家庭建立照護共識，避免「天邊孝女／子」：《別讓記憶說再見》選摘（3）

當醫師告知家中的長者罹患的是失智症，家人會有哪些反應？

拒絕接受！逃避它！忽視它！接受它！認識它！挑戰它！……

無論是以感性、理性，或是走一步算一步，順其自然，都是自己可選擇的方案，我僅是將各種狀況陳述出來，讓家屬選擇適合自己的。

首先說明，任何人都有可能罹患失智症，所以當醫師確診罹患失智症，不代表患者、或是家庭的罪惡。這是腦部的退化性疾病，任何人都有機會，年齡愈長，機會愈大，女性高於男性，目前是認為女性平均餘命高於男性之故。總之，失智症不會因人的聰明才智或貧賤富貴有差別。

無論是有錢的人：辜濂松先生(中信金控前董事長，巴金森氏症合併失智症)、王永在先生(台塑集團副董事長，阿茲海默症)；學歷高的人：高錕先生(二○○九年榮獲諾貝爾物理獎，阿茲海默症)；有政治權力的人：雷根前總統(美國前總統，阿茲海默症)、柴契爾夫人(英國前首相，血管性失智症)、趙耀東先生(前經濟部長，阿茲海默症)、夏漢民先生(前國科會主委，阿茲海默症)等都罹患不同類型的失智症。

再看文化背景所產生的價值觀，許多八十歲以上的長者，在他們成長的過程中，都曾歷經戰爭動亂與經濟貧困時期，所以也培養出他們的堅忍的毅力與自信心，不畏懼任何壓力與挑戰，不服輸的精神，克勤克儉。尤其是許多白手起家的成功企業家，更不願放下企業決策的重擔。部分老年人也無法接受隨著年紀愈來愈大，「老化」與「退化」是不可避免的現象。

此外，欠缺「病識感」，造成部分人士因不認識失智症，拒絕接受失智症，或因忽視失智症，未能就醫及家庭能改變新的照顧方式，往往會造成永遠的遺憾，等到發生狀況後，或家屬真正瞭解到失智症後，家屬會說：「早知道就……」印證古人說的：「千金難買早知道就！」

失智症會無聲無息的讓腦神經產生萎縮，影響到記憶、認知與行為，讓患者記憶力衰退為主要表徵之一，伴隨著大腦其他認知功能的異常，譬如：判斷、辨識、執行、定向感、現實導向、言語、吞嚥、感官等能力，影響到患者日常生活與活動。 （相關報導： 年紀大了經常忘東忘西，會不會過幾年就失智？醫師：失智與「假性失智」不同，差別在… ｜ 更多文章 ）

90到95%的失智症類型是屬於「不可逆轉」( irreversible )的疾病，目前全世界尚未有藥物可治癒，這些包括：退化性失智症( Degenerative Dementia )，以阿茲海默型( Alzheimer's Dementia，簡稱AD )占的比例最高，巴金森氏症合併失智症 ( Parkinson's Disease with Dementia )、額顳葉型 (Fronto-temporal Dementia，簡稱 FTD )及路易氏體型( Diffuse Lewy Body Dementia，簡稱DLBD )比例較少，另外還有血管性失智( Vascular Dementia，簡稱VaD或VD )及可治癒型失智( Treatable Dementia )，只有最後一種失智症類型是屬於「可逆轉」( reversible )的病症，僅佔所有失智症中5到10%，目前發展出的藥物對其他類型失智症僅有減緩退化的可能。

失智症雖不是絕症，不會直接致命，但會隨著患者的老化、失智退化、生理上因素等，在照護上更需費心、費力，疾病會逐漸剝奪患者尊嚴、生活能力、行動能力等，最後是完全需依賴他人照護。

此外，患者的症狀常讓家人困惑，好像變成一個不認識的陌生人，甚至嚴重時，患者的病症行為會影響全家人的生活作息，譬如：遊走、妄想、幻覺、攻擊、日夜顛倒、黃昏症候群、焦慮與懼怕等。

王老先生就經常認為，家中有小偷入侵，他皮夾裡的錢老是被偷。(被偷妄想)

林老先生則認為，兒子不孝，與媳婦安排要將他送到養老院去，不再照顧他了。(被遺棄妄想)

陳老太太認為，九十歲的陳老先生常常白天不再家，一定在外面有小三，去會小三了。(妒嫉妄想)

吳奶奶認為，現在住的地方不是她的家，她每天都吵著要回她自己的家。(記憶功能及現實導向受損)

張老先生則收集了許多棍棒，還買了許多刀子，用來防身。他認為，有人要害他，他必須靠這些棍棒與刀子來保護自己。(被害妄想)

丁奶奶常常說有人偷她的戒指與手鐲，讓全家人上上下下翻遍家裡每一個角落，結果常在冰箱、裝米的桶子等地方找到。因為丁奶奶自己藏起來，又忘了放在什麼地方，只當是被偷了。(被偷妄想、記憶功能受損)

