家庭建立照護共識,避免「天邊孝女/子」:《別讓記憶說再見》選摘(3)

2018-02-20 05:20

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作者指出,家人無論是因為對失智症的認識有限、或是受成長背景的影響,認為失智症是一種見不得人的病症,拒絕接受失智症的檢查或治療,但他們不瞭解,如果沒有專業協助,只會讓失智症惡化。(FRSC)

作者指出,家人無論是因為對失智症的認識有限、或是受成長背景的影響,認為失智症是一種見不得人的病症,拒絕接受失智症的檢查或治療,但他們不瞭解,如果沒有專業協助,只會讓失智症惡化。(FRSC)

當醫師告知家中的長者罹患的是失智症,家人會有哪些反應?

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拒絕接受!逃避它!忽視它!接受它!認識它!挑戰它!……

無論是以感性、理性,或是走一步算一步,順其自然,都是自己可選擇的方案,我僅是將各種狀況陳述出來,讓家屬選擇適合自己的。

首先說明,任何人都有可能罹患失智症,所以當醫師確診罹患失智症,不代表患者、或是家庭的罪惡。這是腦部的退化性疾病,任何人都有機會,年齡愈長,機會愈大,女性高於男性,目前是認為女性平均餘命高於男性之故。總之,失智症不會因人的聰明才智或貧賤富貴有差別。

無論是有錢的人:辜濂松先生(中信金控前董事長,巴金森氏症合併失智症)、王永在先生(台塑集團副董事長,阿茲海默症);學歷高的人:高錕先生(二○○九年榮獲諾貝爾物理獎,阿茲海默症);有政治權力的人:雷根前總統(美國前總統,阿茲海默症)、柴契爾夫人(英國前首相,血管性失智症)、趙耀東先生(前經濟部長,阿茲海默症)、夏漢民先生(前國科會主委,阿茲海默症)等都罹患不同類型的失智症。

再看文化背景所產生的價值觀,許多八十歲以上的長者,在他們成長的過程中,都曾歷經戰爭動亂與經濟貧困時期,所以也培養出他們的堅忍的毅力與自信心,不畏懼任何壓力與挑戰,不服輸的精神,克勤克儉。尤其是許多白手起家的成功企業家,更不願放下企業決策的重擔。部分老年人也無法接受隨著年紀愈來愈大,「老化」與「退化」是不可避免的現象。

此外,欠缺「病識感」,造成部分人士因不認識失智症,拒絕接受失智症,或因忽視失智症,未能就醫及家庭能改變新的照顧方式,往往會造成永遠的遺憾,等到發生狀況後,或家屬真正瞭解到失智症後,家屬會說:「早知道就……」印證古人說的:「千金難買早知道就!」

失智症會無聲無息的讓腦神經產生萎縮,影響到記憶、認知與行為,讓患者記憶力衰退為主要表徵之一,伴隨著大腦其他認知功能的異常,譬如:判斷、辨識、執行、定向感、現實導向、言語、吞嚥、感官等能力,影響到患者日常生活與活動。

90到95%的失智症類型是屬於「不可逆轉」( irreversible )的疾病,目前全世界尚未有藥物可治癒,這些包括:退化性失智症( Degenerative Dementia ),以阿茲海默型( Alzheimer's Dementia,簡稱AD )占的比例最高,巴金森氏症合併失智症 ( Parkinson's Disease with Dementia )、額顳葉型 (Fronto-temporal Dementia,簡稱 FTD )及路易氏體型( Diffuse Lewy Body Dementia,簡稱DLBD )比例較少,另外還有血管性失智( Vascular Dementia,簡稱VaD或VD )及可治癒型失智( Treatable Dementia ),只有最後一種失智症類型是屬於「可逆轉」( reversible )的病症,僅佔所有失智症中5到10%,目前發展出的藥物對其他類型失智症僅有減緩退化的可能。

失智症雖不是絕症,不會直接致命,但會隨著患者的老化、失智退化、生理上因素等,在照護上更需費心、費力,疾病會逐漸剝奪患者尊嚴、生活能力、行動能力等,最後是完全需依賴他人照護。

此外,患者的症狀常讓家人困惑,好像變成一個不認識的陌生人,甚至嚴重時,患者的病症行為會影響全家人的生活作息,譬如:遊走、妄想、幻覺、攻擊、日夜顛倒、黃昏症候群、焦慮與懼怕等。

王老先生就經常認為,家中有小偷入侵,他皮夾裡的錢老是被偷。(被偷妄想)

林老先生則認為,兒子不孝,與媳婦安排要將他送到養老院去,不再照顧他了。(被遺棄妄想)

陳老太太認為,九十歲的陳老先生常常白天不再家,一定在外面有小三,去會小三了。(妒嫉妄想)

吳奶奶認為,現在住的地方不是她的家,她每天都吵著要回她自己的家。(記憶功能及現實導向受損)

張老先生則收集了許多棍棒,還買了許多刀子,用來防身。他認為,有人要害他,他必須靠這些棍棒與刀子來保護自己。(被害妄想)

