8月23日，罕病團體與在野立委召開記者會，踢爆今年健保罕病專款預算幾乎未執行，將近10億元預算恐繳回，引起各界關注。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會日前更舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，公布英國經濟學人雜誌最新報告，顯示台灣罕見疾病用藥可近性已經落後國際水平，懇請政府重視病友用藥權益。罕病專款爭議尚未結束，9月底健保會2023年健保總額協商結果出爐，其中「新醫療科技」、「擴大新適應症」、「罕病專款」攸關病友權益的三大項目，在醫界版本中編列「0元」預算，頓時讓期待新藥能獲得健保給付病友團體陷入集體恐慌。台灣醫療改革基金會更在會後發佈「112年度健保總額預算協商會後聲明」，抨擊醫界代表「有違協商精神」。
事實上，無論是罕病或非罕病，新藥預算的執行率都慘不忍睹，皆創下健保史上新低紀錄。根據健保署公布之資料顯示，2022年新藥預算共編列22.68億元，目的在於提供病患更新更好的治療藥物。然而，直至第二季結束，醫院總額新藥預算僅用0.86億元，等同執行率約4.24%，加上截至9月幾乎無新通過審查之新藥，今年度的新藥預算執行率很難突破10%，創下健保史上新低記錄，高達20多億新藥預算未能使用，讓眾多病友期盼落空。2022年恐成為台灣健保史上的新藥給付最慘痛的一年。
台灣癌症基金會副執行長，同時也是健保藥物共同擬定會議病友團體代表的蔡麗娟女士表示，健保預算協商是一種事前協商的承諾，既然預算是前一年健保總額協商就已經訂下的，就是雙方都同意的額度。原本承諾的預算可以增加病人對新藥的可近性，這是病人生命的希望，卻因為執行力太低無法落實，這絕對不是病友團體所樂見的。
蔡麗娟副執行長進一步表示，除落實新藥預算，擴充新藥適應症給付也相當重要。因為新藥納入健保的平均等待時間長達兩年，病友已經苦於等待，然而即便新藥獲得健保給付，往往也是限縮適應症給付。以近期公布的某乳癌標靶藥物為例，過往健保僅限制在淋巴結癌轉移的病人才有資格使用，目前擴充至沒有淋巴結轉移的病人也可以使用，這就是擴充適應症的概念。所以對病友來說，新醫療科技預算和藥品給付規定改變是同等重要的。
新藥給付年年創新低 健保淪省錢機器
依據醫院總額執行概況報告等資料顯示，過去五年來每年新藥預算維持在20至30億元之間，不僅未隨著健保總額成長而等比例增加，且通過的新藥品項還連年減少。依據下表顯示，2019年以前，健保每年可通過約五十項新藥，然通過數量連年減少，而代表突破創新類型新藥的第1大類新藥更在2021年掛蛋從缺，今年也僅通過3項。說是3項，實為同一種藥物的3種不同劑型與劑量，等於是同一個新藥，且給付規範相當嚴格，一年僅不到20名病人有機會獲得給付。由此可見新藥在台灣面對的環境如何險峻。
台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，預算既然編列了，自然期待依據計畫目標使用。目前的新藥預算執行率仍有很大進步空間。新藥預算若沒使用完畢，就會返還到醫院的大總額中，讓醫院可以挪移去其他的項目支用上。更何況藥廠會依據MEA返還金額，因此新藥預算其實不如帳面上支出得多。
「可以感覺的出來，現在財務是健保最優先的考量」，吳鴻來說，因為在藥物共同擬定會議之前，會先有專家諮詢會議，另外會有醫療科技評估報告HTA，優先根據財務衝擊與相對效益做控管、過濾，然後再送到藥物共同擬定會議。觀察目前共同擬定會議的會議記錄就可以知道，最後的討論點多數仍圍繞在財務衝擊上，醫界、醫師、付費者代表等都會針對財務；即便共同擬定會議通過了新藥給付案，往往仍需要健保署跟廠商再次議價。這也是新藥卡關的原因之一，甚至有些藥廠受不了了，寧願自行退出的狀況也會發生。
病團：藥費不得逾25％的迷思作祟 根本原因仍是選舉考量
吳鴻來理事長指出，健保署針對刻意控制新藥行為的解釋，是認為藥費需要控管。因為依照過去慣例，我國健保近年以健保總額的25％做為藥費控制的基準，然而目前此數值已經逼近29％。對此說法，吳鴻來理事長表示遺憾。之所以會出現逼近藥費佔比接近29％的狀況，是因為台灣健保不斷的壓榨醫務人員的點值，是血汗所造成的結果，反觀藥費表面上有一點一元的法定保障，所以藥費才會看似相對較高。吳鴻來說，相較OECD先進國家的標準，其他先進國家投入在醫療支出上約為GDP的10%左右，我國卻僅有6%，更遠低於美國的17%，台灣的整體醫療支出並沒有高過其他國家。
各界質疑健保刻意不執行新藥預算的另一個原因，就是為大選考量。立委蔡壁如日前就曾召開記者會直白批評，若執政黨眼中只有選票，為避免健保費調漲而刻意不執行預算，那豈不是以病友性命來換取健保財務健全？吳鴻來理事長也直白指出，新藥給付環境的惡劣，其實就源自於健保整體財務的困境，而健保開源最直接的方式就是調漲保費。而「大選年不調健保保費」是台灣社會潛規則。為了選情，又在疫情衝擊下，調動保費就是觸動民生神經。因此，在前次保費調整後，陳時中部長就不願再調，年底健保會即將討論健保費率，期待薛瑞元部長評估調整費率時，秉持專業及健保永續精神，才是全民之福。
健保總額協商公信力喪失 病團：應有監督機制
蔡麗娟副執行長表示，過去我們信任預算制度，但面對現實處境，顯然我們需要一個積極的預算執行監控的機制。事實上，每一季健保署都能看到當個季度的執行狀況，當第一季就看到預算執行狀況不好時，就應該提出改進方案，積極安排病友需要的新藥進行審查，這也符合健保收支連動精神。才不會發生如今年的慘痛情形，8月底才發現數據不佳，今年卻只剩下最後一個季度，只剩下2次共同擬定會議可以召開，想補救也為時已晚。當然給付順序的優先性仍需要倚靠專家諮詢會議以及醫療科技評估（HTA）來進行專業討論，讓真正有實證基礎的新藥獲得給付。
蔡麗娟副執行長感嘆，健保制度的缺陷已經嚴重影響病友權益，尤其是對治療具有急迫性需求的癌症患者。國家應思考建立新機制，填補健保制度上的缺口。蔡麗娟說，癌症病友團體正在聯合促請政府成立「癌症新藥多元支持基金」，讓癌友在漫長等待健保審查過程中，即時使用到新藥，同時減輕家庭自費的負擔。建言書已在今年3月提交衛福部，並且獲得數位立法委員以及立法院厚生會的支持，期待透過修法手段，縮減癌友跟新藥的距離。
