「有大愛的人」
直到今天，研究者仍認為中國的愛滋病感染情況沒有徹底摸清，沒有人能說清楚「血漿經濟」下到底有多少人感染愛滋病毒。
但高耀潔對中國愛滋病防治的貢獻獲得中國海內外的廣泛認可。她曾獲得全球健康理事會頒發的「喬納森·曼森健康與人權獎」等多項國際獎項，包括2003年中國中央電視台「感動中國」年度人物等來自中國官方的認可。
聯合國前秘書長安南曾向她「獨自在中國鄉村推行HIV教育的工作」表示致意。已故的前中國國務院總理李克強曾在2004年擔任河南省委書記時同她會見。前國務院副總理吳儀也在2003年要求與她單獨進行會談。
據林世鈺表示，高耀潔累計獲得的各類獎項獎金超過100萬元人民幣，她將這些錢均用於印製愛滋病宣傳材料，以及救助愛滋病病患及孤兒的問題上，許多病人上門向她求助買藥、生活花費，她從不吝錢財。
她尤其看重幫助愛滋病患死後留下的「愛滋孤兒」。她將自己講座、稿費及問診費用寄給這些兒童，並竭盡所能幫助提高社會對他們的接受度。在中國社會仍普遍「聞艾色變」的2002年，她帶領三個「愛滋孤兒」到自己家過年。
「她是一個特別有大愛的人。」林世鈺表示，高耀潔從不將獎金花在自己身上，「有家人曾勸她那這些錢買房，但她表示不能那麼做」。
自1996年至她流亡之前，高耀潔多年來走進一百多個「愛滋村」，堅持用這種最直接的方式摸清愛滋病患者群體的情況。根據中國央視報導，她走進過100多個村莊的1000多個患者家庭，足跡遍布河南、河北、山東、山西共16個省市。她記錄下所有接觸到的病患信息，保存下同病人及他們親屬之間的通信往來，這些都成為了官方愛滋病數字之外的寶貴資料。
打壓與逃亡
在高耀潔受到讚譽的同時，河南官員對她的打壓從未停止，這最終致使她在耄耋之年出走中國。
在中國中央政府表態前，伴隨高耀潔因宣傳預防愛滋病吸引越來越多的關注，她也引起了一直否認河南存在愛滋病疫情的河南官員的注意。從高耀潔工作單位的領導、到河南省主管愛滋病的官員、以及公安部門，高耀潔的工作時常得到來自河南當局的阻撓。
黎安友表示，當地政府對高耀潔態度的轉變符合中國當局的行為模式。「如果一個人的言行與政府站在一邊，他們便受歡迎，如果讓政府難堪，便會受到打壓。因為高醫生的工作持之以恆，因為她責怪政府，他們發現她不能被宣傳工作利用了。」
據高耀潔在回憶錄中記述，自2000年起，她退休所在單位扣留她進入「愛滋村」後記錄下的病人分資料，截留寄給她的外來信件，有地方官員要求「叫高耀潔閉嘴」，阻止她接受記者採訪，她的電話遭到監聽，她外出時也遭到跟蹤。
