提起位於中國西南部的四川省阿壩藏族羌族自治州（簡稱阿壩州），讓人首先想到的或許是風光旖旎的九寨黃龍和獨特的藏羌少數民族風情，其實阿壩州屬於中國典型的經濟欠發達地區，也是一種罕見的疾病——大骨節病的重病區。
病痛複雜 成因未明
大骨節病是一種地方性變形性骨關節疾病（Kashin Beckdisease）。該病在世界上僅見於中國、俄羅斯和北韓北部少數地區。中國病區主要分佈在從西南部的四川、西藏到東北的狹長地帶。
自17世紀以來中國一些地方志上就已經出現了類似大骨節病的記載。1934年，中國醫學界開始出現關於大骨節病的相關報導。
這種骨骼疾病主要侵害兒童和青少年的骨骼與關節系統，導致軟骨內成骨障礙、管狀骨變短和繼發的變形性關節病。臨床表現為關節疼痛、增粗變形，肌肉萎縮，運動障礙，嚴重的可導致喪失行動能力。
阿壩州位於四川省西北部，與青海、甘肅交界處，以少數民族為主要人口。全自治州以高海拔山區為主。據最新統計，阿壩州全州1352個行政村中，有379個村有大骨節病及其他骨關節病人，患者人數已經達到4萬多人。
由於這一區域的大骨節病流行時間長、分佈廣、病人多、病情重。因大骨節病導致的貧病交加、惡性循環為主要特徵的貧困問題，嚴重制約著當地經濟發展，由此引起的區域和城鄉差距非常突出，在中國同類貧病地區具有一定的代表性。
自2006年起，中國將阿壩州作為綜合防控大骨節病的試點地區。
阿壩州如此眾多數量的大骨節病患者，又居住在交通不便的深山高原地區，多年來，他們的病情發展如何？他們的生活環境怎樣？
四分之一人口為患者
帶著這些問題，記者於9月下旬走訪了阿壩州大骨節病情最為嚴重的壤塘、阿壩和紅原縣。
9月末的阿壩已經略有初冬的寒意，早晚溫差較大，而正午炫目的陽光又在提醒人們這裏是距離太陽更近的、海拔3000米以上的高原地區。
由於沿途道路提升改造，從阿壩州州府馬爾康縣驅車需要6個多小時才可抵達壤塘縣城。
壤塘縣位於阿壩州最西端，是傳統上所說的嘉絨藏族聚居地，也是阿壩地區大骨節病患者最多、病情最重的縣。
壤塘藏語意為「財神的壩子」，但是寓意美好的名字並沒有給這個小縣城帶來好運。過去的幾十年間，大骨節病一直困擾著當地人的正常生活，當地經濟發展滯後，因病致貧的現象比較嚴重。
據不完全統計，壤塘全縣近4萬人口中有1萬多人患有大骨節病，主要分佈在偏遠高原地區。
中國的醫務人員經過對該地區多年的病情以及環境監測結果分析發現，該病病因至今仍然不明，目前可以確定的是該病主要發生在兒童和少年人群中，成人中新發病例甚少，因此未成年人成為重要的防空對象。為此，全州通過實施異地育人、搬遷、改換水源、改換糧食等措施控制大骨節病的發展。
異地安置 異地教育
過去的10多年間，阿壩州在全州的13個縣建起了360所異地安置學校。
壤塘縣南木達鄉的異地安置學校,共有學生392人，由小學部的6個年級以及兩個學前班組成，是壤塘縣規模最大的異地安置學校。
學校裏的孩子絕大部分來自附近山區的牧民家庭，幾年前隨父母家人一起搬遷到山下的定居點，進入南木達異地學校讀書。
藏族女孩影姐，今年13歲，她告訴BBC中文網記者，南木達異地學校為所有學生提供免費教育，每周周一到周五，學生大部分寄宿在學校，學校提供免費食宿，寢室內的所有生活用品也都是學校免費發放的。
影姐出生於當地的牧民家庭，2011年隨患病的家人由放牧的帳篷搬遷到山下的定居點，爺爺奶奶都患有比較嚴重的大骨節病，行動困難，家中的主要經濟來源是沒有患病的父母靠放牧為生。
靦腆的影姐臉頰上帶著明顯的高原紅，她用普通話告訴記者，馬上就要升學了，她的目標是考上縣裡最好的藏語中學繼續學業。
早上11點，全校將近400名孩子都集中在操場做課間操，這些孩子絕大部分來自當地高原的藏族牧民家庭，家中的長輩均不同程度的患有大骨節病。
從本世紀初開始，他們陸續從山上的帳篷搬遷到山下的定居點，孩子們都被家長送到縣上的異地安置學校免費讀書。
