寒假的第一天，就傳出媽媽，帶著自閉症的孩子自殺，讓從事發展遲緩早期療育工作的自己，心中頓感沉重。也許這則新聞隱藏在兩岸、雙北的政治議題中，只有官方式的媒體報導，尊重生命，尋求資源…。
自閉症光譜（ASD）對台灣的新聞媒體並不陌生，因為有位柯市長自願當代表。但是為什麼這個症候群，名稱會變來變去，從自閉症、亞斯伯格症…甚至廣泛性的發展遲緩。這其實就像光譜出現各種深淺的顏色代表著嚴重的程度，每個孩子都是獨一無二的光譜，代表著智力、語言、社交技巧和情緒…，因此對於ASD而言，功能的高低，都有各自需面臨的問題，特別是在人際關係、社交、情緒的處理上，更是家長一輩子的負擔。
根據衛生福利部的統計資料顯示，自閉症者的人口數從2006年的6,185人到2017年第三季共有13,763人，由人口數據顯示，可以說是國內各障礙類別中，人口數增加最快的族群。但是在台灣自閉症孩子可以得到的服務，除了學齡前的早期療育服務，然而入小學後回歸教育體系，在現行台灣的教育體系中，能協助孩子本身的資源有限，而對家庭功能的支持更少。而且在教育體系中，資源的支持以特教師資為主，對於ASD的人際、社交、情緒的處理，因缺乏臨床心理師的有效介入，讓很多安置在「資源班」的孩子，在情緒問題出現時，缺乏專業人員的及時介入，讓家長和老師對於孩子出現的問題常處於無助，甚至產生對立。
雖然在台灣有很多團體倡議，營造友善融合的氛圍。但當家長身處自己所在的社區或家庭時，卻遭受許多不友善的對待，因此在筆者輔導眾多的個案中，很多因為有一個特殊的孩子，讓家庭在社交人際網絡上，也受到剝奪。而在社區中對於孩子的情緒發作產生的哭鬧、尖叫…等異常行為，除了要接受異樣的眼光看待，有時對於特殊孩子較不理解的鄰居，甚至告上警局。我想當心力交瘁的父母又遇上按鈴查訪的警察，許多父母除了無助還是無助。因為ASD在大眾的心目中都是具有特殊能力的”才子”、”才女”，因此讓孩子的主要照顧者，情緒常陷於緊繃…，隨時隨著孩子的狀況，心情在轉移，甚至到最後，主要照顧者深陷於自己憂鬱的深淵中。
多數協助發展遲緩的助人工作者，都深知家長從否認、憤怒、沮喪、矛盾到接納是必經的心理歷程。但以近30年協助發展遲緩兒的工作經驗，要父母全盤的接受很難。因為在學習及協助孩子社會化的這條無止盡的路上，當任何階段出了問題，心路歷程就又須重走一遍。這些絕不是透過政府或特定團體辦理的親職教育和成長團體可以去決解的。雖然現在有些社群成立，讓家長可以抒發自己的問題，但是沒有尋找專業的介入，對於問題的處理真的有限，這也為什麼”陽光媽媽”，會深陷憂鬱，到最後為了不讓孩子的”痛”再持續下去，而走上這一條路。
陪伴身心障礙者走人生路，如果自己沒有真正陪伴過，請不要批評，因為照顧者心中有多苦，不是我的言語可以形容。也許有很多人都說可以申請相關的服務，但我直白的講對於事件中的主角，要申請到服務真的有難度，而且當遲緩兒童或身心障礙兒童進入教育系統，能得到的協助真的少之又少。
陪伴一個自閉症孩子走成長路，要比陪伴其他障礙類別的孩子，父母所承受的壓力來的更加沉重。父母除了心理的調適壓力外，經濟的壓力也不算輕。在台灣除了身心障礙補助外，以學齡前的療育津貼，從阿扁在台北市長開始發放，各縣市仿效，20年來3000元的補助幾乎沒有變。對於自閉症兒童，除了需要職能、語言等在醫院接受療育，由健保給付的課程外，很多國外實證有效的課程或孩子迫切需要的人際、社交課程，甚至藝術課程，這些都是屬於昂貴的自費課程，並不是一般小康家庭可以負擔的起。所以很多發展遲緩兒或是身心障礙兒家長所背負的經濟壓力不小，但似乎主政者很少去觸及這議題。
去年2月份台灣某基金會，透過與美國自閉症之聲（Autism Speaks.org）合作，在台灣推展2013年該會與「世界衛生組織」（WHO）合作，推動發展遲緩兒童親職技巧訓練（Parent Skills Training Programme），鼓勵家長成為早期療育工作的夥伴，增強教養孩子的技能，讓發展遲緩兒童有更多向前的動力，當時該計畫主持者來台，並由陳建仁副總統接見。然而就實務面而言，台灣的專業服務在這20年來的提升，是有目共睹，但是最缺少的是對於家長心理的支持，特別是在入小學後到成人的安置階段。當所有的人都聚焦在政治問題，希望主政者能去看到這群身心障礙的家長聲中最大的需求。
＊作者為中華民國發展遲緩兒童基金會執行長
