從「親愛的」到「王八蛋」！社會不友善、照護機制不健全，失智症家屬最深的痛是…

林先生照顧失智妻7年，太太已忘了他是誰，要找他時就嚷著「王八蛋在哪？」想到沒辦法讓辛苦一輩子的太太享福，林先生淚流不止，並盼社會對失智症者更友善（首圖為示意圖，非當事人）。

61歲秦女士罹早發性失智症，52歲開始出現症狀，不斷買各式物品回家，光衣服、鞋子就有好幾櫃子，還曾經到百貨公司一次就花掉新台幣7、8萬元。

秦女士的配偶林先生說，當時看太太外表沒有異狀，以為只是愛買東西，加上他工作很忙，每天早出晚歸，沒有特別留意太太狀況。直到症狀愈來愈嚴重，太太一直買衛生紙、清潔用品，「光是洗衣精的量就夠用3年，」每天晚上都吃固定的東西，本來喜歡的社團活動也完全不想參加，在女兒督促下才就醫，54歲時確診阿茲海默症。

為了照顧太太，林先生賣掉公司，全心投入陪伴。林先生在受訪時牽著太太的手，但太太剛發病時，「完全不記得我是誰，一直以為自己還未婚。剛開始照顧時，她完全不讓我碰、也不可能讓我牽著手。」照顧遇到很多難題，「太太忘記我」的心理煎熬更難以承受。

林先生被生病的太太遺忘了，但他24小時照顧，慢慢突破太太的心防，從陌生人變成親密的好朋友。問太太怎麼稱呼他，他微笑著說，「她現在都叫我王八蛋，只要她問『王八蛋在哪？』我就知道她在找我了。」

秦小姐剛發病時，林先生心裡非常不服氣，認為沒有家族史，疾病怎麼會找上門？他花了4年，帶太太全台跑透透尋名醫、找偏方，聽到人家介紹什麼就買什麼，還曾到日本買銀杏、到韓國買藥；有人說失智應該是中邪，他跟著求神、問卜、喝符水樣樣來，但太太退化得更嚴重。

醫師看林先生每天都急的像熱鍋上的螞蟻，且因自責、焦慮、情緒緊繃，瀕臨憂鬱症邊緣，介紹他到台灣失智症協會尋求幫忙，透過其他照顧者經驗分享，學習照顧技巧，心理負擔也有協會人員幫忙分擔。

「照顧失智症患者很像照顧小孩」，林先生表示，不管是睡眠、飲食，各種日常生活起居都要重新調整。如晚上9時30分前一定要上床，飲食能自己吃就絕對不能餵，能用筷子就絕對不用湯匙，「以免用了湯匙就忘了筷子怎麼用」；每2到3小時就要帶去廁所解尿，「因為她不會說要上廁所，只會一直繞圈圈。」

林先生說，太太這輩子都過得很辛苦、蠟燭多頭燒，他心裡最大的遺憾是「明明只要再撐幾年，她就可以享福了，為什麼現在會這樣？」身為主要照顧者，林先生也沒有生病的權利，「萬一我也倒了，重擔就全落在孩子身上。」

雖然有長照資源，但因為當時有年齡規定，林先生沒辦法用上。現在長照2.0雖然放寬年齡規定，但林先生擔心共同照護中心的照服人力，無法應付失智症患者需求，他選擇自己照顧，偶爾讓女兒接手。但社會對失智症患者的不友善仍讓他難過。

林先生說，太太輕度失智時，外觀和常人無異，有一次上公車，司機一聽到嗶卡的聲音就立刻回頭說拿出殘障證明，「我從此之後沒再搭過公車」；2個月前去聽一場音樂會，因太太不自覺會跟著音樂哼唱，也被鄰座的觀眾說：「我們買票進來，不要影響我們的權益好嗎？」結果他和太太被請出表演廳，只能在大廳看轉播。

林先生表示，希望社會大眾更了解早發性失智症，失智症絕非老人專屬疾病，除了知道疾病成因、相關照顧知識外，更希望可以對患者和照顧者有同理心，幫助這些家庭，才有可能降低家庭悲劇和社會問題發生。

責任編輯/陳憶慈