健保龐大的醫療資料庫，在學術研究單位眼裡是求之不得的至寶，常千方百計申請使用，但憲法法庭2022年已宣判必須給予民眾「退出權」，即主動要求不提供個人醫療資料給任何單位二次利用。行政院今（15）日也正式通過衛生福利部擬具的「全民健康保險資料管理條理」草案，即從今年8月12日起，民眾就可以用書面申請的方式使用退出權。
健保資料庫提供學術研究使用即使曾通過所屬單位的倫理委員會（IRB）審查通過，卻還是沒有經過資料所有當事人的同意，所以在法界一直還是存在爭議。憲法法庭2022年8月12日做出判決，雖認定健保資料庫供公務機關或學術機關統計或研究合憲，但欠缺個資監督機制，以及當事人請求停止使用規定，應於3年內修法。
衛福部社會保險司代理司長陳真慧表示，行政院院會今日已通過「全民健康保險資料管理條例」草案，下一步送立法院審議。該草案就是針對健保資料的合理利用，以專法進行管理，取代目前僅以個資法及政府資訊公開法為法源依據的不足之處。
陳真慧說，不管立法進度為何，憲法法庭已訂下期限，健保必須在今年8月12日起提供民眾「退出權」的使用權力，因此，社保司及健保署已初步完成規畫，會如期提供民眾申請退出的申請管道，時間到了就會上路。
陳真慧強調，為了確定當事人的身份，初步規畫，「退出權」的申請會以書面申請為主，等到穩定之後，才會導向線上申請。只要民眾完成申請之後，相關的健保醫療資料就會一一註記，若有學術研究機構來申請資料、跑統計分析時，這些民眾的相關醫療資料就會被排除在外。 （相關報導： 民眾怨新冠快篩大缺貨 食藥署：5萬劑庫存加增產，供應絕對無虞 ｜ 更多文章 ）
衛福部說，草案將針對健保資料於原始蒐集特定目的外之利用及管理，建立組織上及程序上之監管機制；明確規範申請資格、目的及審查程序，確保健保資料利用之合理性與安全性；並建立嚴謹的監督防護機制，設置健保資料諮議會，強化健保資料庫建置、管理及傳輸過程中的安全；研訂退出機制，賦予當事人請求停止健保資料特定目的外利用之權利，並規範對例外不許停止之情形，以保障人民資訊自主權。
