編按：硬皮症引起的肺部細胞纖維化，讓病人葉純玲肺部纖維化，也就是所謂的「菜瓜布肺」。肺功能只剩50％，連平常走路都會喘。在醫護人員細心照顧下，逆轉了不可逆的損傷。
除了先進的儀器、扎實的經驗與診療技術之外，良好的醫病關係也是這個照護系統的成功關鍵。
許多病人在發現得了少見疾病或是難病時，心裡面臨相當大的壓力，因此，除了生理上的病症治療之外，支持系統在整個醫療過程中也起到關鍵的作用，像是心理治療、家庭支持，或是互助團體等，當心理支持系統建立起來，病人才有足夠的勇氣堅持下去，全心全意投入治療。
打幹細胞之後，
護理師也都會來關心，
我好像多了兩個女兒一樣，
這種時時刻刻被保護、關心的感覺，
真的很好！
——病人 葉純玲
「我們希望和病友建立夥伴關係，醫院提供病友最好的治療選擇，病友也能在可以承受的狀況下接受照護，因為醫師就是要陪病人走過生命之河。」
傅彬貴談著他心中的理想醫病關係，葉純玲也不斷感謝醫護人員的貼心照顧：「當初我裝了一個測心律的機器，回到家後，就接到護理師打電話問我有沒有不舒服；或是打幹細胞之後，也都會關心我的傷口有沒有腫起來、瘀血，很貼心，我好像多了兩個女兒一樣，這種時時刻刻被保護、關心的感覺，真的很好！」
發自內心的關懷和照護，讓治療不再局限於診間，即使病人回歸生活，醫護團隊仍然在關心他們的身體狀況，這樣緊密的關係與信賴感，能讓醫病雙方坦承溝通治療過程中的問題，做到同理對方的感受和需求，進而找到合適的協助方式。
直面疾病的勇氣來自家人的愛
經歷許多檢查與治療，葉純玲都能平靜接受，但當換肺手術這樣的選項被擺到眼前，她才真正感受將要面對一個未知且巨大的關卡。在這段時刻，除了醫護團隊的力量，家人的愛更成為她堅不可摧的後盾。
「曾經有一段時間，我的肺功能掉到五十幾，那時我還沒意識到嚴重性，但當傅醫師建議我考慮換肺手術時，我的眼淚馬上掉下來。」
葉純玲家裡除了先生就是三個兒子，三個男生卻展現無微不至的貼心，讓原本性格比較急躁的葉純玲非常意外，也能逐漸放開心胸。
家人會為她注意各種環境變化、該避免的食物，或是不讓她太過勞累，提醒她遠離拜拜燒金紙地方、多去運動、何時該吃藥，「現在我在家就像一個女王、貴婦，」每次談起家人的呵護，她總是忍不住流露出幸福的神情。
在努力中看見希望的曙光
在積極配合治療一段時間之後，葉純玲的病情也迎來好轉的曙光，先是在胸腔科、免疫科醫師的攜手合作下，成功申請了健保給付的抗肺纖維化藥物，還參與了恩慈的幹細胞治療法，不僅針對硬皮症引發的全身性發炎進行治療，還搭配復健科、心臟科的幫助，透過腳踏車運動達到心肺復健。
加上中榮團隊研發的「動態生理測量模組」，以穿戴式生理裝置，在行走時偵測血氧、血壓、心率、耳溫、血流灌注等五項生理參數，且結合人工智慧移動影像分析技術，同步分析動態之最大步距、移動速率等參數，經由數據追蹤評估，她每次回診時，都觀察到肺部功能顯著進步。
看著每次回診的斷層掃描與之前的比照，中榮的醫護人員甚至比葉純玲還開心。2023年1月時，葉純玲的肺部功能已經從50%恢復到72%，不會動輒咳喘，還能出門爬山。咳嗽症狀舒緩後，她的睡眠品質獲得大幅提升，連帶情緒也更加穩定。
陳院長希望我們成立一個整合照護中心，
與肺纖維化病友並肩作戰、
提供最好的醫療照護與個案追蹤管理，
讓病友能重新找回自在呼吸的健康。
——醫師 傅彬貴
這些巨大的進展振奮了醫療團隊，也讓葉純玲充滿信心，願意接受更多新的臨床治療，甚至為自己訂下肺部功能回到80%的目標。
不漏接任何一位病患
目前「間質性肺病整合照護中心」的病人多達三百多位，臺中榮總希望將中心發展成臺灣中部，甚至是亞洲地區重要的轉介、示範及訓練中心，與更多醫院進行合作，並且結合臺灣本土醫療資料的研究分析，找出高危險因子，及早介入治療。
傅彬貴說，目前已經有七家醫院和兩百多家診所，加入肺纖維化登錄以及轉介計畫。初步的研究結果，也被預計於2023年11月在新加坡舉辦的亞太呼吸道醫學年會所接受，目前也同步接受《Respiratory Research》期刊審查中，讓臺灣本土肺纖維化研究被世界看見。
談到與基層醫療院所形成肺纖維化轉診網路，傅彬貴說：「診所醫師是我們的戰略夥伴，只要他們和民眾對疾病有正確認知，就會將病人轉診過來。要讓這個疾病獲得完善治療，絕對無法只靠一個人，必須要組成一個系統。」
說起「間質性肺病整合照護中心」的未來方向，傅彬貴期待，透過這樣的合作模式，讓更多有同樣問題的患者，不再錯失早期接受診斷與治療的良機。
作者介紹｜陳培思、劉子寧、張雅琳、邵冰如
陳培思
台大新聞研究所碩士，曾擔任《聯合報》、《Career》雜誌記者，著有《林書豪的故事》(商周出版)，合著《與未來共榮》、《全齡顧齒攻略》、《影響力策略》、《競合力點亮醫療》、《迎向零醫院》（以上遠見．天下文化出版）。
張雅琳
自由撰稿人。踏入媒體業十餘年，以「寫字的人」為職志。著有《讓每個決定，成為最好的安排》(聯經出版)，合著《划向未來的方舟》、《解構鐵道美學》（以上遠見．天下文化出版）、《牧路》、《觀光 50》、《廟宇覺旅》、《Made In Forest 山林製造》、《鐵馬款款行》（以上天下雜誌出版）。
劉子寧
畢業於國立政治大學政治系，擁有十一年媒體與品牌公關經驗。現為專職寫作者。曾先後擔任金融雜誌《1611》資深撰述、關鍵評論網《未來大人物》副總監、商業雜誌《30 雜誌》記者，並曾獲「109 年臺灣醫療報導獎」。著有《關於前途，我真的知道》、《迎向零醫院》（以上為遠見．天下文化出版）、《懂一點法律，勞資不對立，管理不犯錯》（天下雜誌出版）
邵冰如
政治大學新聞系畢業，曾經任職《聯合晚報》、《聯合報》、美國《世界日報》，著有《從沙龍到聯合國》、《成為孩子生命中的貴人》，合著《放手讓孩子飛》（以上遠見．天下文化出版）。
本文經授權轉載自天下文化《勇敢不放手：臺中榮總守護急重難罕病人的希望》。（原標題：肺功能只剩50％也能看見希望，逆轉不可逆的損傷）
責任編輯／游舒婷
