失智症的退化,最後影響著長者是無法自行如廁、穿衣、吃飯、行走、舉手、甚至於言語等,如果其他家人不認識疾病對患者所帶來的是不可逆的影響,進而會責怪辛苦照護的家人,不盡責照護,讓長者變成這樣,即是典型「天邊孝女/子」(註)。
有兩句話是在照護失智症長者時,家人的強烈感受:
人雖未離去 但已經再見
Goodbye without Leaving
身雖在此 心卻不在
Psychological Absence with Physical Presence
有的「天邊孝女/子」還會說,是照護的家人想霸佔長者的財產,故意讓長者失語、不認得這些「天邊孝女/子」,才能順利擁有長者的財產。
如果「天邊孝女/子」能經由溝通,譬如提供醫師診斷證明或相關資料,讓他們瞭解事實真相,以同理心讓他們內心的不安及反射出的言語,能得到平緩,取得家庭對照護上的共識及力量,是值得努力的。
但在失智症照護過程中,這時間不是數個月或一年,往往是數年,甚至有的超過十年。如果一方面要面對「天邊孝女/子」的指責,另一方面,還要面對每天有不同挑戰的照護工作,或許學會暫時將這些「天邊孝女/子」視為:那是他們自己進行心理治療的儀式,我們繼續做我們該做的事。
讓我們內心先寧靜,充滿自信,我們所做的一切是感謝父母曾生、養過我們,這段照護的時光會讓我們未來充滿愛的回憶。
註:「來自加州的女兒症候群」( Daughter from California Syndrome )。這名稱原指加護病房的重症病人,經常會突然出現平常不在照護的子女,出現後批評醫療團隊的治療,責怪平日負責照顧的家人,埋怨他們為「何要放棄?」,進行安寧療護。
即使是疾病末期,已回天乏術,雖然大家經由多次討論,已決定要讓長者能有善終,但是這位「孝女/孝子」仍「堅持要救到底!」結果讓病人身上插滿了管子,CPR (心肺復甦術)壓得肋骨斷了好幾根、七孔出血……讓長者無法有「尊嚴」的離開。
摘要重點
1. 最重要的還是家庭對照護共識的建立,未直接提供照護的家人應對提供照護的家人多鼓勵與肯定。
2. 家庭照護者都十分辛苦,大家分工合作,避免出現那些平常照護時,不見人影的「住在遠方」的「孝順兒女」偶爾出現後,疾病對患者所帶來的是不可逆的影響,卻會責怪辛苦照護的家人,不盡責照護,讓長者變成這樣,即是典型「天邊孝女/子」。
*作者為元智大學老人福祉科技研究中心失智症照護顧問、台北市市政顧問,曾任教東吳大學政治系、世新大學新聞系。本文選自《別讓記憶說再見》(天下雜誌)。