「人活下來了,問題就來了」當愛滋藥物出現後 社工道出感染者活著卻被社會歧視的悲哀

2017-12-02 19:30
談及目前愛滋病感染者權益推廣的棘手課題,吳紫維說,在於愛滋病患的老年長照。(甘岱民攝)
談及目前愛滋病感染者權益推廣的棘手課題,吳紫維說,在於愛滋病患的老年長照。(甘岱民攝)

12月1日是世界愛滋日,雖然節日能喚醒社會各界對愛滋感染者權益的重視,但在日子過了之後呢?曾在露德協會擔任社工師、服務愛滋感染者近8年的吳紫維說,社會對愛滋的刻板印象與汙名仍存在,必須經由對話才能推翻舊思維。

剝皮寮舉辦「+味人生故事展」 打破對愛滋的無知

為響應世界愛滋日,愛滋感染者權益促進會自11月30日起,於剝皮寮舉行為期10天的「+味人生故事展」,邀請民眾透過看故事、聽故事、說故事的方式,促進社會理解,打破舊有對愛滋無知而產生的恐懼、歧視,與隔離。除了聲音、影像的展覽內容外,今(2)日下午更邀請資深愛滋工作者舉行「真人圖書館」,分享投身愛滋領域的故事。

20171130-『+』味人生 愛滋權促會20週年故事展,玩彈珠,學愛滋。(陳明仁攝)
愛滋感染者權益促進會自11月30日起,於剝皮寮舉行為期10天的「+味人生故事展」,邀請民眾透過看故事、聽故事、說故事的方式,促進社會理解。(資料照,陳明仁攝)

吳紫維說,過去接觸愛滋感染者的過程中,常面臨患者「無法啟齒」的難題,這群無聲的人,往往會去詢問醫院裡的人員,或是朋友、相關機構。而露德協會的存在,除了提供愛滋感染者經濟、心理、醫療方面的諮詢,也有辦理與感染者家屬的聚會,聚會中,有時會發現當事人的伴侶、家人甚至比當事人還焦慮,又不敢說,憂心增加當事人的心理負擔,反而形成兩難的相處困境。

20171202-「+」味人生,愛滋權促會20週年故事展,社工吳紫維向民眾分享經驗。(甘岱民攝)
社工吳紫維說,過去接觸愛滋感染者的過程中,有時會發現當事人的伴侶、家人甚至比當事人還焦慮。(甘岱民攝)

這兩年間,婚姻平權議題升溫,同婚釋憲更於今年5月出爐,也連帶越來越多人開始關注愛滋議題。吳紫維分析,過去有關愛滋的資訊可能只有愛滋圈知情,但這兩年中,越來越多人試圖去找尋資訊,進一步對外界解釋與告知,不過整體而言,仍有值得更好的地方。

像是國中、小的愛滋教育宣導,吳紫維坦言「我自己就很討厭去朝會(升旗典禮)講課」。她認為,若以班級或小單位授課的效果與互動,才會真正對愛滋宣導產生效益。而國中、小的教育,往往會打「悲情牌」,吳紫維就說,感動只是一時,但不會真正促成理解,更何況也有感染者是平常心對待。她也認為,在學習方面應抱持「開放」態度,「你可以無知,但如果你是開放的態度你就會去學習。」

藉由故事 喚起對愛滋感染者權益的重視

然而在宣講時,也許能藉由感染者的故事,喚起社會大眾對愛滋感染者權益的重視,卻忽略每個人都可能曝露在高風險狀態。吳紫維認為,舉凡像是無套性行為,並非只是區分是同志或是藥癮者,像女性通常憂心無套造成懷孕,較不會憂心性病,反讓女生對愛滋的敏感度低。吳紫維指出,過去協會接觸到的女性很多都已經是感染者,她認為,若要做女性愛滋意識的擴張,則必須去婦女團體去著手。

20171130-『+』味人生 愛滋權促會20週年故事展。(陳明仁攝)
「+味人生」愛滋權促會20週年故事展,道出無數的愛滋病患者被歧視的辛酸。(資料照,陳明仁攝)

此外,現今資源多集中在同志和藥癮者身上,但事實上,這兩個只是當事人的「某個身分」,其實每個人身上都有很多角色,因此也常須與其他機構相互支援,一同促進社會對「愛滋病」的理解。

過去也曾發生醫療人員對愛滋病患不友善的狀況,吳紫維說,整體環境當然相對早期友善,「但每一個友善的醫生,都是感染者去try出來的!」協會也鼓勵「心臟比較大顆」的感染者去創造新的友善環境。至於何謂「友善」?吳紫維說,不是「對你好」就是友善,「平常心」才是真友善。

「人活下來了,問題就來了」

談及目前愛滋病感染者權益推廣的棘手課題,吳紫維說,在於愛滋病患的老年長照。她說明,在愛滋藥物發明前,感染者往往認為珍惜當下就好;但在藥物出現後,愛滋感染者權益促進會林宜慧曾說「人活下來了,問題就來了」。吳紫維解釋,當感染者穩定服藥,愛滋病患其實壽命也與一般人相同,也同樣會面臨衰老的問題,也可能會住進長照機構。 (相關報導: 「我是不是做了什麼壞事,要被台灣趕出去?」揭露外籍愛滋感染者20年恐懼黑歷史 更多文章

20171202-「+」味人生,愛滋權促會20週年故事展,社工吳紫維。(甘岱民攝)
談及目前愛滋病感染者權益推廣的棘手課題,吳紫維說,在於愛滋病患的老年長照。(甘岱民攝)

不過,雖然法律明文規定,需求者在入住前不須檢驗某些不相干的項目,各間長照機構仍有內規要求篩驗愛滋。「但愛滋根本不會因為身處同一個空間就傳染」吳紫維批評,即使衛福部有公告全台13間愛滋感染者照顧示範機構名單,實際卻未保留一定的床位提供給愛滋感染者,有些患者甚至正面著臨苦等不到床位的窘境,冀望政府能提供愛滋失能感染者更多的保障和服務。

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