妥瑞症是旁觀者的疾病！為了別人心中的正常，就要吃藥把自己搞得人不像人嗎？

最近妥瑞症新藥上市的新聞在相關社群討論得沸沸揚揚，爭相詢問進一步的就醫用藥訊息。筆者一則以喜，一則以憂。[註1]喜的是受妥瑞症困擾的人們，似乎多了一個新的醫療選擇。憂的是焦點會再次被模糊。

先說好，我個人並不反對用藥，也不反對新藥發展。要不要治療症狀，以及如何治療，應該是在充分提供醫療資訊的情況下，個人自由意志的選擇。對很多症狀明顯而嚴重影響生活的人們來說，尋求治療有其必要。但筆者要談的是關於社會大眾可以如何認識妥瑞症、與妥瑞人互動，而不是將焦點持續放在治療症狀上。

醫療社會學討論中，對於人們如何思考疾病及醫療議題，區分出「醫療模式」（medical model）與「社會模式」（social model）。所謂的醫療模式指的是在科學的醫療脈絡下，我們習慣將病患視為需要被治癒的目標，症狀和疾病是被科學認證的、需要被消除的「壞東西」，病患經驗和主觀意見並不那麼重要。而在社會模式下，則認為患者本身的受苦經驗，其實是源自特定的社會脈絡及環境的影響，因此需要被反省的是社會的認識、態度及文化，因此個人的主體經驗是很重要的。

舉一些例子來說好了。有妥瑞症的人們，經常有突如其來的身體抽動、爆出聲音，或看似不適當的動作舉止，導致在社會情境下的互動困難，招致歧視或不必要的麻煩。在求學過程中被欺負、訕笑、關廁所、丟東西、模仿動作…更是許多妥瑞人們普遍遭遇的共同經歷。許多缺乏敏感度的師長，會視這樣的孩子為麻煩製造者。

互動環境若不加以改善，這樣的情境會一直延續到成年之後。一位男性妥瑞朋友告訴筆者，他除了抽動型tic，還會發出「幹！幹！幹！」的聲語型tic，導致每次搭乘大眾運輸工具時，周遭數公尺內經常是全數淨空的狀態。一位女性妥瑞朋友在捷運站等待友人時，更被員警誤會為有吸毒嫌疑而上前盤查，要求出示身份證，並確認是否攜帶違禁品。

或許有人會說，那為什麼不治療呢？可惜的很，藥物治療對妥瑞症而言，經常是兩面刃。過去經常使用的精神科用藥，往往伴隨難以忍受的副作用，而且未必有效。近年來在新一代藥物推陳出新之後雖有改善，但仍無一勞永逸完全有效的治療方式。更重要的，這樣的用藥行為，壓抑了原先健康而活躍的自我。

「我吃了就覺得好像變白痴！沒辦法再想東西了！感覺我再這樣下去，我就是重新被變為普通人這樣子！感覺你的思考速度會放慢，變得自己好像是個白痴那種感覺。你平常會想很多事情嘛！很多事情都在你的腦子裡面竄來竄去，好多點子一直出來，可是你吃了藥之後，腦子是一片空白，跟那個天花板一樣白！」

筆者的另一位朋友是專職的音樂創作者。他在接受治療服藥過後，遭受了極難忍受的副作用，不僅因為精神不佳難以正常工作，更出現躁鬱導致與女友分手。這些狀況在停藥過後才逐漸好轉。他說：

「為什麼只是為了這個抽（動）與不抽的問題，你抽會怎麼樣？不抽又怎麼樣？為什麼要吃一堆把自己搞得人不像人、鬼不像鬼的東西（藥物）呢?」 （相關報導： 你也是這10％嗎？這種人不適合關在辦公室，卻能在東奔西跑中活出精采人生 ｜ 更多文章 ）

對待諸如妥瑞症這樣，看起來不同於常人的狀況，我們可以有更健康的態度。如果能夠提供自在釋放症狀的環境，有時更可以作為人際關係的篩選器，篩選掉那些具有歧視眼光的人們，讓人際交往更有品質。許多成年的妥瑞人在長期的互動經驗中，經常可以摸索出一些具有建設性的互動策略，並不總是消極被動的。在用藥治療之外，或許我們該思考：怎麼讓妥瑞人們有尊嚴、不受歧視、健康自在地活出自己呢？我們該還給妥瑞人們怎麼樣的生活空間呢？

效果不錯、副作用較少的新藥上市，固然帶給妥瑞人們與家屬一線曙光。但醫療史學家霍華．庫什納（Howard Kushner）在他的妥瑞症研究專書《被詛咒的大腦：妥瑞症的歷史》（A Cursing Brain? The Histories of Tourette Syndrome）中耙梳歷史資料，發現許多在醫療專家們拍胸保證下誕生的新療法，其實屢見不鮮，但總是一次次給受苦的人們帶來希望，卻又一次次在時間證明下令人失望。就算真正有效的治療方式有出現的一天，但在這之前我們還要忍受讓孩子繼續在這樣的環境中成長多久呢？

人類學家安德魯．巴克瑟（Andrew Buckser）說的一點都不錯：妥瑞症其實是一種「旁觀者的疾病」（Illness of the observer）。也就是說，需要被治療、改變態度的其實是在周遭旁觀的人們。如果脫離社交、社會互動情境，妥瑞症既不影響健康、智力、生活能力，更不會傳染。許多妥瑞人甚至被認為較聰明、有創意，比一般人有著更多的優勢，可以說是一點毛病也沒有。在現有社會互動環境中所遭遇的困難，是許多妥瑞人寧可選擇遠離人群的原因之一。

在妥瑞之外，還有許多諸多經常被認為是「不正常」需要治療的特殊狀況（如：ADHD、亞斯伯格、發展遲緩、自閉症…），但其實本身健康無虞的例子。他們所面臨的類似情境同樣需要被關注。

醫療政策的擘劃者可以藉由這個案例反思的是：針對許多疾病，我們是不是都要耗費大量醫療資源來消滅疾病本身，來把孩子變成所謂的「正常人」？我們或許該把更多資源放在建立包容、理解差異的環境，使其健康發展。用健康的態度與妥瑞人相處互動，不再把他們看成需要被「治療」的東西。對待妥瑞症是這樣，對待其他許多相似的狀況也是如此。這樣的反思將有助於建立友善的醫療環境。

[註1]張德厚，妥瑞氏症有新藥 有效改善症狀。中央廣播電台 。2016年4月25日 （相關報導： 你也是這10％嗎？這種人不適合關在辦公室，卻能在東奔西跑中活出精采人生 ｜ 更多文章 ）

文/詹穆彥本圖/文經授權轉載自想想論壇（原標題：或許該停止「治療」妥瑞症了！──新藥上市省思醫療化及友善環境）