趙心屏專文:有愛,失智者仍然能有盼望!

2023-10-20 05:50

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徐文俊醫師在9月份國際失智症月活動中與失智者家屬互動。(圖:瑞智社會福利基金會提供)

徐文俊醫師在9月份國際失智症月活動中與失智者家屬互動。(圖:瑞智社會福利基金會提供)

閱讀罹患失智症的英國醫師珍妮芙‧彼尤特所著的《盼望永存:一位醫者的失智旅程》,讓人不敢相信確診失智症十年者仍能寫書,她自承「經常很難用正確字詞表達,常常認不得人而且容易迷路…。身處在一大群人當中,我很容易感到困惑,而忘了自己要做什麼事,或該坐在哪裡。」因此,她寫了一份單張,列出對人的簡單建議,如「如果我不認得你,請提醒我你是誰,我是在什麼情況下認識你的,如果有必要,請給我額外的線索…」等等;同時,她也在單張背面寫道:

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「這可以是一段積極正面的旅程。靈性的存在自始至終都是真實的,不會像腦那樣日益退化。我仍能表達愛和關懷。…」

彼尤特醫師深信她罹患失智症是一個機會,她發現自己擁有一個獨特的優勢,「能從失智者的內心世界來教導人,也可以說,我能夠去幫助其他與我有相同經驗的人。」

她的經驗和知識告訴她,「當一個人失智時,雖然受困在身體和病症之中,難以與外界溝通,但這個人依舊存在。

瑞智社會福利基金會辦理活動促進認知和注意力(圖:瑞智社會福利基金會提供)
瑞智社會福利基金會辦理活動促進認知和注意力(圖:瑞智社會福利基金會提供)

這本書讓我看到了盼望,這令我驚奇,以我對失智症貧乏的知識,腦袋中對失智症的刻板印象就是一群面容呆滯的長者無所事事地坐在安養院中,他們的人生從此黑白、越來越走下坡…。為此我訪問了瑞智社會福利基金會董事長,同時也是台灣失智症協會理事長、林口長庚紀念醫院神經內科部失智症科醫師徐文俊,他說,失智症非絕症,可以治療,也可以預防,重點是在懷疑有失智現象時,一定要盡早就醫確診,找出所有影響認知功能的狀況,絕大多數失智症患者一開始都是極輕度或輕度,來到門診後會改善,千萬不要放棄。

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失智症是破壞家庭關係的第三者

徐文俊強調,失智者的醫療和身體照顧在初期非常重要,如果家人多注意、幫助,病情都有改善的可能。他舉例,如果家中老人家已失智,記憶力不好,家人還讓他一人獨處、自行就醫服藥,他可能會忘記就醫服藥、也可能忘記已經吃藥而再吃藥;一開始失智時跟人互動有困難,別人說什麼都跟不上,有認知障礙後就漸漸不出門,出了門又會迷路,這些問題都會造成失智惡化得比較快,如果有人照顧、有幫助者的話,可能不會惡化或好起來。

「當家裡的長者慢慢老化,應該從陪伴開始,有問題時才能早發現、早診斷、早治療,陪伴可以提供心理支持和愛的關係,愛對失智者非常重要。」

徐文俊醫師在行醫過程中認識無數失智者和家屬,他強調,四分之三的失智者一開始都是輕度或極輕度,家人的陪伴和同理心有助於改善失智症狀,失智者仍然能有盼望!(圖:趙心屏提供)
徐文俊醫師在行醫過程中認識無數失智者和家屬,他強調,四分之三的失智者一開始都是輕度或極輕度,家人的陪伴和同理心有助於改善失智症狀,失智者仍然能有盼望!(圖:趙心屏提供)

徐文俊說,失智會破壞人與人之間的關係,當長者出現異常行為,並不是老人家本身的問題,而是因為這個病症;失智症是破壞關係的第三者,如果家庭能有此認知,全家一起把失智症當第三者,一起努力,用愛可以彌補很多問題。

「以關係來解決失智問題,家庭關係會變好,老人家雖然慢慢退化,但在退步中,家人仍能有喜樂,所謂失智者的盼望就在於此,而非被診斷失智後人生就變黑白。」

彼尤特醫師失智十年仍能寫作,徐文俊認為每個失智者都做得到。雖然彼尤特本身是醫師了解症狀,她的智商也比較高、有解決問題能力,家人關係也比較好,但是她同樣會認錯路、幻聽,她先告訴朋友自己可能發生的症狀,讓朋友知道如何應對,這就是面對症狀時的解決策略,而非把患者看作什麼都不能。徐文俊指出,如阿茲海默症病程是漸進性退化,早期時有些症狀,但大部分功能都還是滿好,也有能力解決問題,社會對於失智教育不足,失智者並非一夕之間就不能自行穿衣洗澡,而是經過相當時間才退化成這樣。

