行鼻胃管或胃造口灌食的,而這些醫療手段在國內重症病房,卻早已是司空見慣的景象。殊不知醫學臨床研究早已證實,插鼻胃管及胃造口既無法增加末期病人存活率,也無助降低患者罹患吸入性肺炎的機率,換言之,病人遭受的痛苦是毫無意義的!

「安樂死之前應先求自然死」

既然《病人自主權利法》不是安樂死,那台灣需要另外立法嗎?陳秀丹強調,「安樂死」之前應先求「自然死」!首先,健保應對末期病人的無效醫療進行限制,不要再假醫療之名,行增加病人痛苦之實;其次,醫療去刑責化亦應加速立法,才能讓更多仁醫不畏家屬壓力,以病人最高利益為考量執行業務;最後,家長應改變避談生死的觀念,畢竟,生命教育是須從小紮根的工作。

人生匆匆數十年,時間到了,再不捨都須說再見;但人活著不只是為了維持一口氣,能感受生命的美好,才是真正的活著。9年前與台大哲學系教授孫效智結婚後,瞬間兒女成群的楊玉欣說,婚後多了很多角色與責任,也或許因為她還是一個重症病人,沒什麼事值得抱怨或計較,所以一切都很美好,「等時間到了,我想自然善終,不要任何的加工醫療,然後海葬,讓所有會想到我的人,只要走到任何海邊,就能感覺到我正融在大自然中,祝福著我所愛的人。」

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