從「親愛的」到「王八蛋」!社會不友善、照護機制不健全,失智症家屬最深的痛是…

2017-08-28 11:51

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林先生照顧失智妻7年,太太已忘了他是誰,要找他時就嚷著「王八蛋在哪?」想到沒辦法讓辛苦一輩子的太太享福,林先生淚流不止,並盼社會對失智症者更友善(首圖為示意圖,非當事人)。

61歲秦女士罹早發性失智症,52歲開始出現症狀,不斷買各式物品回家,光衣服、鞋子就有好幾櫃子,還曾經到百貨公司一次就花掉新台幣7、8萬元。

秦女士的配偶林先生說,當時看太太外表沒有異狀,以為只是愛買東西,加上他工作很忙,每天早出晚歸,沒有特別留意太太狀況。直到症狀愈來愈嚴重,太太一直買衛生紙、清潔用品,「光是洗衣精的量就夠用3年,」每天晚上都吃固定的東西,本來喜歡的社團活動也完全不想參加,在女兒督促下才就醫,54歲時確診阿茲海默症。

為了照顧太太,林先生賣掉公司,全心投入陪伴。林先生在受訪時牽著太太的手,但太太剛發病時,「完全不記得我是誰,一直以為自己還未婚。剛開始照顧時,她完全不讓我碰、也不可能讓我牽著手。」照顧遇到很多難題,「太太忘記我」的心理煎熬更難以承受。

林先生被生病的太太遺忘了,但他24小時照顧,慢慢突破太太的心防,從陌生人變成親密的好朋友。問太太怎麼稱呼他,他微笑著說,「她現在都叫我王八蛋,只要她問『王八蛋在哪?』我就知道她在找我了。」

秦小姐剛發病時,林先生心裡非常不服氣,認為沒有家族史,疾病怎麼會找上門?他花了4年,帶太太全台跑透透尋名醫、找偏方,聽到人家介紹什麼就買什麼,還曾到日本買銀杏、到韓國買藥;有人說失智應該是中邪,他跟著求神、問卜、喝符水樣樣來,但太太退化得更嚴重。

醫師看林先生每天都急的像熱鍋上的螞蟻,且因自責、焦慮、情緒緊繃,瀕臨憂鬱症邊緣,介紹他到台灣失智症協會尋求幫忙,透過其他照顧者經驗分享,學習照顧技巧,心理負擔也有協會人員幫忙分擔。

「照顧失智症患者很像照顧小孩」,林先生表示,不管是睡眠、飲食,各種日常生活起居都要重新調整。如晚上9時30分前一定要上床,飲食能自己吃就絕對不能餵,能用筷子就絕對不用湯匙,「以免用了湯匙就忘了筷子怎麼用」;每2到3小時就要帶去廁所解尿,「因為她不會說要上廁所,只會一直繞圈圈。」

林先生說,太太這輩子都過得很辛苦、蠟燭多頭燒,他心裡最大的遺憾是「明明只要再撐幾年,她就可以享福了,為什麼現在會這樣?」身為主要照顧者,林先生也沒有生病的權利,「萬一我也倒了,重擔就全落在孩子身上。」

雖然有長照資源,但因為當時有年齡規定,林先生沒辦法用上。現在長照2.0雖然放寬年齡規定,但林先生擔心共同照護中心的照服人力,無法應付失智症患者需求,他選擇自己照顧,偶爾讓女兒接手。但社會對失智症患者的不友善仍讓他難過。

林先生說,太太輕度失智時,外觀和常人無異,有一次上公車,司機一聽到嗶卡的聲音就立刻回頭說拿出殘障證明,「我從此之後沒再搭過公車」;2個月前去聽一場音樂會,因太太不自覺會跟著音樂哼唱,也被鄰座的觀眾說:「我們買票進來,不要影響我們的權益好嗎?」結果他和太太被請出表演廳,只能在大廳看轉播。

林先生表示,希望社會大眾更了解早發性失智症,失智症絕非老人專屬疾病,除了知道疾病成因、相關照顧知識外,更希望可以對患者和照顧者有同理心,幫助這些家庭,才有可能降低家庭悲劇和社會問題發生。

責任編輯/陳憶慈

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