每年4月17日為世界血友病日，世界血友病聯盟公布，2026年主題為「Diagnosis: First step to care」，凸顯及早診斷是進入照護體系的重要起點，也提醒外界看見遺傳性出血疾病患者長期面對的處境與需求。
臺灣省關懷血友病協會攜手臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心舉辦衛教宣導活動，盼透過醫療團隊與病友現身說法，提升社會對血友病的認識。協會指出，血友病患者外表未必看得出異常，但一旦受傷或出血不易止住，往往才讓疾病被看見，也因此早期辨識與及時轉介格外重要。
一名病友回憶，大學時因車禍重傷，原以為只是單純外傷，卻因傷口長時間無法止血，才知道自己罹患血友病，人生也因此出現重大轉折。另一名病友則說，對多數人而言只是短短幾秒的打針，對血友病患者卻常是反覆尋找血管與承受心理壓力的日常，旅行、工作、社交都必須事先規劃，外界看不見的辛苦，才是疾病最沉重的一面。
家屬的壓力同樣不容忽視。一名病友母親坦言，得知孩子確診之初曾陷入自責與低潮，後來才慢慢學會面對，長年往返就醫，也在照顧過程中承受龐大身心壓力。如今孩子狀況穩定，已能投入工作，她也走入協會擔任志工，陪伴其他家庭走過確診初期的不安與無助，盼把自身經驗化為支持力量。
醫界指出，血友病屬先天性遺傳性出血疾病，主要與第八或第九凝血因子缺乏有關，患者可能出現受傷後出血時間延長，或反覆關節出血等情形；若未妥善追蹤與照護，恐對行動能力與日常生活帶來長期影響。(國家生物技術資訊中心)
臺中榮總血友病中心表示，血友病照護已朝跨專科整合發展，除血液科外，也結合骨科、復健科與影像等團隊，依個別情況擬定照護計畫。院方指出，臨床治療選擇較以往更多元，病友可與醫療團隊充分討論，建立合適的長期照護方式，同時透過規律追蹤與生活管理，維持求學、就業與社交節奏。
協會理事長黃文政表示，雖然外界對血友病的理解已有進步，但患者在校園、職場與社會互動中，仍可能遭遇誤解與過度保護，甚至因身體狀況被錯誤解讀為能力不足。協會將持續串聯醫療與社會資源，推動衛教、急難協助與家庭支持，讓更多患者不必在漫長摸索中獨自承擔。 （相關報導： 續推醫療性凍卵凍精補助 中市最高補助5萬元助癌友安心圓夢 ｜ 更多文章 ）
病友也共同呼籲，血友病最怕的不是被看見，而是長期不被理解。從瘀青過多、流血不止，到反覆疼痛與行動受限，許多警訊其實早已存在。世界血友病日到來前夕，醫界與民團盼社會把目光從疾病表面，進一步放到早期診斷、正確認識與支持系統建構上，讓每一位患者都能更早被接住。
