安寧緩和醫療不是「放棄」治療！醫師感慨：往往陪伴末期病患的不是家人，而是...

如果癌末的病人一直持續接受化學治療，在生命的最後一段時間裡，陪伴他們的常常是心肺復甦術、氣管內插管與呼吸器，反而不是他們最親密的家人。

林老師是我當住院醫師時所照顧的一名患者，當時她罹患乳癌已經有一段期間了。第一眼看到她時，她戴著毛帽，遮掩著稀疏的頭髮。瘦瘦小小的個子，裹著棉被，很虛弱的蜷曲在床上。那時，她正準備要再接受下一階段的化療。

雖然經歷乳癌的折磨，但她看起來還是與一般的病人不太一樣。與她聊天後，才知道她生病前曾在台大教書。原來是一名學者，我心想，難怪氣質看起來這麼好。

在照顧她的這段時間，她的獨子天天都來病房陪她。他的穿著打扮看起來是個大學生，有好幾次，都看到他睡在病床旁的陪病床，陪他媽媽過夜，可以看得出來，他跟媽媽的感情很好。

後來他說他在台大念書，只要沒有課時，他都會來醫院陪媽媽。由於他不希望壞消息影響到他媽媽的心情，所以他拜託我，每天都要先跟他解釋病情，然後再決定接下來，要怎麼「含蓄一點」的跟他媽媽說明。

雖然我們都極力避免讓林老師知道不好的消息，如腫瘤轉移的地方又增加了、胸水又變多了，或者高血鈣又變嚴重了，然後細菌培養又長出新的抗藥型菌種，需要使用另一種很後線的抗生素治療。

但是在每天例行的查房中，我還是隱約感覺到林老師知道自己的病情並不樂觀。畢竟自己的身體，還是自己最清楚。

有好幾次，我單獨去查房時，林老師偷偷問我：「我到底還剩下多少時間？再治療下去，是有機會的嗎？」並且要我老實的跟她說，而且最重要的是，「千萬不要讓我兒子知道，我怕我兒子會受不了。」

在腫瘤科病房當住院醫師的這段時間，最讓我感到疲累的，不是嚴謹的訓練過程，也不是複雜的疾病分類，或繁瑣難記的化療配方。在別的病房，如心臟科，有時，我們可以很肯定的對家屬或病人說：「出院後，只要好好吃藥，大概不會有太大的問題。」但是，這句話我在腫瘤科卻鮮少能夠說出口。

每次看到病人與家屬都彼此「刻意隱瞞病情」，不讓對方知道，但是實際上雙方卻都有最壞的打算時，我都只能深深的嘆一口氣。

有一次查房時，林老師對我說：「當我知道自己得的是乳癌，且已經轉移到骨頭時，我完全呆掉了。我問老天爺，為什麼會是我？我只能整天一直哭、一直哭，完全不曉得該怎麼辦。因為萬一我死了，我兒子要怎麼辦？」

後來經過一段時間，她想清楚了，她覺得她以前花太多的心力在她的工作上。為了做研究、升等，她整天待在實驗室，也很努力的拚獎學金出國，她發表了很多論文，最後如願的當上教授，但在她兒子的成長過程中，她卻缺席了。

她已經不想再追究為什麼自己會罹癌，她只想再多陪兒子一些時間，好彌補她缺席的那一段時光。所以她決定要拚，不放棄，因此不管化療的過程對她來講有多麼的辛苦，她還是願意咬緊牙關。 （相關報導： 「醫師，藥怎麼吃？」明明才說明過卻記不得，阿茲海默症和失智正纏著他… ｜ 更多文章 ）

在她住院的這段期間，她最開心的就是看著時鐘，等待她的兒子下課後來看她。但是快樂的時間，總是過得特別快，她知道她這次住院大概撐不到出院了。後來我把這段對話，讓林老師的兒子知道，但即使如此，我們實在是想不出任何可以鼓勵林老師的隻字片語。

而且林老師的病況越來越糟，就連主治醫師也跟我說：「要不要找個時間，與林老師的家屬討論？當林老師的情況變差時，要不要幫她進行氣管內插管，或心肺復甦術？」

在沉默了許久後，我問林老師的兒子：「你有沒有問過你媽媽，還有什麼事情是她想做的？」

林老師的兒子看了看我，說：「雖然有很多次，我很想問媽媽這個問題，但是，每一次話到喉嚨，我就會吞回去，因為我實在開不了口。」

我說：「或許現在是很好的時機，這樣你們才不會有遺憾。有些問題不問、不說，等到想要問的時候，有可能已經沒有辦法說了。」

一個禮拜後，林老師離開了人世。

林老師的兒子對我說：「我媽媽最想做的事，其實，我已經幫她完成了，因為她只是想要我多陪陪她而已。」

不過，他也知道媽媽一直很期待他也去她以前在國外念書的那所學校進修，所以他也跟媽媽說：「我已經在準備托福與GRE，打算畢業後出國去當你的學弟。」他說，當他媽媽聽到他這樣說時，很高興，很高興。

每次當我遇到與林老師一樣的病人，對於他們為什麼會罹患這些疾病，我仍舊沒有答案，但我會使用目前最好的方式來幫助他們，並且希望他們盡快從病魔的手上脫身。不過對於預後不好的病人，假如家人願意讓病人知道他的病情，我都會與他們討論，是否要讓病人接受安寧緩和醫療，舒緩病人的症狀，並且減輕家屬的壓力。

對於疾病末期的患者，什麼樣的處理方式，對他們才是最好的？是盡一切的治療，延長他們的生命？還是注重他們的生活品質？在治療的時候，是不是能盡量維護他們的尊嚴？能不能讓他們少一點侵入性的治療，少承受一些痛苦？能不能讓他們的家人有多一點的時間，可以在身旁陪伴？能不能減少無謂的醫療支出，而將這些錢用在達成他們的心願上？