此時，學校食堂裏，工作人員也在忙碌，為孩子們準備當天的午飯，主菜是雞腿，主食是米飯。以往藏民的主食以糌粑為主，糌粑的主要成分是青稞和酥油，由於大骨節病病因不明，更換藏族牧民習慣食用的糌粑也成為防控措施之一，孩子們在學校的主食已經被大米和小麥取代。
自2008年起，阿壩州持續對11.64萬病區居民和2.51萬名易地育人學生更換了糧食，每月定量免費發放。由主食青稞逐步改變為主食大米，增加了蔬菜、豆類、肉類的食用量。
醫學專家告訴記者，大骨節病發病原因，從目前研究來看可能是地域性的，與水質、環境和當地居民飲食習慣都有關係。而該病症狀發作時，目前只能做到緩解病痛，還沒有找到徹底治癒的有效辦法。
緩解病痛
和兒童少年相比，老年人受大骨節病病痛困擾更為嚴重。在壤塘縣茸木達鄉敬老院居住著90多位藏族患病老人。
茸木達鄉敬老院建於2009年，這裏居住的老人在50至80歲之間，其中90%的老人病情是最為嚴重的三度大骨節病患者。
養老院院長馬俊是藏族人，他帶著BBC中文網記者參觀了養老院。馬俊是土生土長的壤塘人，在大學畢業後回到家鄉工作，在這家養老院已經工作了6年。
在中午充足的日光裏，老人們都走出房間坐在院子裡曬太陽，雖然他們大多病情較重，但是看到記者時都會熱情的握手打招呼，開心得像個孩子。
馬俊告訴記者，這裏的老人已經全部納入新型農村合作醫療，在治療方面有了保障。老人們現在基本是兩個人一個房間居住，以糌粑為主的飲食習慣也在不斷改善，養老院的飲食添加了多種蔬菜和主食。
高原上的冬天來的早，老人們的房間已經生了火。馬俊說，因為高原的冬季長、氣溫低，老人們取暖用的柴禾不是特別充足，有的老人的親屬到了冬季也會送柴禾到院裏來，今年的柴禾已經儲備上了，但還是要再籌措一些，以保障老人們的取暖供應。
在養老院院子南側，一座陽光房已經初具規模，因為日曬對緩解大骨節病病痛特別有幫助，院裡就為老人們建起了這座陽光房，房裏的電視機和桌椅都已經齊備。馬俊說，這些設備都是他和工作人員從鄉上收集來的，眼下還缺少一些沙發和更多的桌椅以及音響設施，他會繼續努力盡快把設備湊齊，讓老人們可以盡快享受到陽光房的溫暖。
入冬的草原
高原的冬天比平原來得早，往往一場秋雨就轉眼入了冬，從阿壩縣前往紅原縣的那個清晨，因為昨夜的一場雨夾小雪，早上氣溫驟降，棉衣立刻派上了用場。
而夏季的旅遊觀光勝地、紅原縣月亮灣草原景區、在這個寒意逼人的初冬早晨，村委會門前卻異常熱鬧。當天縣醫院的醫生來村裏免費巡診，排隊等待問診的村民們打破了草原清晨的寂靜。
這個村是紅原縣大骨節病患病家庭的安置點之一。村民主要是高原上的牧民，在接受了政府每人35000元定居安置補助金後，10多年來陸續從山上搬到平原。更換了飲用水也改變了多年的居住和飲食習慣。
縣醫院的醫療隊定期到村裏來免費巡診、定時為大骨節病患者發放必須的藥品。
年近60歲的村民查白是一度大骨節病患者，家裏的三個子女也都或多或少受著病痛的困擾。
腿有殘疾的大兒子不能從事較重的勞動，在自家的牧場為村裏管理放牧集體的牛羊群。
查白的丈夫早年去世，她和同樣早年喪夫的小女兒相依為命，依靠在村裏開了一家茶館維持生計。
女兒要經營茶館、照顧患病的媽媽，還要養育兩個正在讀書的兒子。幾年前又患上了至今沒能查明病因的眩暈症。
眼前的查白因為大骨節病困擾行動不便，只能弓著身子行走，和女兒併肩坐著，兩人臉上都帶著憨憨的笑。
女兒說，雖然丈夫已經去世多年，兩個孩子也在外縣讀書，但她都沒有再婚的計劃，打算和母親相依為命一輩子，把兩個孩子好好撫養長大。
從馬爾康到壤塘、阿壩、紅原，三座深山高原上的縣城，行程1000多公里，走訪10多位病患和家庭。那裏病患人口密集、經濟的確不發達、條件也相對艱苦，但從2008年起實施的各項防控措施確實起到了一定的作用，截至目前，已經沒有出現大骨節病的新發病例。
由於大骨節病致病原因仍然不明，因此大骨節病病原研究和防控還有很長的路要走。未來是否在致病區繼續推行異地安置補貼以及免費換糧措施，則是眼下患者最為關心的問題。而這些患者的生活狀況更需要各方的持續關注。
（責編：董樂）