許婆婆更將罐頭、化妝品等瓶瓶罐罐放進微波爐裡，還好家人及時發現，否則後果不堪設想。(失用症)

郭爺爺則在家中浴室的浴缸內放水，水滿出浴缸到浴室外的客廳及臥室的地毯上，讓樓下鄰居也享受到屋內下雨的特殊景象。(記憶功能受損)

這些都是失智症患者長見的精神行為症狀，家人必須協助長者去面對與接受這項腦部的慢性疾病，逃避因逃避或無力解決當前的問題，都將造成長者與家人陷入不斷的痛苦深淵中。

部分家人拒絕接受失智症的檢查或治療，無論是因為對失智症的認識有限、或是受成長背景的影響，認為失智症是一種見不得人的病症。他們不瞭解：如果拒絕接受專業協助，只會讓失智症惡化，除了對個人安危及生活的影響，因拒絕藥物治療及非藥物活動所產生的症狀，將嚴重影響家人的生活與品質。

人類的「老化」與「退化」是無法避免的，如果得到失智症，也不是罪惡或見不得人的病症，唯有家人同心協力一起協助長者配合藥物治療及非藥物療法活動，重新規劃家庭生活方式，發揮家人的愛與力量，讓失智症長者在家人愛與關懷下，減緩退化，情緒穩定的與家人一起過「平常」的生活。

這當中，最重要的還是家庭對照護共識的建立，未直接提供照護的家人應對提供照護的家人多鼓勵與肯定。家庭照護者都十分辛苦，大家分工合作，避免出現那些平常照護時，不見人影的「住在遠方」的「孝順兒女」偶爾出現後，一方面不認識疾病對長者的影響，不瞭解照護過程中的辛勞；另一方面，平日不關心，出現時，卻表現出好像很懂，及很關心的樣子，並指責主要照護者沒有好好照護，才會讓長者退化那麼快，甚至是讓長者「故意」不認識這些「孝順兒女」。 （相關報導： 年紀大了經常忘東忘西，會不會過幾年就失智？醫師：失智與「假性失智」不同，差別在… ｜ 更多文章 ）

失智症的退化，最後影響著長者是無法自行如廁、穿衣、吃飯、行走、舉手、甚至於言語等，如果其他家人不認識疾病對患者所帶來的是不可逆的影響，進而會責怪辛苦照護的家人，不盡責照護，讓長者變成這樣，即是典型「天邊孝女／子」(註)。

有兩句話是在照護失智症長者時，家人的強烈感受：

     人雖未離去  但已經再見

     Goodbye without Leaving

     身雖在此  心卻不在

     Psychological Absence with Physical Presence

有的「天邊孝女／子」還會說，是照護的家人想霸佔長者的財產，故意讓長者失語、不認得這些「天邊孝女／子」，才能順利擁有長者的財產。

如果「天邊孝女／子」能經由溝通，譬如提供醫師診斷證明或相關資料，讓他們瞭解事實真相，以同理心讓他們內心的不安及反射出的言語，能得到平緩，取得家庭對照護上的共識及力量，是值得努力的。

但在失智症照護過程中，這時間不是數個月或一年，往往是數年，甚至有的超過十年。如果一方面要面對「天邊孝女／子」的指責，另一方面，還要面對每天有不同挑戰的照護工作，或許學會暫時將這些「天邊孝女／子」視為：那是他們自己進行心理治療的儀式，我們繼續做我們該做的事。

讓我們內心先寧靜，充滿自信，我們所做的一切是感謝父母曾生、養過我們，這段照護的時光會讓我們未來充滿愛的回憶。

註：「來自加州的女兒症候群」( Daughter from California Syndrome )。這名稱原指加護病房的重症病人，經常會突然出現平常不在照護的子女，出現後批評醫療團隊的治療，責怪平日負責照顧的家人，埋怨他們為「何要放棄？」，進行安寧療護。

即使是疾病末期，已回天乏術，雖然大家經由多次討論，已決定要讓長者能有善終，但是這位「孝女／孝子」仍「堅持要救到底！」結果讓病人身上插滿了管子，CPR (心肺復甦術)壓得肋骨斷了好幾根、七孔出血……讓長者無法有「尊嚴」的離開。

摘要重點

1. 最重要的還是家庭對照護共識的建立，未直接提供照護的家人應對提供照護的家人多鼓勵與肯定。

2. 家庭照護者都十分辛苦，大家分工合作，避免出現那些平常照護時，不見人影的「住在遠方」的「孝順兒女」偶爾出現後，疾病對患者所帶來的是不可逆的影響，卻會責怪辛苦照護的家人，不盡責照護，讓長者變成這樣，即是典型「天邊孝女／子」。

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*作者為元智大學老人福祉科技研究中心失智症照護顧問、台北市市政顧問，曾任教東吳大學政治系、世新大學新聞系。本文選自《別讓記憶說再見》（天下雜誌）。