家屬的病識感和同理心

電影《我想念我自己》(Still Alice)女主角先發現自己表達能力有問題,在熟悉的街道跑步卻迷路而就醫,她的先生一開始卻不相信她生病了。徐文俊說,其實病人對自己的身體是最敏感的,對症狀的感知通常都比家屬早,家人則較沒有病識感,這是因為大多數人對失智的不認識或誤解。徐文俊認為失智症教育應從小學開始,否則小學生對於長者容易有很多誤會。

「家屬同理心的第一步是要對失智症有正確理解,而不是等到家人生活無法自理才叫失智」。家屬必須學習怎麼跟失智者溝通,了解其認知障礙,如焦慮,忘了現在要做什麼事,去不熟悉的地方會重複問:我們在哪裡?在做什麼?或老人家關心門診,一天問十幾次。「我常聽家屬講,醫生你能不能叫他不要一直問?應該要理解病人是因為記憶障礙,所以會一直問自己在何時何處,我們唯一能做的就是重複回答他,讓他安心。」

徐文俊醫師說,家屬同理心的第一步是要對失智症有正確理解,必須學習如何跟失智者溝通(圖:瑞智社會福利基金會提供)
徐文俊醫師說,家屬同理心的第一步是要對失智症有正確理解,必須學習如何跟失智者溝通(圖:瑞智社會福利基金會提供)

我好奇,徐醫師的病人中可有像彼尤特醫師這樣,即便失智,仍能積極面對?他說,台灣失智症協會的政策諮詢小組就是失智者小組,其中的蘇阿姨和白老師本身就是願意站出來的失智者;蘇阿姨會畫畫、白老師專長是跳舞,還可以教人跳舞,國際失智症月活動時就請他們出來當老師,另外還有失智者可教人做點心、打桌球。「讓他做自己喜歡、擅長的事,維持能力;每個人狀況不盡相同,越來越多失智者願意像比尤特醫師這樣現身說法。我們擬政策時,為什麼不讓失智者參與?我呼籲失智者站出來為自己說話,如果家人有相關的問題,也應鼓勵他們說出來。歡迎大家撥打台灣失智症協會的諮詢專線0800474580」。

三動與3Rs 促進失智者腦細胞連結

《盼望永存》一書中提到:「在社交情境下,結合心理操練能刺激腦內自然發生神經可塑性,在腦細胞之間產生新的連結,並恢復一些功能。」這表示失智者的部分功能仍有可能挽回?徐文俊的回應是肯定的。

「過去認為腦細胞因為疾病壞死不會再生,得到阿茲海默症會讓細胞變少的速度加快。其實上帝創造腦細胞時讓細胞與新細胞之間產生連結,神經纖維與另一個細胞建立連結後,做事的反應會變快,這是一種神經可塑性。透過訓練,失智者可以學習。」

徐文俊強調患者生活要「三動」:運動、腦動、跟人有互動;彼尤特醫師則運用3Rs–閱讀(reading)、寫字(writing)和算術(arithmetic)製作失智者教材,大受歡迎。她強調「鍛鍊頭腦的不是正確答案,而是認真思考的過程,而且我非常確定,大笑可以提升成效。」大笑、唱歌、朗讀…,伴隨著關係與溫暖的互動對於失智者有很大的幫助。

失智者雖然會忘記很多事,但他們的「感覺」依舊在。徐文俊借用安寧療護中的「四道」人生:道謝、道愛、道歉、道別,說明對失智者靈性照顧的重要,藉四道中的愛、感謝與饒恕重建家人之間的關係,讓失智者知道他的存在是很有意義的,失智者感覺得到。

職能治療師教導大家如何運用桌遊與失智者互動。(圖:瑞智社會福利基金會提供)
職能治療師教導大家如何運用桌遊與失智者互動。(圖:瑞智社會福利基金會提供)

即便嚴重失智者已經不能言語、對外界感知變差,但是當家人抱著他,讓他感受身體的溫暖和對方的呼吸,會讓他感受自己是被愛的。徐文俊舉例,有時失智症病人住院,晚上會大叫,是因為對陌生環境覺得孤單害怕,如果家屬抱著他睡,讓他感覺像嬰孩被抱在媽媽懷裡,如同嬰孩的認知功能還未發展完全,但可以感覺被愛是同樣的道理。

徐文俊擔任董事長的瑞智社會福利基金會提供很多線上影片,也辦理「甘泉咖啡坊」,讓家屬可以來上課、互相支持,同時把失智者一起帶來,讓人陪伴活動,失智者與家屬同時獲得照顧。

失智症和一般疾病的最大不同是認知功能症狀,而認知功能是與環境互動的能力,這樣的障礙影響人的關係,而不單是腦部退化的問題;徐文俊說,學習經歷失智的過程就是學習愛,愛才是一切的答案。我非常喜歡彼尤特醫師引述聖經馬太福音中的一段話:「你們願意人怎樣待你們,你們也要怎樣待人」。對失智者應如此,對所有的人豈不亦應如此。

聆聽趙心屏《人生從此不一樣》podcast專訪徐文俊(約42分鐘)

*作者為資深媒體人,前台視、東森主播

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