「泛視神經脊髓炎關懷日」舉辦公益市集　吸引人潮發揮愛心

有鑒於一般民眾對於『泛視神經脊髓炎』的疾病知識較為陌生，也了解病友們飽受疾病的壓力，長期致力關懷泛視神經脊髓炎病友的台灣中外製藥，首次邀請台灣神經免疫醫學會與知名的邊緣人市集合作協辦，5月28日於台北松山文創園區舉辦「動見睛彩 擁抱希望」活動，吸引大批人潮到現場發揮愛心，不但有好玩又豐富的文創市集，讓民眾們買越多、捐越多，還有天籟美聲的露天音樂會，透過聲林之王的情歌王子Keril韋喆，以及多位文青歌手的溫柔嗓音，陪伴現場病友及民眾度過美好的下午。現場還舉辦一連串的闖關活動，讓民眾體驗『泛視神經脊髓炎』的罹病病徵，希望能讓病友及早認識疾病，找到正確治療方式。台灣中外製藥董事長陳榮華表示，該公司一直以來以病人為中心，因為了解『泛視神經脊髓炎』罹病時所經歷的痛苦，因此特別舉辦今日的活動回饋社會，希望有更多人能及早認識這個疾病。林口長庚紀念醫院神經內科部部主任暨台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇醫師指出，泛視神經脊髓炎是一種自體免疫疾病，現在雖然已經有針對泛視神經脊髓炎的用藥，唯尚未納入健保給付，對於病患來說，無疑是一個沈重的負擔，但也呼籲民眾若有不明原因視力衰退、急發性嘔吐、莫名打嗝不停的疾病表徵，一定要立刻就醫，正確治療。在網路上小有名氣的美女網紅Momo（小浮誇）今日也出席「動見睛彩 擁抱希望」活動，分享自身的罹病過程經驗，在多次就診後，才確認是罹患了『泛視神經脊髓炎』，希望民眾們可以認識這個疾病，透過正確的治療，也能跟她一樣樂觀生活。病友家屬楊先生也表示，身為家屬看著最愛的家人承受著疾病的痛苦，內心非常捨不得，但是因為『泛視神經脊髓炎』較為罕見，社會關注度低，所以特別需要政府的幫助，希望可以重視罕見病友的權利，有機會納入健保給付，給予病友更多的醫藥資源。「動見睛彩 擁抱希望」關懷活動中規畫一連串溫馨有趣的活動，如露天音樂會，特別邀請到在聲林之王嶄露頭角的Keril韋喆、文青歌手陳以謙，以及歌手Abby 謝家蓁，吸引大批人潮參與，以及民眾透過實際體驗，更加瞭解泛視神經脊髓炎的病徵，除了參加豐富好逛的文創市集，還有衛教闖關活動，主辦單位台灣中外製藥在今日活動圓滿落幕後，將捐出15萬元，全數捐贈給台灣神經免疫疾病協會作為希望基金，希望能為泛視神經脊髓炎病友盡一份心力。