丁奶奶常常說有人偷她的戒指與手鐲,讓全家人上上下下翻遍家裡每一個角落,結果常在冰箱、裝米的桶子等地方找到。因為丁奶奶自己藏起來,又忘了放在什麼地方,只當是被偷了。(被偷妄想、記憶功能受損)

許婆婆更將罐頭、化妝品等瓶瓶罐罐放進微波爐裡,還好家人及時發現,否則後果不堪設想。(失用症)

郭爺爺則在家中浴室的浴缸內放水,水滿出浴缸到浴室外的客廳及臥室的地毯上,讓樓下鄰居也享受到屋內下雨的特殊景象。(記憶功能受損)

這些都是失智症患者長見的精神行為症狀,家人必須協助長者去面對與接受這項腦部的慢性疾病,逃避因逃避或無力解決當前的問題,都將造成長者與家人陷入不斷的痛苦深淵中。

部分家人拒絕接受失智症的檢查或治療,無論是因為對失智症的認識有限、或是受成長背景的影響,認為失智症是一種見不得人的病症。他們不瞭解:如果拒絕接受專業協助,只會讓失智症惡化,除了對個人安危及生活的影響,因拒絕藥物治療及非藥物活動所產生的症狀,將嚴重影響家人的生活與品質。

人類的「老化」與「退化」是無法避免的,如果得到失智症,也不是罪惡或見不得人的病症,唯有家人同心協力一起協助長者配合藥物治療及非藥物療法活動,重新規劃家庭生活方式,發揮家人的愛與力量,讓失智症長者在家人愛與關懷下,減緩退化,情緒穩定的與家人一起過「平常」的生活。

這當中,最重要的還是家庭對照護共識的建立,未直接提供照護的家人應對提供照護的家人多鼓勵與肯定。家庭照護者都十分辛苦,大家分工合作,避免出現那些平常照護時,不見人影的「住在遠方」的「孝順兒女」偶爾出現後,一方面不認識疾病對長者的影響,不瞭解照護過程中的辛勞;另一方面,平日不關心,出現時,卻表現出好像很懂,及很關心的樣子,並指責主要照護者沒有好好照護,才會讓長者退化那麼快,甚至是讓長者「故意」不認識這些「孝順兒女」。

失智症的退化,最後影響著長者是無法自行如廁、穿衣、吃飯、行走、舉手、甚至於言語等,如果其他家人不認識疾病對患者所帶來的是不可逆的影響,進而會責怪辛苦照護的家人,不盡責照護,讓長者變成這樣,即是典型「天邊孝女/子」(註)。

有兩句話是在照護失智症長者時,家人的強烈感受:

     人雖未離去  但已經再見

     Goodbye without Leaving

     身雖在此  心卻不在

     Psychological Absence with Physical Presence

 

有的「天邊孝女/子」還會說,是照護的家人想霸佔長者的財產,故意讓長者失語、不認得這些「天邊孝女/子」,才能順利擁有長者的財產。

如果「天邊孝女/子」能經由溝通,譬如提供醫師診斷證明或相關資料,讓他們瞭解事實真相,以同理心讓他們內心的不安及反射出的言語,能得到平緩,取得家庭對照護上的共識及力量,是值得努力的。

但在失智症照護過程中,這時間不是數個月或一年,往往是數年,甚至有的超過十年。如果一方面要面對「天邊孝女/子」的指責,另一方面,還要面對每天有不同挑戰的照護工作,或許學會暫時將這些「天邊孝女/子」視為:那是他們自己進行心理治療的儀式,我們繼續做我們該做的事。

讓我們內心先寧靜,充滿自信,我們所做的一切是感謝父母曾生、養過我們,這段照護的時光會讓我們未來充滿愛的回憶。

:「來自加州的女兒症候群」( Daughter from California Syndrome )。這名稱原指加護病房的重症病人,經常會突然出現平常不在照護的子女,出現後批評醫療團隊的治療,責怪平日負責照顧的家人,埋怨他們為「何要放棄?」,進行安寧療護。

即使是疾病末期,已回天乏術,雖然大家經由多次討論,已決定要讓長者能有善終,但是這位「孝女/孝子」仍「堅持要救到底!」結果讓病人身上插滿了管子,CPR (心肺復甦術)壓得肋骨斷了好幾根、七孔出血……讓長者無法有「尊嚴」的離開。

摘要重點

1. 最重要的還是家庭對照護共識的建立,未直接提供照護的家人應對提供照護的家人多鼓勵與肯定。

2. 家庭照護者都十分辛苦,大家分工合作,避免出現那些平常照護時,不見人影的「住在遠方」的「孝順兒女」偶爾出現後,疾病對患者所帶來的是不可逆的影響,卻會責怪辛苦照護的家人,不盡責照護,讓長者變成這樣,即是典型「天邊孝女/子」。

 

《別讓記憶說再見》書封。(天下雜誌提供)
《別讓記憶說再見》書封。(天下雜誌提供)

 

伊佳奇老師與書。 (天下雜誌提供)
伊佳奇老師與書。 (天下雜誌提供)

*作者為元智大學老人福祉科技研究中心失智症照護顧問、台北市市政顧問,曾任教東吳大學政治系、世新大學新聞系。本文選自《別讓記憶說再見》(天下雜誌)。

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