初聞「斷食善終」，我不僅被嚇到，更感到驚駭！這是什麼樣的概念，用主動的方式為生命即將走到盡頭的家人斷食、加速離世？這算是一種自殺？
畢柳鶯醫師為自己八十三歲，罹患小腦萎縮症的母親執行斷食往生，她的母親自六十四歲確診到離世，整整與疾病共處了十九年，期間眼看著這種遺傳性病症讓家族中的兩位親人自殺，其中一位臥床八年，插管、身上有壓瘡，說話已經無人能懂，讓她的母親了解自己未來會變什麼樣子，很確定自己不要插著鼻胃管躺在那裏。「晚期她說要幫她解脫。我覺得幸運的是，之前幾年我就從日本醫師中村仁一所著的《大往生》看到作者說，若得了失智症，要在自己有執行能力時漸進式斷食。當媽媽說她活夠了，沒有牽掛、可以走了的時候，我拿這本書給她看，當時媽媽的頭腦非常清楚，身體狀況還好，幾乎不用去醫院，積極做復健運動；她認為忍受一小段時間的飢或渴，換取十年、十五年不必插管臥床是值得，她並不感到恐懼，也可以忍耐。」畢醫師平靜地回憶。
她的母親自主決定中止生命，過程中家人全程陪伴，好好進行了四道人生的道謝、道愛、道歉、道別；畢醫師不覺得這是自殺，而是母親行使的自主權，捍衛自己生而為人的尊嚴。「當人已失去自由、無法享受生活而有越來越多痛苦：大小便要人處理、隨時要人抱過來抱過去，假如再插管就更淒慘，她不要過這種沒有尊嚴的生活，她是在預防自己遇到更淒慘的狀況。」
畢家一致同意為母親斷食善終。由於小腦萎縮症是種遺傳疾病，畢醫師在等待自己的檢查報告出爐前也跟先生講，萬一得到此病，到末期也要幫她解脫。他們都認為，如果像媽媽這樣的病況，不想歹活。「這就是我們家的生死觀。」
回憶陪伴母親的最後一程 感到安心
畢醫師是帶著笑描述母親以斷食走向死亡的過程。「前面十天因為吃得少，上廁所次數少，晚上睡得比較好，沒有不舒服，因為更輕鬆而更有精神；所有家人陪伴，我們嘻嘻哈哈很高興，她每天照常早上看固定節目、下午看書，晚上弟弟回家陪她看最喜歡的恐怖片，每天生活如常。我兒子有空就來採訪阿嬤，讓阿嬤清楚講述自己的一生，這是個重要的過程，其中如果有創傷，可以因為陪伴獲得療癒。我們也讓她知道她的一生很了不起、很有價值，子女深深感謝，讓她看見生命的美好。只有到最後，連水也不喝地過了一個星期，她變得虛弱，眼皮打不開，聲音也聽不清楚，用水清潔口腔時，水會從她嘴角流出，這樣情形讓弟弟看了很難過。我問媽媽哪裡最痛苦？她說坐久了屁股會痛、躺太久不舒服，這是所有長期臥床者都會出現的症狀。她說自己像麻糬，被搬動時感到軟綿綿的，最後兩天都這樣，我們就不讓她下床，還給了點鎮定劑，讓她睡眠時間更長，清醒時就好好跟她說話…」。斷食二十一天後，她的母親在家中離世。
至今協助至少一百個個案 其中包括幼童
一年半前畢醫師書寫母親斷食善終的第一本書至今還在暢銷排行榜，斷食善終成為被熱議的話題，也使她不斷接到病人和家屬私訊詢問，至今她已協助至少一百個斷食善終個案，她說，這裡面只有兩三個個案很痛苦，而痛苦是來自於病人本身的疾病而非斷食。令我大感驚訝的是，個案中還包括罹患癲癇症，才三個月和七歲大的孩子。「個案詳情在我第二本書中，孩子媽媽也寫了篇文章；我刻意把小孩寫成單獨的一章，因為現行的安寧緩和以及病主法均未顧及到未成年者。遺傳諮商協會認為這個個案很有意義，有越來越多小孩因為遺傳疾病狀況越來越差，但既不能用安寧條例，也不可能簽病主法，是善終孤兒。」
108年1月6日上路的《病人自主權利法》讓處於五款臨床條件的病人，可以選擇想要或不要兩種醫療措施：維持生命治療、人工營養及流體餵養，畢柳鶯認為此法用意良好，比安寧緩和法更擴大，明確把「人工營養及流體餵養」–即餵食管包括在內，可是病主法也成為醫師拒絕為病人撤管的理由：病人沒有簽署病主法。她高分貝地問：「很多病人在躺下時還沒有病主法，病主法公布後也沒有被廣為周知，這些年來總共只有將近六萬人簽署，大部分人都沒有簽，這樣的狀態下，醫師還執著病人有沒有簽嗎？」
畢柳鶯認為，病主法的規範顯然是人道的、符合倫理的，可是現在因為只有病人簽了才算，家屬沒有辦法簽同意書，使病主法成為拒絕植物人、失智、長久昏迷者撤管的理由。