安寧緩和醫療（Hospice and Palliative Medicine，HPM）就是為了解決這些問題而發展起來的。但是安寧緩和醫療不是一般的醫療，除了醫師與護理師外，也需要醫院很多部門的人，如社工與志工、心理諮詢師或宗教人員，一起協助，所以需要整合許多部門。

通常醫院也需要花費更多的人力與財力去訓練相關人員，所以安寧緩和醫療在二○○六年被獨立出來，成為一門獨特的學科。

安寧緩和醫療偏重在舒緩病人於疾病末期時所遭受的「疼痛」，或「心理壓力」，並且讓他們能夠更坦然的面對自己的疾病。如此，家屬也可以不用再對病人「隱瞞真實的病情」，可以減輕家屬在照顧上的壓力，並且給予家屬心理層面的支持。

對於疾病末期的患者，台灣大約有百分之七十的醫師會與病人、家屬提到安寧緩和醫療，這比例算是高，因為在日本，大約只有百分之五十的醫師會開口。所以，在台灣大家對於安寧緩和醫療並不陌生，但還是有很多醫師擔心家屬會覺得醫師烏鴉嘴，或有些家屬會覺得很不吉利。

因為擔心造成這些誤解，有些醫師乾脆就不提安寧緩和照顧，但是這樣做對病人與家屬並不公平。 （相關報導： 「醫師，藥怎麼吃？」明明才說明過卻記不得，阿茲海默症和失智正纏著他… ｜ 更多文章 ）

因為病人與病人家屬並不了解醫療的極限，也少了一個替自己或親人做決定的機會，而這個機會錯過了，就不會再重來。

如果能夠在疾病末期時，讓病人與家屬知道還有別的選擇，可以舒緩病人的症狀、改善生活品質，對他們來講，是一件意義重大的事，並且可以引導他們在未來的治療裡去做出適當的抉擇。

另外，不同的社經地位、教育程度，還有宗教信仰都會影響安寧緩和醫療的接受度。國外的研究也發現，不同的種族對於安寧緩和醫療的接受度，也會有所差別。在歐美國家，一般來說，非裔與亞裔人士對於安寧照顧的態度是比較保守的，而白人、老年人，或女性，他們的接受程度比較高。

雖然很多疾病末期的病人會嘗試，並且接受很多種積極的治療方式，但是往往最後評估起來，對於病人的「生活品質」並沒有很明顯的幫助。

之前的研究發現，假如患者能夠在癌症末期的時候接受安寧緩和照顧，病人與家屬在「生活上」與「照顧上」所獲得的滿意度會比較高，而這樣的差異，在病人短短接受三天的安寧照顧，就可以感受得到。

這份研究也發現，癌末而且需要住在加護病房的病人，對於治療的滿意度是比較差的。通常病人到最後會不會需要轉送到加護病房，也會與他們選擇哪種治療方式有關。

如果癌末的病人一直持續接受化學治療，在生命的最後一段時間裡，陪伴他們的常常是心肺復甦術、氣管內插管與呼吸器，反而不是他們最親密的家人，他們最後也是在加護病房臨終。

所以該如何拿癌末病人的治療目標？怎麼做，才能讓他們得到最大的好處？什麼才是病人與家屬真正想要的？雖然每位醫師的想法與做法都不一樣，但是目前的趨勢是建議預後差，而且對於治療反應不理想的病人，在他們接受下一次的化學治療前，先與他們好好討論，讓他們能真實的了解繼續治療的目的與成效，再讓他們考慮是否願意尋求安寧緩和的方式治療。

有些家屬會認為，假如不讓病人接受積極的侵入性醫療，會不會是直接宣判病人死刑，然後讓他等死？家屬心裡也會掙扎，我做這樣的決定，是可以的嗎？親戚們會不會認為我很不孝？

但是，安寧緩和醫療並不是「消極」的治療，也不是「放棄」治療。它是把治療的目標稍做更改，從原先的「治癒疾病」改成「症狀控制」，並且是用比較緩和而且支持的方法，來解除患者的疼痛與不適感；是用正面的態度，去幫忙病人與家屬來調適疾病所帶來的變化與失落感。

安寧緩和醫療最主要的目的，是改善病人的生活品質，並且讓家屬早點走出失去至親的悲傷與陰霾，幫忙他們「重新整理好再出發」。

所以，除了癌末的病人，其他如精神病、腦血管病變、心臟衰竭、肺部疾病、慢性肝硬化，或腎臟衰竭等末期病人，在疾病的末期，同樣也適合使用安寧緩和醫療。

我們都不捨家人的離去，也不忍家人在病床上受著折磨。但是，如果躺在病床上的末期病人是我們自己，我們會希望如何走完最後的這一段人生。或許從這個角度切入，我們會更容易理解安寧緩和醫療的意義。

作者｜張勝南台大醫院雲林分院心臟科主治醫師、重症加護病房醫師、重症專科指導醫師、台大醫學院臨床助理教授。成功大學醫學系畢業，台大醫學院臨床醫學研究所碩士、台大醫學院臨床醫學研究所候選人。曾獲台大醫院雲林分院加護病房最佳主治醫師、財團法人跨世紀醫療促進基金會醫學研究獎、台大醫學院研究生優秀著作獎、中華民國心律醫學會「第二屆青年優秀論文獎」第一名。 （相關報導： 「醫師，藥怎麼吃？」明明才說明過卻記不得，阿茲海默症和失智正纏著他… ｜ 更多文章 ）

本文經授權轉載自寶瓶文化《照顧父母：不讓父母的小病痛，變成大危機》