畢柳鶯本身是復健科醫師，觀察以前沒有健保時很多人無錢可治病，有健保後不到十年，許多以前不會搶救的病人都被搶救回來送到復健科，目睹這些長期臥床的病患令她越來越無法忍受無效醫療。「他們的情況很差，治療是不會有效的，越來越多人帶著呼吸器插管臥床，很可憐。病人在急性期時多半家屬不願放手，認為會好，過了三個月半年死心了，知道家人其實是在受苦，卻沒有別的出路，等到我的書出來，提到為一位腦退化病人拔管，他們才了解其實是有放手的辦法。」
當家屬傳私訊向她求助，她會先評估病情：到底罹患什麼病？病多久？病人的生死觀？家屬的想法？有共識嗎？很多家屬問，斷食後病人會不會很痛苦？她肯定回答：「不會，因為他本來更苦！」她指出，被餵食的病人每天空腹時間很短，常因餵太多而痰很多、逆流、吐奶，因腹脹而躁動不安，也常過胖或水腫，只要減食，所有不適都會減少，但後來可能還是會因為虛弱，睡眠時間會延長，有人會輕微發燒…。
過度美化？ 死亡不應是刻意追求的目標？
醫界批評畢柳鶯美化了斷食善終，她語氣堅定地強調，斷食=「斷絕強制人工餵食」。醫界也認為，死亡是自然的結果，而不是刻意追求的目標。畢柳鶯立即回應：「另一個對聯應該是：我們不加速死亡，也不延遲死亡。」
她舉自己母親和幫助過的癌末病人為例，他們都覺得自己太痛苦了，只要病人自主決定不吃不喝，沒有人可以阻止；即便病人不輸血會死亡，仍可以拒絕輸血。「人有拒絕所有治療的權力，也有拒絕飲食的權力，但我最重視的是插管臥床的這些人無法簽病主法，安寧緩和條例又被保守的角度看待，這些病人是不是被延長死亡？」
她對醫界喊話：反對加速死亡，也反對延長死亡嗎？她認為現在幾十萬人被延長死亡臥床，從政府到醫界、民眾都要想辦法面對，這是幾十年來健保、醫界和家屬造成的共業，對社會與家庭是很大的危害，更是健保的浪費。
畢柳鶯希望醫院的安寧緩和科能介入，協助減少病人的痛苦，醫院裡進行斷食善終完全合法，只要判定病患屬於末期就可以撤管。她的學生陳秀丹就是她最早接觸的安寧緩和醫師，覺得人不該一輩子插管臥床，會幫這些病人撤管，有尊嚴地離開，令畢柳鶯非常敬重，以為所有安寧緩和科醫師都有這樣的價值觀，沒想到開始推動以後，找不到醫師幫忙。她拜託陳秀丹介紹認同斷食善終觀念的醫生，但後來不知道發生了什麼事，醫院被警告，不願意再進行。「我手中現在沒有任何安寧緩和科醫師可以幫我做斷食往生，拒絕的第一個理由是：植物人不是末期，第二個理由會說，這病人雖是末期可撤呼吸器，但不能撤鼻胃管。我要問為什麼？」
為推動斷食善終而大聲疾呼，即便休假出國旅遊也照常回覆需要協助的私訊，不過談到公公因為失智臥床十二年，同為醫師的夫婿仍選擇最傳統的方式讓父親插管維生，她坦承非常懊惱自責。「我是復健科醫師，怎麼不懂失智症病人在國外根本不插鼻胃管？當我看到日本醫師的斷食往生這本書，告訴先生不要再餵食爸爸，那媽媽也可以自由了，但我先生覺得母親一定不肯，他自己也不肯…」
「後來先生在我的書裡寫了文章，表示非常後悔，不只是愚孝，而是大不孝。那時的社會氣氛就是保守，我先生是保守的醫生，當我把斷食往生的事po在臉書，他問我為何要公諸於世？說妳跑得太快了，會被攻擊。」
先生後來不再阻擋，她也明白先生所提出的異議都是擔心民眾輕易就去做斷食往生。畢柳鶯再三強調，不要因為看了幾篇文章就貿然決定，她奉勸家有老衰者和末期病人應該先考慮在宅醫療、照會居家安寧，不是只有去醫院這個途徑。「還是可以像古時候一樣，病重時請醫生來家裡看。大醫院都有居家安寧或居家醫療團隊，需要時可申請，附近診所也有在宅醫療服務；此外，不論住在哪個縣市，只要上網搜尋都可以找到居家護理所，當通報家中有病人不適合送往醫院，居家護理所會請合作的醫生來評估病人屬於居家醫療或居家安寧，也會評估是否適合進行斷食往生」。畢柳鶯舉例，曾有幾個案例向她求助，經她介紹醫生到府評估後開了藥，使得病人的症狀減輕，家屬覺得不需要斷食了。
點閱畢柳鶯的臉書和部落格，可以看到多個斷食往生案例、甚至紀錄片，朋友說她推動的是一場社會運動，她形容自己的個性像俠女，從同情病人和家屬為出發點，既而憂心無效醫療影響社會競爭力，然而，攸關生命存續，不論插管維生或斷食往生，豈有簡單的選擇？
＊作者為資深媒體人，前台視、東森主播
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